L’association

Un grand merci à GMBA Mécénat pour leur généreux soutien !

Par |2025-07-02T11:51:49+02:002 juillet 2025|L'association|

Grâce à votre don, nous pouvons continuer à : Assurer la pérennité du Congrès annuel rassemblant une centaine de familles, les laboratoires et le corps médical en un seul lieu sous forme de conférences, d’ateliers discussions et échanges La poursuite des rencontres adultes PCU et [...]

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Atelier cuisine à Saran (45)

Par |2025-06-26T22:32:07+02:0026 juin 2025|L'association, Les rassemblements|

Le 7 juillet, en partenariat avec le magasin Boulanger et le laboratoire Taranis, l'association Les Feux Follets vous propose de vous mettre dans la peau d'un chef avec un VRAI Chef !!! A partir de 10h, le Magasin Boulanger à Saran (45), vous [...]

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Trail de la Petite Sensée

Par |2025-06-26T22:31:27+02:0026 juin 2025|L'association, Les rassemblements|

Samedi 21 juin 2025, pour fêter l'arrivée de l'été, des coureurs, marcheurs, visiteurs, sportifs de tout âge, se sont retrouvés lors du Trail de la Petite Sensée. Certains se sont engagés sur un 7km découverte, d'autres ont relevé le défi de 11km et d'autres [...]

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Recommandations européennes sur la phénylcétonurie : ce qu’il faut retenir

Par |2025-05-09T13:20:31+02:0011 mai 2025|L'association, La PCU en Europe, La recherche|

Un groupe d’experts européens vient de publier de la première révision des recommandations officielles qui actualisent les pratiques autour du diagnostic, du traitement et du suivi des personnes atteintes de PCU. L’objectif ? Harmoniser les soins à l’échelle européenne et améliorer la qualité de [...]

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Un nouvel espoir pour la PCU : où en est la recherche sur la sépiaptérine ?

Par |2025-04-19T11:35:46+02:0027 avril 2025|L'association, La recherche|

Depuis plusieurs années, la recherche avance pour proposer de nouvelles solutions aux patients atteints de phénylcétonurie (PCU). Parmi les traitements en développement, la sépiaptérine est une molécule qui suscite beaucoup d’intérêt. Mais que sait-on réellement sur son efficacité et son potentiel ? On fait [...]

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Congrès 2025 des 30 ans : toutes les informations !

Par |2025-05-29T15:24:45+02:005 avril 2025|L'association, Les rassemblements, News du CDJ !, Témoignages|

Venez fêter avec nous les 30 ans des Feux Follets !  Bonjour à tous, Nous sommes ravis de vous inviter à nouveau au congrès annuel de notre association, qui se tiendra à Poitiers les 18 et 19 octobre 2025 ! Après [...]

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Rencontre avec les étudiants en médecine de Tours : retour d’expérience d’un bénévole

Par |2025-04-05T09:36:50+02:003 avril 2025|L'association, Témoignages|

Récemment, un de nos bénévoles s'est rendu à l'université de Tours pour échanger avec les étudiants en médecine. L'objectif ? Présenter notre association, partager notre mission et susciter des vocations solidaires chez ces futurs professionnels de santé. Nous lui avons posé quelques questions, il [...]

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L’e-Lien n°101 : Actualités de mars 2025

Par |2025-04-12T11:47:07+02:0027 mars 2025|Edito E-lien, L'association|

Bienvenue dans votre 1ère édition 2025 de votre newsletter e-lien. Newsletter de l'association Les Feux Follets de mars 2025 ! e-Lien de mars 2025 #101 Chers membres, amis des Feux Follets, C'est avec une joie que je vous écris aujourd'hui. Après une année de [...]

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Dans les coulisses du podcast sur la phénylcétonurie : une rencontre inspirante avec Laëtitia et Élodie

Par |2025-04-12T11:48:12+02:0021 mars 2025|L'association|

Avez-vous écouté l'épisode du podcast Lead Corn sur les Feux Follets dans le cadre du Podcasthon ? En effet, Élodie, de Lead Corn, a interviewé Laëtitia, ancienne présidente de l'association, pour un super épisode. Si vous ne l'avez pas encore écouté, empressez vous de [...]

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