️ Le 2 octobre 2025, un événement crucial pour notre grande famille de PCU/PKU : l'association E.S.PKU prendra la parole lors du European Health Forum Gastein. Nous vous invitons chaleureusement à suivre leur intervention intitulée "Defying unmet medical need: what counts?" qui se tiendra de [...]
Venez fêter avec nous les 30 ans des Feux Follets ! Article ICI Inscriptions détaillées en ligne ou en papier
1 MARDI TOUS LES 2 MOIS DE 11H À 12H
Journée organisée à Toulouse, à destination des Adolescents et Jeunes Adultes porteurs d'une maladie rare et leur famille. Journée gratuite, et sur inscription préalable. maladiesrares@chu-toulouse.fr https://www.filieresmaladiesrares.fr/evenements/journee-transition-ado-adulte-maladies-rares-a-toulouse/
Si vous souhaitez participer, merci de vous faire connaitre auprés de l'association et de valider votre inscription sur ce lien. L'équipe organisatrice vous remercie de venir avec le bonnet offert à la marche 2024. #recyclage #c’estbonpourlaplanete Si c’est votre première marche, il leur reste quelques [...]
La Journée Maladies Rares revient à Nancy le 26 février 2026 ! Réunissant patients, associations de patients, soignants et professionnels de santé, et structures médico-sociales et administratives, cette journée grand-public est le rendez-vous immanquable du territoire pour les maladies rares !