Christophe, 41 ans et atteint de fructosémie sévère

Bonjour à tous,

Je m’appelle Christophe, j’ai 41 ans, suis commerçant, marié et père de quatre enfants. Fils unique, j’ai été dépisté fructosémique à 17 ans, de façon un peu particulière : j’étais tout le temps fatigué, j’avais régulièrement des nausées, parfois des vomissements, aucune concentration, la bouche pâteuse, un manque de tonus musculaire, de l’hypoglycémie (un des symptômes de cette maladie)… A l’école, c’était catastrophique. Mieux vaut en rire, mais bon, toujours absent et malade, ce fut un fiasco. Quant aux médecins, beaucoup ne connaissaient pas la maladie et sortaient la phrase qui tue : « c’est dans la tête, c’est psychologique », entendue à peu près cent fois…

Je suis alors allé voir une acupunctrice sur Lyon qui m’a dit un jour : « arrête de manger du sucre, tu te sentiras mieux ! ». Pour elle, mon foie était anormalement gonflé (un des signes de cette maladie). En effet, j’ai arrêté le sucre, et allais mieux. Problème : il y en a partout, du sucre ! Alcools, bonbons, glaces, gâteaux, chocolat, mais aussi fruits, légumes, jus de fruits, condiments, médicaments, sirops pour la gorge, et également dentifrices ! J’ai mis quelques années avant de tout éliminer ! Et pour me laver les dents, j’utilise un mélange d’eau oxygénée et de bicarbonate de sodium. A partir de 34 ans, je me suis senti beaucoup mieux, en pleine forme, sans plus aucun symptôme.
En 1998, à 27 ans, j’ai vu un pédiatre généticien à Lyon, qui m’a bel et bien confirmé un foie anormalement gonflé et surtout m’a annoncé ma maladie rare : la fructosémie, soit une intolérance au fructose, au saccharose, au glucose, à la maltose-dextrine et à l’aspartame. Ouf, pas au lactose ! … Le médecin fut alors clair : je devais suivre un régime très sévère, contraignant mais obligatoire si je voulais être encore de ce monde et ne pas subir de désordres extrêmes.

J’ai eu des périodes difficiles : aller faire des courses, aller manger au restaurant, chez des amis, ne rien pouvoir prendre comme les autres, toujours se contenter de nouilles, de pommes de terre frites, de viandes rouges, de laitage toujours nature. Mon quotidien alimentaire est des plus stricts, peu ou pas varié, je ne mange pas par plaisir mais uniquement pour vivre. Je sais qu’il n’existe pas à ce jour de traitement et ne m’en porte pas plus mal. En effet, j’ai passé tellement de temps avec cette maladie, à la stabiliser, à vivre avec, à avoir ce régime draconien, que si demain on m’annonçait un traitement, je ne serai pas certain de vouloir le prendre à mon âge. Pour les enfants, c’est sans doute autre chose.
Ma femme a toujours bien compris la fructosémie et les contraintes, mes enfants sont au courant et on en plaisante même, de même avec certains amis. Pourtant, dans le cercle des amis, la même phrase revient régulièrement : « Alors, toujours pas de sucre ? » « Tu veux un jus de fruits, un gâteau ? ». Ma réponse fuse, naturellement : « non, toujours pas depuis vingt-cinq ans, et ça va continuer encore ». C’est assez fatigant !

Quoi qu’il en soit, il y a tellement pire dans la vie, d’autres maladies bien plus graves, que je me suis fait une raison depuis fort longtemps. Je vis donc bien avec ma fructosémie, je suis « un malade en bonne santé », comme me dit ce pédiatre, et très heureux à tous les niveaux. Il est vrai qu’il faut une grande force intérieure pour se faire une raison et vivre normalement !
Par ce témoignage, j’espère avoir été d’une certaine utilité aux adhérents de ce site : ne pas baisser les bras, ne pas écouter les médecins qui ne connaissent pas, cette fructosémie est une maladie rare bien réelle, handicapante alimentairement certes mais, une fois éliminés tous les aliments toxiques, avec laquelle on peut vivre normalement et se dire qu’il y a tellement plus grave !