Un groupe d’experts européens vient de publier de la première révision des recommandations officielles qui actualisent les pratiques autour du diagnostic, du traitement et du suivi des personnes atteintes de PCU. L’objectif ? Harmoniser les soins à l’échelle européenne et améliorer la qualité de [...]
Depuis plusieurs années, la recherche avance pour proposer de nouvelles solutions aux patients atteints de phénylcétonurie (PCU). Parmi les traitements en développement, la sépiaptérine est une molécule qui suscite beaucoup d’intérêt. Mais que sait-on réellement sur son efficacité et son potentiel ? On fait [...]
Avez-vous écouté l'épisode du podcast Lead Corn sur les Feux Follets dans le cadre du Podcasthon ? En effet, Élodie, de Lead Corn, a interviewé Laëtitia, ancienne présidente de l'association, pour un super épisode. Si vous ne l'avez pas encore écouté, empressez vous de [...]
Retour sur la Journée des Maladies Rares 2024 : Les Feux Follets mobilisés ! Le 28 février, à l'occasion de la Journée des Maladies Rares, notre association Les Feux Follets était présente sur le terrain pour sensibiliser et informer sur la phénylcétonurie (PCU) et [...]
Nous avons une grande nouvelle à partager : notre association Les Feux Follets a participé au Podcasthon 2025 ! ️ Cet événement national met en avant des associations à travers des interviews et des témoignages diffusés sous forme de podcasts. Pour l’occasion, Laetitia Domenighetti, [...]
Chaque année, le 28 février, la Journée des Maladies Rares met en lumière les millions de personnes concernées par ces pathologies peu connues du grand public. À cette occasion, nous souhaitons faire découvrir la phénylcétonurie (PCU), la maladie que nous représentons majoritairement, ainsi que [...]
2025 est une année spéciale pour notre communauté : nous fêterons les 30 ans des Feux Follets ! Une belle occasion de montrer votre attachement à notre association, de célébrer ensemble ses réussites et d’assurer qu’elle continue d’exister et de se battre pour les [...]
Grâce à la participation des salariés de Serfim T.I.C. au « Marathon du Beaujolais » en novembre dernier, les Feux Follets ont reçu un chèque de 2 500€ !!! Nous remercions chaleureusement tous les coureurs et marcheurs, et particulièrement Jérémy Ballet, adulte PCU à l’initiative de ce [...]
Nous, parents, l’avons tous en mémoire, l’annonce nous impacte, restant le premier contact avec la PCU. Le diagnostic confirmé, vient alors rapidement le moment d’apprendre la nouvelle à nos propres parents. L’euphorie de l’arrivée de bébé est interrompue subitement. C’est d’abord l’émotion qui nous [...]
La représentativité des Feux Follets : Un enjeu majeur pour défendre les droits des patients PCU L’association Les Feux Follets œuvre chaque jour pour représenter et soutenir les patients atteints de maladies métaboliques héréditaires, en particulier ceux atteints de phénylcétonurie (PCU), maladie la plus [...]
