Trail de la Petite Sensée
Inscription aux courses: https://www.njuko.net/tdlps2024/select_competition
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Inscription avant le 8 novembre en envoyant un mail à Florent.cottin@phenylcetonurie.org
️ La nouvelle édition de la marche des maladies rares se tiendra le 30 novembre prochain dans le cadre du Téléthon Comme chaque année, nous vous donnons rendez-vous à 13h30 au Jardin du Luxembourg de Paris, près du Kiosque à musique pour une marche de 7 kms dans les rues de [...]
Il est organisé avec le chef Nicolas de Vitaflo VitaFriends et l’association Les enfants du jardin. Venez préparez vos menus de fête avec nous ce 20 décembre ! Inscriptions obligatoires par ce lien: Lien d’inscription : https://www.pku.at/inscriptioneventfeuxfolletsvitaflo Vers de belles fêtes de fin d’année tous ensemble
La plateforme d’expertise maladies rares du CHU de Besançon organise la journée internationale des maladies rares le vendredi 28 février 2025.
01 mars 2025 : La Journée Maladies Rares à Lille
9 mars 2025 : Soirée raclette à Genillé organisée par Association Genillé Solidaire
27 mars 2025 : Journée Maladies Rares à Brest