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Aujourd’hui

  • Atelier de cuisine animé par le Chef O.FOUCRET

    Centre Cial Cap Saran Rue André Marie Ampère,, SARAN, Centre-Val de Loire, France

    Atelier de cuisine animé par le Chef O.FOUCRET au sein du magasin de l'enseigne BOULANGER de SARAN (45) Entre 10h00 et 13h00 N'hésitez pas à participer à cet événement en vous inscrivant ici  Ou y asister simplement cliquez ici pour un aperçu de l'atelier

  • EU : Intervention de l’ESPKU au European Health Forum Gastein

    ️ Le 2 octobre 2025, un événement crucial pour notre grande famille de PCU/PKU : l'association E.S.PKU prendra la parole lors du European Health Forum Gastein. Nous vous invitons chaleureusement à suivre leur intervention intitulée "Defying unmet medical need: what counts?" qui se tiendra de [...]

  • Congrés Annuel et Anniversaire des 30 ans

    Poitiers , France

    Venez fêter avec nous les 30 ans des Feux Follets ! Article ICI Inscriptions détaillées en ligne ou en papier  

  • Journée Transition Ado-Adulte Maladies Rares

    centre d'enseignement et de congrés CHU de TOULOUSE-PURPAN TOULOUSE, France

    Journée organisée à Toulouse, à destination des Adolescents et Jeunes Adultes porteurs d'une maladie rare et leur famille. Journée gratuite, et sur inscription préalable. maladiesrares@chu-toulouse.fr https://www.filieresmaladiesrares.fr/evenements/journee-transition-ado-adulte-maladies-rares-a-toulouse/  

  • La Marche des maladies rares dans le cadre du Téléthon 2025

    Jardin du Luxembourg de Paris Jardin du Luxembourg, Paris, France

    Si vous souhaitez participer, merci de vous faire connaitre auprés de l'association et de valider votre inscription sur ce lien.   L'équipe organisatrice vous remercie de venir avec le bonnet offert à la marche 2024. #recyclage #c’estbonpourlaplanete  Si c’est votre première marche, il leur reste quelques [...]

  • La Journée Maladies Rares revient à Nancy le 26 février 2026 !

    Salle des fêtes de Gentilly – Nancy 5001F Av. du Rhin,, Nancy, France

    La Journée Maladies Rares revient à Nancy le 26 février 2026 ! Réunissant patients, associations de patients, soignants et professionnels de santé, et structures médico-sociales et administratives, cette journée grand-public est le rendez-vous immanquable du territoire pour les maladies rares !