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L’e-Lien N°73 : Edito

Par |2020-05-19T08:30:00+02:0020 mai 2020|L'association|

Bonjour à tous, En ce mois de déconfinement, les sociétés savantes et la Filière G2M ont publié des recommandations dans le cas des maladies héréditaires du métabolisme, ici.    Enquête Une grande enquête sur l'aide sociale dans la phénylcétonurie est en cours au niveau Européen [...]

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SAVE THE DATE : Prochain cours de cuisine hypo par internet ! Samedi 13 juin à 17h

Par |2020-04-29T16:08:14+02:0029 avril 2020|L'association|

SAVE THE SATE : Prochain cours de cuisine hypo par internet  Samedi 13 juin 2020 à 17h, via l'UVTD notre partenaire avec non pas deux Marmitons PCU mais QUATRE ! Recettes : Tamales salé Tamales sucré Fraisier Tian de légumes complet Tarte aux pommes au sirop d’érable [...]

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Report à 2021 du Congrès annuel de l’E.S.PKU à Madrid – annulation du Concours Feux Follets 2020

Par |2020-04-22T10:37:18+02:0022 avril 2020|L'association, La PCU en Europe|

REPORT E.S.PKU 2020 Copyright : Drobotdean - Freepix L'E.S.PKU a annoncé qu'en raison de l'épidémie Covid-19, la conférence E.S.PKU 2020 qui devait se dérouler initialement à Madrid a été reportée à l'automne 2021. L'ESPKU a le regret d'annoncer que la conférence annuelle prévue du [...]

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L’e-Lien N°72 : Edito

Par |2020-04-22T10:08:40+02:0020 avril 2020|L'association|

Bonjour à tous, Nous espérons que vous entamez ce second mois de confinement le mieux possible pour vous et vos proches, nos pensées accompagnent encore et toujours les personnes qui sont en première ligne, toutes celles et ceux qui oeuvrent chaque jour. M.E.R.C.I !  Ce [...]

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Retour sur la 1ère rencontre Adulte PCU de 2020 à Bordeaux

Par |2020-04-15T11:10:46+02:0015 avril 2020|L'association|

Réalisée en partenariat avec le Laboratoire VitaFlo et le CHU de Bordeaux, cette journée a permis aux adultes et ados présents de cuisiner des recettes innovantes à base de produits hypoprotidiques et disponibles dans le commerce. Au menu, salade de riz Hypo façon taboulé, gratin [...]

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Annulations en 2020 : la Colo l’Envol 2020

Par |2020-04-15T10:41:47+02:0015 avril 2020|L'association|

Nous avons été récemment informés de l'annulation des séjours organisés par l'Envol cet été 2020 et cela implique également le séjour Colo prévu initialement du 16 au 22 août 2020. Nous sommes tristes bien sûr et nous comprenons également tout à fait cette décision raisonnable. [...]

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L’e-Lien N°71 : Edito

Par |2020-03-19T11:56:54+01:0020 mars 2020|L'association|

Bonjour à tous, En cette période inédite et difficile nous espérons que vous et vos familles allez au mieux, nos pensées vont également vers tout le personnel soignant qui oeuvre quotidiennement et depuis si longtemps déjà, avec dévouement et coeur, à prendre soin des personnes [...]

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Congrès des Feux Follets 2020 : informations préliminaires

Par |2020-03-23T10:08:01+01:0017 mars 2020|L'association, Les rassemblements|

  L’équipe du Conseil d’Administration des Feux Follets travaille à l’organisation du congrès annuel 2020 de l’association à l’automne prochain. C’est un rendez-vous habituel qui rassemble chaque année un grand nombre de nos adhérents. Comme toujours, nous nous attachons à ce que cette manifestation soit [...]

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Voyager en avion avec la phénylcétonurie : quelques recommandations de voyageurs PCU !

Par |2020-03-17T19:53:54+01:0017 mars 2020|L'association, Partage de bonnes idées...!|

Voyager en avion avec la phénylcétonurie demande un peu d’organisation mais est tout à fait possible. Nous nous sommes servis de témoignages et de nos propres expériences pour lister les questions qui se posent à l’approche d’un voyage et y répondre. L’heure des réservations approche ? [...]

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