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L’e-Lien N°66 : Edito

By |2019-10-17T21:36:39+02:0020 octobre 2019|L'association|

Chères familles, Ce week-end ce déroule le 24ème Congrès annuel des Feux Follets ! Avec le dernier e-INFO. Pour la 1ère fois depuis de longues années nous avons changé de lieu et nous sommes au Belambra de la Colle sur Loup près de Nice. D'ici [...]

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SAVE THE DATE : les marmitons PCU reviennent…le 23 novembre !

By |2019-10-13T08:44:43+02:0013 octobre 2019|L'association, Recettes|

Ils reviennent ! Nos marmitons PCU sont de retour pour une nouvelle série de recettes hypo-protidiques via notre partenaire l’UVTD Rendez-vous le samedi 23 novembre 2019, à partir de 17h pour le prochain cours de cuisine par internet  Thématique  : "Voyage culinaire" !     Que dois-je [...]

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Témoignage de Raphaël sur sa participation à l’édition 2019 de la Colo à l’Envol

By |2019-10-04T21:22:18+02:004 octobre 2019|L'association, Témoignages|

Témoignage de Raphaël, PCU, 12 ans, la semaine du 18 au 24 Août 2019 à la Colo L'Envol  Je suis arrivé le dimanche avec un accueil chaleureux. On a ensuite vu l’infirmière, le pédiatre pour échanger sur moi (mon régime et ma personnalité), avec mes [...]

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L’e-Lien N°65 : Edito

By |2019-09-18T22:20:09+02:0020 septembre 2019|L'association|

Bonjour à tous, Dans un mois nous serons en plein Congrès annuel dans le Sud de la France, à Belambra de La Colle-sur-loup (près de Nice). Cette année nous comptons près de 70 familles inscrites. Merci ! Certains n'ont pu se joindre à nous cette année, [...]

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24ème Congrès annuel des Feux Follets : dernier programme – Nous vous attendons !

By |2019-09-16T21:25:03+02:0016 septembre 2019|L'association, Les rassemblements|

24ème Congrès annuel des Feux Follets ! Le mois prochain a lieu notre congrès annuel les 19 et 20 Octobre. Les inscriptions sont désormais closes et nous sommes heureux de compter près de 70 familles inscrites et une bonne mobilisation des professionnels de santé autour [...]

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Retour sur le tirage au sort “ESPKU 2019” !

By |2019-09-16T21:23:26+02:0016 septembre 2019|L'association|

Nouveauté annoncée également de l'Assemblée Générale 2018, les Feux Follets ont proposé à leurs adhérents de s'inscrire, via le Bulletin d'adhésion, à un tirage au sort afin de permettre à une famille de participer au Congrès Européen de l'ESPKU 2019 en Turquie. Rappel des modalités [...]

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Venez ! Marche des maladies rares 2019 à Paris !

By |2019-09-14T10:54:16+02:0014 septembre 2019|L'association, Les rassemblements|

Rendez-vous le samedi 7 décembre à Paris 20ème Marche des Maladies Rares !  Rendez-vous pour une marche de 7 kms dans Paris, avec un départ depuis le Jardin du Luxembourg et une arrivée ...SURPRISE !  L'Association Les Feux Follets sera comme toujours au rendez-vous ! [...]

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Programme des Universités d’Automne 2019 de l’Alliance Maladies Rares

By |2019-09-14T10:48:02+02:0014 septembre 2019|L'association, Partage de bonnes idées...!, Vos droits et démarches|

Nous vous annoncions ici les dates du désormais rendez-vous annuel des Universités d'Automne de l'Alliance Maladies Rares. Baptisée ” Du partage à l’action” cette année, elles se dérouleront la semaine du 9 au 12 octobre, à la Plateforme maladies rares (Paris).  Le programme est désormais disponible :  A [...]

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