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L’e-Lien N°78 : Edito

Par |2020-10-19T21:31:21+02:0020 octobre 2020|L'association|

Bonjour à tous, Beaucoup d'émotions dans cet e-LIEN ! Tout d'abord, l'association a vécu son premier congrès digital ! Nous vous remercions de votre participation à cette grande première, de vos retours chaleureux et encourageants ainsi que de votre soutien avec vos jolis messages en [...]

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Lettres à deux Phées Nyl

Par |2020-10-20T08:22:55+02:0020 octobre 2020|L'association|

Très chères Laëtitia et Charlotte comment vous écrire ce que je ressens en ce mois d’Octobre où nous ne nous retrouvons pas ! Quoi que ; je suis théoriquement plus à l’aise avec un clavier qu’oralement pour exprimer ces sentiments là (c’est un douloureux handicap invisible bien [...]

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Merci pour ces 6 dernières années !

Par |2020-10-19T19:20:48+02:0019 octobre 2020|L'association|

Bonjour à tous, Avec beaucoup d’émotions après ces 6 dernières années d’engagement et de mobilisation, je quitte le Conseil d’Administration de l’Association ce mois d’octobre 2020. Etant arrivée aux termes de mon dernier mandat de 3 ans et sortante, je ne re-candidate pas. Evidemment je [...]

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Adhérents, votez ! : prolongement des votes de 15 jours sur le rapport de l’Association

Par |2020-10-19T19:19:35+02:0019 octobre 2020|L'association|

ADHERENTS aux FEUX FOLLETS - VOTEZ !! Sources : Freepik N. Osipova   Lors de la première période de vote par correspondance portant sur le bilan 2020 et les candidatures à entrer au Conseil d'Administration des Feux Follets, le QUORUM n'a pas pu [...]

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Billet d’humeur : « Parler de la phénylcétonurie, c’est très bien ; sans relayer d’âneries, c’est encore mieux ! »

Par |2020-10-19T19:15:18+02:0019 octobre 2020|L'association, Vos droits et démarches|

J’ai décidé, dans ce nouveau numéro de l’e-Lien, de réagir et de prendre la plume afin de rectifier certaines informations issues de l’article intitulé « Phénylcétonurie : quelle est cette maladie génétique qui peut entraîner un retard mental chez les enfants ? », publié le 5 octobre [...]

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Samedi 19 septembre 2020 – témoignage sur la visio cuisine depuis Liège

Par |2020-10-19T08:26:08+02:0019 octobre 2020|L'association, Les rassemblements, Témoignages|

En février 2019, l’équipe médicale du CHU de Liège avait sollicité les Feux Follets pour présenter notre organisation au village Maladies Rares dans le cadre de la journée internationale des maladies rares 2019. Catherine Fournier-Cressiot et Véronique Berthe-Dequin avaient représenté notre association. Durant cette journée [...]

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L’e-Lien N°77 : Edito

Par |2020-09-20T09:32:09+02:0020 septembre 2020|L'association|

Bonjour à tous, Nous espérons que votre rentrée se passe au mieux, CONGRES 2020  Dans un petit moins d'un mois maintenant, se tiendra notre Congrès annuel et en cette année 2020, il sera digital. Les nouvelles informations à lire ici ! Florent Cottin, adulte PCU [...]

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Assemblée générale et congrès 2020 : INFORMATIONS ICI

Par |2020-10-16T21:54:17+02:0019 septembre 2020|L'association, Les rassemblements|

LE CONGRES EN LIGNE EST ACCESSIBLE A TOUS (ADHERENTS ET NON ADHERENTS) LE 17 OCTOBRE SUR CE LIEN: Cliquer ici ! Chères familles, L’année 2020 est marquée par la lutte contre la pandémie de coronavirus (SARS-CoV-2 / COVID-19). Dans ce contexte, et conformément à l’avis [...]

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L’année 2020 pour les Feux Follets par Florent Cottin, Vice-Président de l’Association, Adulte PCU

Par |2020-09-19T18:39:25+02:0019 septembre 2020|L'association|

L’année 2020 pour les Feux Follets Chers adhérents, membres de l’association et sympathisants, Il vous aura pas échappé que cette année 2020, bien que loin d’être finie, s’est déjà révélée forte en émotions ! Début 2020, tout allait bien, ou du moins, les choses suivaient leur [...]

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