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L’e-Lien n°81 : Edito

Par |2021-01-23T11:06:19+01:0020 janvier 2021|L'association|

Bonjour à tous, Nous espérons que vous allez bien et vous souhaitons nos meilleurs vœux de bonheur, santé et réussite dans tous vos projets pour 2021 ! Tout d'abord, nous souhaitons vous partager nos meilleurs vœux pour l'année 2021 [...]

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Campagne d’adhésion et voeux 2021 !

Par |2021-01-23T11:07:45+01:0020 janvier 2021|L'association|

Madame, Monsieur, chère famille adhérente, 2020 aura été une année unique en son genre de bien des façons pour vous et les Feux Follets ! Nous vous remercions chaleureusement pour votre soutien tout au long de cette année, ainsi que pour la très grande mobilisation [...]

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Rediffusion du congrès annuel 2020 !

Par |2021-01-23T11:10:52+01:0020 janvier 2021|L'association, Les rassemblements|

Bonjour à tous, Nous avons le plaisir de vous proposer en rediffusé l'intégralité du congrès des Feux Follets 2020. Réalisé en partenariat avec l'UVTD, cette édition a été un énorme défi à relever dans les conditions sanitaires  actuelles. Cependant, nous avons eu la belle [...]

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SONDAGE pour mieux comprendre vos besoins !

Par |2021-01-23T11:11:52+01:0020 janvier 2021|L'association|

Bonjour à tous, En ce début d'année 2021, nous souhaitons continuer à vous proposer la meilleure aide possible ! Vous n'êtes pas sans savoir que l'association se soucie de connaître les besoins des familles de patients afin de pouvoir vous représenter au mieux auprès des [...]

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ESPKU 2022 : la décision des Feux Follets face aux incertitudes

Par |2021-01-21T18:06:28+01:0020 janvier 2021|L'association, La PCU en Europe, Témoignages|

L’association Les Feux Follets a candidaté en 2017 pour l’organisation du congrès Européen de l’ESPKU en France en 2022. En effet, ce collectif Européen apporte un soutien et un appui fondamentaux pour les patients PCU auprès des instances Européennes et Nationales. L'évènement étant organisé chaque [...]

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Vaccinations contre la Covid-19 et PCU

Par |2021-01-20T01:23:12+01:0020 janvier 2021|L'association, La PCU en Europe, La recherche|

Sur le site internet de l’ESPKU a été publié, le 16 janvier 2021, un article sur ce thème et nous vous en proposons ici une traduction en français pour que vous puissiez en prendre connaissance : La Covid-19 est une maladie infectieuse sérieuse qui peut provoquer [...]

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Avancée majeure dans le dépistage néonatal : 6 maladies à présent concernées !

Par |2021-01-21T22:52:04+01:0020 janvier 2021|L'association, Vos droits et démarches|

Avec l’entrée en vigueur d’un nouvel arrêté, depuis le 1er décembre 2020, en France, le dépistage néonatal (DNN) porte sur six maladies au lieu de cinq. Sept autres maladies pourraient également être inclues au dépistage néonatal dans le futur. Le Programme National de Dépistage Néonatal [...]

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Quand Noël rime avec engagement et solidarité en faveur de la phénylcétonurie

Par |2021-01-23T11:16:24+01:0020 janvier 2021|L'association, Témoignages|

Dans le précédent numéro de l’e-Lien, j’invitais les familles PCU à partager les initiatives qu’elles mettent en œuvre à l’occasion de Noël. Depuis plusieurs années, en Alsace, dans la vallée de la Doller, Jean-Paul ILTIS s’engage notamment chaque Noël au profit du Téléthon et de [...]

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Quelques recettes hypoprotidiques pour prolonger les fêtes !

Par |2021-01-23T11:23:57+01:0020 janvier 2021|L'association, Recettes|

Après Noël et le Nouvel An arrive l’Épiphanie ! Pour nous souhaiter une bonne année, Nutricia et Vitaflo nous proposent des recettes hypoprotidiques pour que les festivités se poursuivent encore un peu. En février, Nutricia Belgique nous invite également à son premier cooking workshop de [...]

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