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L’e-Lien N°60 : Edito

By |2019-04-19T20:36:46+02:0020 avril 2019|L'association|

Bonjour à tous, Ce mois-ci nous sommes particulièrement heureux de vous transmettre le témoignage plein d'espoir de Noémie, adulte PCU et heureuse maman de deux enfants : à découvrir ici. Les rencontres dédiées aux adultes PCU & Conjoints se poursuivent : après une rencontre à [...]

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Rencontres adultes PCU et conjoints le samedi 8 juin 2019 à Metz : information et inscription

By |2019-04-18T07:55:48+02:0018 avril 2019|L'association, Les rassemblements|

Venez nombreux !  La prochaine rencontre adultes PCU & Conjoints se déroulera le Samedi 08 Juin 2019 à Metz AU PROGRAMME :  09h30 : Accueil des participants autour d’un café  Atelier Cuisine animé par le chef Nicolas de Vitaflo Partage du repas tous ensemble ! [...]

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Témoignage plein d’espoir de Noémie, adulte PCU et maman de deux enfants !

By |2019-04-18T07:54:35+02:0018 avril 2019|L'association, Témoignages|

"Nous y sommes, la boucle est bouclée. Ici c'est moi la PCU. J'ai 30 ans. A l'époque en 1988 on annonçait maladroitement à mes parents un grave souci chez leur premier enfant "venez vite a l'hôpital on ne peut pas vous dire par tel". Depuis [...]

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L’e-Lien N°59 : Edito

By |2019-03-17T19:07:34+02:0020 mars 2019|L'association|

Bonjour à tous, Le mois de février se clôture, le mois de la Journée Internationale Maladies Rares qui se tient chaque année le 28 février : un jour rare pour des personnes rares. De nombreux événements se sont déroulés partout en France : les Feux [...]

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!! CONCOURS ESPKU !! : informations et modalités

By |2019-03-16T10:00:29+02:0016 mars 2019|L'association, La PCU en Europe|

!! CONCOURS ESPKU !! En exclusivité cette année, Les Feux Follets proposent à leurs adhérents un tirage au sort permettant à une famille de participer au congrès Européen de l’ESPKU 2019, en Turquie. La famille qui sera tirée au sort se joindra à la délégation des Feux [...]

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Retour de Florent Cottin sur l’atelier Adultes PCUs à Londres

By |2019-03-09T10:11:33+02:009 mars 2019|L'association|

Témoignage de Florent Cottin, Adulte PCU & membre du Conseil d'Administration A Londres, le 23 Février, a eu lieu un atelier dédié aux adultes PCUs organisé par le laboratoire BioMarin. Cette rencontre visait à préparer une campagne ayant pour thème : « Exploring the unmet needs in [...]

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Les ACTES de CARE’18 Alliance Maladies Rares sont publiés : à lire !

By |2019-03-09T10:10:46+02:009 mars 2019|L'association|

La Conférence de l’Alliance maladies rares Edition 2018, intitulée CARE’18, s’est tenue le 12 novembre 2018 à Paris et regroupait l’ensemble des acteurs maladies rares autour de la question fondamentale du diagnostic. Après une allocution d’ouverture par la Présidente de l’Alliance Maladies Rares, Mme Nathalie [...]

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Présentation de l’Association sur le déficit en Glut1

By |2019-03-09T10:10:16+02:009 mars 2019|L'association|

Nous souhaitons vous présenter une Association qui accompagne les familles concernées par une maladie rare du métabolisme, le déficit en Glut1. Nous avons eu le plaisir de rencontrer sa Présidente, Magali, à l'occasion de la Conférence CARE'18 de l'Alliance Maladies Rares en novembre 2018. Association sur [...]

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Atelier Cuisine/rencontres à Tours le 27 mars : invitation et inscriptions

By |2019-03-06T21:16:54+02:006 mars 2019|L'association, Les rassemblements|

  Mercredi 27 mars Un atelier rencontre/cuisine est organisé au CHU de Tours Clocheville avec l'équipe de Nutricia Nutrition Clinique (NNC).  Thème : les Pâques. Inscription auprès de Jennifer Martin au 06.64.78.79.00 ou par email jennifermartin37@laposte.net  Inscrivez-vous vite !   

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