témoignage recueilli sur le forum

Bonjour,
Je m’appelle Magali, je suis l’heureuse maman de Margaux 12 ans, Agathe Phénylcétonurie âgée de 10 ans (comme l’association!) et d’Arthur.
Abonnée à la revue le Lien depuis 10 ans, nous avons pu voir voir se développer et croître cette association qui s’est toujours tenue au plus près des parents et des enfants dans un souci d’améliorer les sources d’informations pour apaiser les angoisses éventuelles et surtout le quotidien. Je dois reconnaître que c’est en grande partie par le Lien que nous savons aujourd’hui tout ce que nous savons sur la phénylcétonurie.
Inscrite au forum depuis peu, je prends grand plaisir à lire tous les messages, même si je ne participe pas autant que je le souhaiterai.
Hier c’était la visite bi-annuelle d’Agathe au CHU de Grenoble, j’avais appris par une collègue de travail de Chambéry (j’habite Annecy) qu’une petite fille venait d’être dépistée avec une maladie “bizarre.. un peu comme celle de ta fille..” Quelques renseignements plus tard, j’apprends qu’elle est hospitalisée sur le CHU de Grenoble pour 10 Jours, et rendez-vous est pris avec la maman pour une rencontre à l’hôpital. J’avais pris soin d’amener le dernier numéro du Lien (à mon avis un des meilleurs) des témoignages encourageants que j’ai trouvé sur le forum, un petit cadeau de bienvenue et bien sur notre atout n°1 : ma fille Agathoune…
Notre rencontre fut riche en émotions, en échanges, en discussions, difficile de résumer …mais Nathalie , (la maman ) n’avait que très peu d’informations, même pas informée de l’existence des Feux Follets !!! Sa première réflexion a été “tiens je pensais que tous les phénylcétonuriques étaient blonds aux yeux bleus !” A croire que les infirmières et autres puéricultrices ne retiennent que ce genre de détail dans la description de la maladie. Agathe est châtain aux yeux marrons .. La petite LUNA se porte à merveille et je suis sure que nous retrouverons bientôt son papa ou sa maman sur ce site.
En ce qui nous concerne Agathe a été ravie d’avoir pu faire ce lien tellement important. Pour moi la boucle est bouclée, effectivement il y a 10 ans, une maman en rendez-vous à l’hôpital d’Annecy pour son fils Romain PCU 8 ans à l’époque était montée nous rencontrer, cette fois-çi, c’était la neuro pédiatre qui avait arrangé le rendez vous. Je dois dire que malgré tous les recommandations des médecins quand au bon déroulement de la croissance de l’enfant, si le régime était suivi, mon mari et moi nous étions sceptiques. C’est seulement quand nous avons rencontré Romain que l’on s’est regardé avec mon mari avec un petit sourire de connivence qui disait “C’est comme ça un enfant phénylcétonurique ! alors c’est OK on va y arriver…”
A une personne qui demandait si dans les suites de l’annonce du diagnostic, si la rencontre avec une famille était importante, je réponds oui à 200% si la famille en question a un enfant avec un age qui permet d’avoir quelques années d’expériences de vie avec la phenyl.