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Retour sur la rencontre Adultes PCU & conjoints du 16 novembre 2019 à Paris

Par |2019-12-06T10:21:58+01:006 décembre 2019|L'association, Les rassemblements|

Le Samedi 16 Novembre a eu lieu la 3ème rencontre Adulte PCU de 2019, cette fois-ci à Paris Réservée aux patients suivis à l'Hôpital Necker, et en partenariat avec le Laboratoire Vitaflo et l’Hôpital Necker enfants-malades, cette journée a permis à une vingtaine d'adultes de cuisiner des [...]

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Témoignage d’Amélie sur la visite du laboratoire de biologie de Lyon : comment sont traités nos guthries ?

Par |2019-12-06T10:21:28+01:006 décembre 2019|L'association|

Ce mercredi 6 novembre 2019, une visite d’un laboratoire d’analyses était proposée à nos adhérents de la région Lyonnaise. Ce sont deux mamans, trois grands-parents et trois enfants qui sont venus visiter avec deux membres du CA des Feux Follets. Pas n’importe quel laboratoire…celui de [...]

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Livret Recettes “Halloween” de l’Atelier Toque Chef avec NNC et le CHU d’Agen

Par |2019-12-06T10:20:57+01:006 décembre 2019|L'association, Recettes|

Le 16 novembre 2019 à Agen on fêtait Halloween !  avec le CH d'AGEN-NERAC, l'équipe de Nutricia Nutrition Clinique et les Feux Follets.       Retrouvez ici le livret des recettes à télécharger, et bon appétit ! 

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SAVE THE DATE : Les marmitons PCU reviennent dès janvier 2020 !

Par |2019-12-06T10:16:25+01:006 décembre 2019|L'association, Vidéos|

Ils reviennent ! Nos marmitons PCU sont de retour pour une nouvelle série de recettes hypo-protidiques via notre partenaire l’UVTD Rendez-vous le samedi 25 janvier 2020 à partir de 17h pour le prochain cours de cuisine par internet  Au menu :  Tatin d’endives Pommes dauphines Cordon bleu [...]

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L’e-Lien N°67 : Edito

Par |2019-11-17T22:26:26+01:0020 novembre 2019|L'association|

Bonjour à tous, Nous voici un mois après le 24ème Congrès annuel des Feux Follets à Belambra. Nous vous remercions d'être venus aussi nombreux dans ce nouveau lieu et pour nous "consoler", sachez qu'à Châles où nous avions coutume de nous retrouver, il pleuvait aussi [...]

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Le mot de la Présidente

Par |2019-11-17T22:23:13+01:0017 novembre 2019|L'association|

Bonjour à tous, Suite à ce 24èmecongrès annuel de l’association Les Feux Follets à Saint Paul de Vence, je tiens à vous remercier pour vos messages de remerciements et d’encouragements ! Organiser cet événement dans un nouveau lieu était un défi compliqué à relever, la météo [...]

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Extension du dépistage néonatal : Déficit en MCAD

Par |2019-11-17T16:18:40+01:0017 novembre 2019|L'association|

(Sources du texte : Newsletter Orphanet). Le 3ème Plan national Maladies Rares 2018-2022 prévoit de renforcer le dépistage néonatal et d’évaluer les possibilités d’augmenter le nombre de maladies dépistées. Le dépistage néonatal va être complété par la détection d’une maladie supplémentaire au premier trimestre 2020 [...]

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Colonie de vacances certifiée Feux Follets 2020 : sondage

Par |2019-11-17T15:22:04+01:0017 novembre 2019|L'association|

Chères familles adhérentes, En 2019, pour la 1ère fois nous avons pu proposer une colonie à destination de 5 enfants phénylcétonuriques, âgés de 12 à 17 ans ! Ce projet travaillé de longue date avec l'Association L'Envol a permis à deux enfants phénylcétonuriques de bénéficier [...]

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