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L’e-Lien N°70 : Edito

Par |2020-02-19T21:54:46+01:0020 février 2020|L'association|

Bonjour à tous ! Nous avons eu un peu de retard, mais retrouvez ici le calendrier des réalisations et actions des Feux Follets en 2019 ! Une belle année encore bien riche et intense en rendez-vous, mailings, réunions, actions au profit des Feux Follets ! [...]

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Vous êtes phénylcétonurique et souhaitez devenir propriétaire ? Nos conseils et témoignages !

Par |2020-02-16T16:41:27+01:0016 février 2020|L'association, Témoignages, Vos droits et démarches|

Introduction : Nous vous proposons ici un thème assez complexe auquel sont ou seront certainement confrontés les patients phénylcétonuriques en âge de faire une acquisition immobilière. Adolescents PCU, ne fuyez pas le sujet, parcourez cet article avec vos parents pour qu’ils puissent éventuellement vous expliquer les [...]

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A-QUI-S : étiquettes solidaires ! Aidez-vous à faire connaitre le dispositif au profit des Feux Follets !

Par |2020-02-16T14:58:38+01:0016 février 2020|L'association|

A plusieurs reprises sur ce site nous vous avons présenté le dispositif A-QUI-S !  Des étiquettes pour des boites repas, des vêtements, des étiquettes pour les bagages, des packs pour les voyages en colo.... dont un pourcentage des ventes est reversé au profit d'une association. [...]

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SAVE THE DATE : 9ème Salon du Vin, Produits du Terroir & Bien-Être 2020

Par |2020-02-16T12:33:52+01:0016 février 2020|L'association, Les rassemblements|

Chères familles, Le 9ème Salon du Vin, Produits du Terroir & Bien-Être 2020 se tiendra le week-end du 26 & 27 septembre 2020 à Le Drennec (29) Cette année de nouveau, les bénéfices seront reversés à l'Association Les Feux Follets, pour permettre des actions aux profits [...]

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L’e-Lien N°69 : Edito

Par |2020-01-19T21:25:48+01:0020 janvier 2020|L'association|

Bonjour à tous ! Et oui vous n'y couperez pas, on vous souhaite aussi une BELLE ANNEE 2020 !! Vous êtes plus de 600 abonnés à la newsletter mensuelle de notre belle association et je suis personnellement heureuse de constater que vous êtes nombreux lecteurs [...]

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Les voeux 2020 de la Présidente des Feux Follets

Par |2020-01-21T12:00:24+01:0018 janvier 2020|L'association, Témoignages|

Les Feux Follets vous souhaitent une excellente année 2020 ! Pour cette nouvelle année qui commence, nous nous (et vous) lançons un challenge : celui de la représentativité. En 2019, avec plus de 2 000 enfants phénylcétonuriques connus en France notre association comptait à peine plus [...]

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Rencontre adultes PCU à Bordeaux le 14 mars 2020

Par |2020-02-19T21:53:18+01:0018 janvier 2020|L'association, Les rassemblements|

Journée rencontre adultes PCU Bordeaux 14 Mars 2020 !    Depuis 3 ans nous parcourons la France et organisons en région des rencontre dédiées aux adultes Phénylcétonuriques. En 2020 bien entendu, nous reconduisons ces journées tant appréciées en collaboration avec VITAFLO et les équipes médicales [...]

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Spectacle “La Poule de Noël” au profit des Feux Follets le 16 février 2020 à Drain (49)

Par |2020-01-18T11:05:56+01:0018 janvier 2020|L'association, Les rassemblements|

  Un spectacle joué le dimanche 16 février 2020 à Drain (49), aux Profits des Feux Follets ! Merci à la Troupe Le Théâtre du Vieux Chêne pour leur soutien ! Réservations par téléphone au 02 40 98 29 44. Allez-y nombreux et partagez l'information [...]

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Résultats préliminaires de l’étude sur le sommeil PCU/NON PCU

Par |2020-01-18T10:25:46+01:0018 janvier 2020|L'association, La PCU en Europe|

L'année dernière nous sollicitions votre participation a une enquête sur le SOMMEIL PCU/NON PCU. Nous vous remercions de votre participation ! L'étude portait sur la Recherche sur les comportements du sommeil chez les personnes ayant ou non la PCU Les recherches montrent que les personnes atteintes [...]

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Gagnants du concours ESPKU 2019 : témoignage de Violaine et Damien !

Par |2020-01-05T11:06:56+01:0014 janvier 2020|L'association|

En Octobre dernier, Violaine et Damien, parents de Camille PCU de 5 ans, ont été les gagnants du tirage au sort organisé par l’association pour faire découvrir l’ESPKU à une de ses familles adhérentes. Ils ont donc pu participer gratuitement à l’ESPKU 2019 en Turquie. [...]

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