Du 21 au 23 octobre 2021 aura lieu la 6ème édition des Universités d’automne de l’Alliance Maladies Rares. Elle se tiendra dans un format hybride, mixant le présentiel à Paris et les séquences accessibles à distance, en visioconférence. 

L’objectif de ces journées, grâce aux divers ateliers thématiques prévus, est de pousser les associations membres de l’Alliance Maladies Rares à aller du “partage à l’action”. Comment ? En renforçant leur capacité d’agir, en leur transmettant de bonnes pratiques et en enrichissant leur boîte à outils autour des trois combats des maladies rares : un diagnostic, un traitement et une meilleure qualité de vie !

Pendant trois à quatre jours, chaque année, ce sont près de 200 bénévoles associatifs qui échangent et se forment pour consolider les projets de leur organisation. Les ateliers programmés sont au cœur des priorités des associations de malades : accueil et accompagnement des patients, représentation de ces derniers auprès des autorités, liens avec le monde de la recherche… Ils font de plus un focus sur des retours d’expériences (organiser un weekend de rassemblement ou un colloque scientifique, contribuer à l’évaluation d’un médicament, etc.) et sur certains aspects pratiques, notamment en partageant des contenus méthodologiques (écrire un projet associatif, travailler en inter-associatif, recruter et accompagner les bénévoles associatifs, apporter une aide administrative aux malades, etc.).

Cette année, les conférences plénières amèneront, via des interventions d’experts, à comprendre les évolutions à venir de notre système de santé, ainsi que les tensions et interactions relatives aux concepts d’intérêt général et d’impact social pour les associations.

Marie-Pierre BICHET, présidente d’Alliance Maladies Rares, nous parle plus en détail de cette nouvelle édition :

Toutes les informations pratiques, ainsi que le préprogramme des Universités d’automne, sont d’ores et déjà disponibles sur le site internet de l’Alliance Maladies Rares : 

Alliance Maladies Rares – Universités d’automne (alliance-maladies-rares.org)

 

Nathalie COULOMB

Administratrice et adulte PCU (Strasbourg)