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Course des Héros 2019 : Ouverture des inscriptions !

By |2018-12-09T09:25:26+00:009 décembre 2018|L'association|

La Course des Héros est devenue un rendez-vous annuel incontournable pour notre Association ! Depuis 2014, nous nous associons à cet événement car cela nous permet : de nous retrouver et de partager un pique-nique ensemble, de faire connaître les Feux Follets et les maladies [...]

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L’e-Lien N°55 : Edito

By |2018-11-19T21:46:56+00:0020 novembre 2018|L'association|

Bonjour à tous ! En ce mois de novembre, nous revenons avec de belles photos et de beaux souvenir de ce fabuleux 23 ème Congrès annuel de notre Association. Vous trouverez ici un article dédié : un résumé, des photos et les documents à lire, [...]

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Le message de la Nouvelle Présidente : Marie Balança Devaux

By |2018-11-19T21:45:11+00:0019 novembre 2018|L'association|

Le week-end de congrès 2018 fut une très belle fête pour l’association des Feux Follets avec cette année une Assemblée Générale particulièrement émouvante. D’abord, à cette occasion vous avez pu rencontrer le Docteur Meignant qui a été à l’origine du dépistage néonatale de la phénylcétonurie [...]

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19ème Marche des Maladies Rares : le 8 décembre 2018 à Paris !

By |2018-11-14T21:12:30+00:0014 novembre 2018|L'association, Les rassemblements|

Il s’agit d’un rendez-vous incontournable dans toute la France ! Elle se déroule chaque année dans le cadre du Téléthon et réunit les malades, leur famille, leurs entourage et contribue à faire connaître les maladies rares auprès du grand public. 19ème Marche et la même ferveur qui [...]

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SAVE THE DATE : prochain cours de cuisine hypo par internet => Gourmandises sucrées et épicées

By |2018-11-14T20:58:41+00:0014 novembre 2018|L'association|

Ils reviennent ! Nos marmitons PCU sont de retour pour une nouvelle série de recettes hypo-protidiques via notre partenaire l'UVTD Rendez-vous le samedi 15 décembre, à partir de 17h pour le prochain cours de cuisine par internet  Thématique : Gourmandises sucrées et épicées  Attention... saison [...]

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Retour sur le 23ème Congrès annuel des Feux Follets !

By |2018-11-12T22:05:36+00:0012 novembre 2018|L'association|

Le 23 ème Congrès annuel s'est déroulé le week-end du 20 et 21 octobre 2018, au Domaine de Chalès à Nouan-Le-Fuzelier. Un rendez-vous auquel vous êtes toujours présent ! Merci ! Cette année, nous avons eu encore de belles retrouvailles : merci à l'AGEPS d'avoir [...]

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Rencontres Adultes PCU & Conjoints : nouvelles dates et ville en 2019 !

By |2018-10-28T16:06:20+00:0028 octobre 2018|L'association|

En 2017 nous vous annoncions notre projet de nouvelles rencontres d'adultes en région, autour des Centres de référence experts en maladies métaboliques, avec l'implication des professionnels locaux (médecins, diététiciennes, psychologues...), avec une invitation pour les adultes suivis sur la région et les régions voisines. En [...]

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Grand Loto au profit des Feux Follets : samedi 24 novembre aux Adrets de l’Esterel !

By |2018-10-28T09:31:28+00:0028 octobre 2018|L'association, Les rassemblements|

Un grand loto au profit des Feux Follets est organisé par la famille Mignoni, le samedi 24 novembre aux Adrets de l'Esterel (83), et porté par l'Association Abankor. L'intégralité de la vente des cartons sera reversée à l'Association Les Feux Follets. De nombreux lots à [...]

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L’e-Lien N°54 : Edito

By |2018-10-14T16:07:05+00:0020 octobre 2018|L'association|

Bonjour à tous, Cet e-LIEN parait alors que se déroule le 23ème congrès annuel de l'Association, Vous retrouverez ici toutes les informations liées au programme et au Rapport Moral ainsi que le Rapport d'activité. Nous avons en effet souhaité proposer une Assemblée Générale un peu [...]

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23ème Congrès annuel : toutes dernières informations à consulter !

By |2018-10-13T18:19:51+00:0013 octobre 2018|L'association, Les rassemblements|

C'est le 23ème CONGRES !    Cette année, les Feux Follets innovent ! Nous vous proposons plusieurs nouveautés... avant d'autres surprises ce week-end....(chut !) Tout d'abord retrouvez notre e-INFO à télécharger et à conserver précieusement sur votre téléphone : - Les informations générales,  - Le [...]

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