Voici mon témoignage en tant qu’adulte phénylcétonurique. Il y aurait bien plus à dire évidemment, mais cela constituera sans doute un prochain récit. (…)
A 25 ans, je finis mon DESS de gestion suite à des études de biologie dans une entreprise fabricant des produits diététiques et des compléments alimentaires. Mon régime, assez flexible, me permet de manger régulièrement des produits « interdits » en quantité limitée.
Cela représente certes un avantage, cependant, la gestion m’en semble complexifiée. Où se trouvent finalement les frontières ? Lors de mon enfance, mes parents, mes grands-parents, portaient tout le poids de mon régime pour moi, et il ne m’a pas posé de problèmes particuliers.
C’est avec l’adolescence, que tous s’est corsé. On veut tout faire comme les autres, y compris manger comme tout le monde, tous critères distinctifs nous gênent. C’est durant cette période que j’ai connue le plus d’écarts. C’est également à partir de ce moment jusqu’à il y a peu de temps, que les sorties aux restaurants sont devenues une épreuve pour moi. Le regard des autres me gênait. Je ne parvenais pas à expliquer clairement ce que je désirai. Maintenant, cela est devenu naturel. Je préfère de façon générale rester discrète, mais je ne crains plus les regards interrogateurs posés sur moi. J’explique simplement et brièvement ce qu’il en est vraiment et tout se passe bien. Le plus gênant reste les repas professionnels où le comportement face à l’assiette semble jouer une importance non négligeable. De plus, dans ce genre de circonstances, nous n’aimons pas forcément nous dévoiler.
Par ailleurs, l’organisation des repas au quotidien demande de la rigueur et de l’imagination. Tous les jours à mon travail, je me prépare mon repas, je rencontre quelques difficultés à trouver systématiquement des choses toutes prêtes, à acheter directement au moment du déjeuner, que je puisse me permettre au quotidien et qui soient nourrissantes (je suis ouverte à toutes suggestions !).
Malgré toutes ces contraintes, je pense que nous pourrions en dégager des avantages. Le fait de ne pas pouvoir se jeter sur n’importe quel aliment, lorsqu’une fringale nous prend, développe notre volonté. Par ailleurs, l’organisation de nos repas demandant une certaine attention, favorise une certaine rigueur. Cette maladie nous apprend à mieux écouter notre corps et ses besoins. Pour tous les parents qui s’inquiètent de l’avenir de leurs enfants, de la façon dont ils vivront avec la phénylcétonurie, je tiens à leur dire que cela ne me pèse pas plus qu’autre chose. Et j’ajouterai même plus, je me sentirais quelque part perdue si, du jour au lendemain, plus aucune vigilance alimentaire n’était nécessaire.
Cela fait parti de ma vie, et je vis bien avec.
