2020 l'année de tous les défis !! La Course des Héros du 28 juin 2020 au Parc de Gerland à Lyon ! Car désormais nous comptons une équipe lyonnaise de CHOC, qui chaque année va de plus en plus loin, on est joueurs et on [...]
Le Samedi 16 Novembre a eu lieu la 3ème rencontre Adulte PCU de 2019, cette fois-ci à Paris Réservée aux patients suivis à l'Hôpital Necker, et en partenariat avec le Laboratoire Vitaflo et l’Hôpital Necker enfants-malades, cette journée a permis à une vingtaine d'adultes de cuisiner des [...]
Ce mercredi 6 novembre 2019, une visite d’un laboratoire d’analyses était proposée à nos adhérents de la région Lyonnaise. Ce sont deux mamans, trois grands-parents et trois enfants qui sont venus visiter avec deux membres du CA des Feux Follets. Pas n’importe quel laboratoire…celui de [...]
Le 16 novembre 2019 à Agen on fêtait Halloween ! avec le CH d'AGEN-NERAC, l'équipe de Nutricia Nutrition Clinique et les Feux Follets. Retrouvez ici le livret des recettes à télécharger, et bon appétit !
Ils reviennent ! Nos marmitons PCU sont de retour pour une nouvelle série de recettes hypo-protidiques via notre partenaire l’UVTD Rendez-vous le samedi 25 janvier 2020 à partir de 17h pour le prochain cours de cuisine par internet Au menu : Tatin d’endives Pommes dauphines Cordon bleu [...]
Bonjour à tous, Nous voici un mois après le 24ème Congrès annuel des Feux Follets à Belambra. Nous vous remercions d'être venus aussi nombreux dans ce nouveau lieu et pour nous "consoler", sachez qu'à Châles où nous avions coutume de nous retrouver, il pleuvait aussi [...]
Bonjour à tous, Suite à ce 24èmecongrès annuel de l’association Les Feux Follets à Saint Paul de Vence, je tiens à vous remercier pour vos messages de remerciements et d’encouragements ! Organiser cet événement dans un nouveau lieu était un défi compliqué à relever, la météo [...]
(Sources du texte : Newsletter Orphanet). Le 3ème Plan national Maladies Rares 2018-2022 prévoit de renforcer le dépistage néonatal et d’évaluer les possibilités d’augmenter le nombre de maladies dépistées. Le dépistage néonatal va être complété par la détection d’une maladie supplémentaire au premier trimestre 2020 [...]
Chères familles adhérentes, En 2019, pour la 1ère fois nous avons pu proposer une colonie à destination de 5 enfants phénylcétonuriques, âgés de 12 à 17 ans ! Ce projet travaillé de longue date avec l'Association L'Envol a permis à deux enfants phénylcétonuriques de bénéficier [...]