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Elise est née !

Par |2020-07-29T19:58:31+02:0029 juillet 2020|L'association|

Une « grossesse PCU » est une aventure singulière dont j’aimerai partager avec vous quelques temps forts. Avant tout, c’est avec beaucoup de bonheur que je vous annonce la naissance d’Elise le 16 Mai dernier. Elle est en pleine forme et nous, ses parents ainsi que Corentin, [...]

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Participation des Feux Follets à l’Assemblée plénière d’Alliance Maladies Rares du 6 juin 2020

Par |2020-08-06T10:57:11+02:0029 juillet 2020|L'association, Témoignages|

Créée le 24 février 2000, l’Alliance Maladies Rares est une association reconnue d’utilité publique qui regroupe à ce jour plus de 230 associations de malades. Elle est ainsi la voix de près de 3 millions de personnes concernées par les 7000 maladies rares et orphelines. [...]

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L’e-Lien N°75 : Edito

Par |2020-07-18T10:01:20+02:0020 juillet 2020|L'association|

Bonjour à tous, En ces mois d'été plus propices à pouvoir prendre du temps nous vous proposons plusieurs lectures : Une Alliance interpartis a été lancée en mars 2020 au Parlement Européen pour la Phénylcétonurie, visant à rassembler les députés européens afin de les sensibiliser [...]

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Sondage Prestations sociales : avez-vous l’AEEH ? avez-vous pu mettre en place l’AJPP ?

Par |2020-07-14T19:01:30+02:0014 juillet 2020|L'association, Vos droits et démarches|

L'Association Les Feux Follets entreprend un état des lieux de vos démarches auprès des instances pour vos droits en lien avec la phénylcétonurie ou la leucinose ; et de leurs résultats. Ces démarches sont : Demandes d'AEEH ou de AAH auprès de la MDPH,  Mise [...]

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La diversification alimentaire dans le régime hypoprotidique

Par |2020-07-14T18:34:52+02:0014 juillet 2020|L'association, Partage de bonnes idées...!|

Avec le régime hypoprotidique arrive assez vite la question de la diversification alimentaire...  Quels légumes donner, comment les comptabiliser, quels éventuels petits pots du commerce pouvons-nous donner à notre enfant ?... C'est une étape importante du régime.   Alors voici quelques conseils :    1er [...]

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L’e-Lien N°74 : Edito

Par |2020-06-19T18:26:12+02:0020 juin 2020|L'association|

Bonjour à tous, Comme vous avez pu le lire déjà pour nos familles adhérentes, nous nous adaptons à la situation sanitaire actuelle et faisons évoluer nos rencontres : Ainsi la Course des Héros 2020 sera, pour les Feux Follets, reportée en physique à 2021 !, [...]

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Les évolutions récentes dans le dépistage néonatal (DNN) en France

Par |2020-06-21T10:18:29+02:0019 juin 2020|L'association, Vos droits et démarches|

L’histoire de la phénylcétonurie (PCU) est indissociable de celle du dépistage néonatal et du test de Guthrie qui, pratiqué systématiquement à la naissance dès 1972 en France, a permis de sauver de nombreuses générations dont nous faisons partie. Quelques gouttes de sang prélevées au talon [...]

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Congrès annuel du 17 octobre 2020 : informations

Par |2020-06-17T15:06:44+02:0017 juin 2020|L'association, Les rassemblements|

Chers adhérents, Nous espérons que vos proches et vous-mêmes allez bien et que vous avez pu traverser sans problème cette période si particulière et parfois difficile pour certains. Je reviens vers vous au nom de Marie Balança, présidente des Feux Follets, pour vous tenir au [...]

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