Bonjour à tous, Nous espérons que vous allez bien et vous souhaitons nos meilleurs vœux de bonheur, santé et réussite dans tous vos projets pour 2021 ! Tout d'abord, nous souhaitons vous partager nos meilleurs vœux pour l'année 2021 [...]
Madame, Monsieur, chère famille adhérente, 2020 aura été une année unique en son genre de bien des façons pour vous et les Feux Follets ! Nous vous remercions chaleureusement pour votre soutien tout au long de cette année, ainsi que pour la très grande mobilisation [...]
Bonjour à tous, Nous avons le plaisir de vous proposer en rediffusé l'intégralité du congrès des Feux Follets 2020. Réalisé en partenariat avec l'UVTD, cette édition a été un énorme défi à relever dans les conditions sanitaires actuelles. Cependant, nous avons eu la belle [...]
Bonjour à tous, En ce début d'année 2021, nous souhaitons continuer à vous proposer la meilleure aide possible ! Vous n'êtes pas sans savoir que l'association se soucie de connaître les besoins des familles de patients afin de pouvoir vous représenter au mieux auprès des [...]
L’association Les Feux Follets a candidaté en 2017 pour l’organisation du congrès Européen de l’ESPKU en France en 2022. En effet, ce collectif Européen apporte un soutien et un appui fondamentaux pour les patients PCU auprès des instances Européennes et Nationales. L'évènement étant organisé chaque [...]
Sur le site internet de l’ESPKU a été publié, le 16 janvier 2021, un article sur ce thème et nous vous en proposons ici une traduction en français pour que vous puissiez en prendre connaissance : La Covid-19 est une maladie infectieuse sérieuse qui peut provoquer [...]
Avec l’entrée en vigueur d’un nouvel arrêté, depuis le 1er décembre 2020, en France, le dépistage néonatal (DNN) porte sur six maladies au lieu de cinq. Sept autres maladies pourraient également être inclues au dépistage néonatal dans le futur. Le Programme National de Dépistage Néonatal [...]
Dans le précédent numéro de l’e-Lien, j’invitais les familles PCU à partager les initiatives qu’elles mettent en œuvre à l’occasion de Noël. Depuis plusieurs années, en Alsace, dans la vallée de la Doller, Jean-Paul ILTIS s’engage notamment chaque Noël au profit du Téléthon et de [...]
Après Noël et le Nouvel An arrive l’Épiphanie ! Pour nous souhaiter une bonne année, Nutricia et Vitaflo nous proposent des recettes hypoprotidiques pour que les festivités se poursuivent encore un peu. En février, Nutricia Belgique nous invite également à son premier cooking workshop de [...]