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  • La Journée Maladies Rares revient à Nancy le 26 février 2026 !

    Salle des fêtes de Gentilly – Nancy 5001F Av. du Rhin,, Nancy, France

    La Journée Maladies Rares revient à Nancy le 26 février 2026 ! Réunissant patients, associations de patients, soignants et professionnels de santé, et structures médico-sociales et administratives, cette journée grand-public est le rendez-vous immanquable du territoire pour les maladies rares !

  • 📢 Information & échanges – Visio spéciale “Accès précoce à Séphience”

    Information & échanges – Visio spéciale “Accès précoce à Séphience” La HAS a rendu un avis favorable pour l’accès précoce à Séphience dans la phénylcétonurie. C’est une avancée importante… mais aussi un sujet qui soulève beaucoup de questions. Pour vous informer et échanger, l’association Les [...]