Forte de son succès lors de son lancement en 2014, la campagne de sensibilisation aux maladies rares à destination des écoles est renouvelée cette année ! L’objectif est de faciliter l’intégration scolaire, l’accompagnement des enfants atteints de maladies rares et de faire accepter les différences. [...]
"Vivre avec une maladie rare" Le thème de la 8ème journée des Maladies Rares 2015 qui rend hommage aux patients, aux familles et aux soignants ! Cette journée, organisée par les Alliances Nationales sur les maladies rares du monde entier et coordonnée par Eurordis est [...]
L'Association Française pour le Dépistage et la Prévention des Handicaps de l'Enfant (AFDPHE) a la responsabilité de la coordination du dépistage néonatal en France depuis plus de 40 ans. Le prélèvement permet le dépistage de 5 maladies rares, dont la phénylcétonurie. Vous trouverez ici le [...]
Le 5 décembre 2014 a eu lieu le 6e Symposium PCU de Merck Serono à l’attention du corps médical (médecins, diététiciens, biologistes) en provenance de toute la France et s’occupant notamment de la phénylcétonurie. En voici les grandes lignes pour les patients phénylcétonuriques : compte [...]
Information de l'Alliance Maladies Rares Le 2e Plan National Maladies Rares devait se clôturer fin 2014 … il sera prolongé ! Dans le cadre du comité de suivi et prospectives (COSPRO) du 2e Plan National Maladies Rares, le Ministère de la Santé a annoncé que, afin de [...]
Hommage à un grand homme qui fut l’un des pionniers dans la prise en charge de la phénylcétonurie et des autres maladies métaboliques. Le Professeur François Baudouin fut le premier médecin en Belgique à s’occuper des patients atteints de cette maladie orpheline et parmi les créateurs [...]
L’Irlande a voté son premier Plan National Maladies Rares, ce 3 juillet 2014, pour les 4 prochaines années (2014-2018). Première action, le plan recommande la création d’un Programme de prise en charge clinique et d’un Bureau national pour les maladies rares. Offrir des soins aux [...]
Cette année, pour la journée internationale de la PCU, 4 ateliers ont eu lieu en France le même samedi 28 juin 2014 et un, plus tardif, en septembre. Partout, ce fut un réel succès. Au total, plus de 150 participants et une nette volonté de réitérer [...]
L'ESPKU, collectif des associations concernant la phénylcétonurie en Europe, a demandé qu'une norme minimale de soins soit établie à travers l'Europe. Le tout premier point de vue paneuropéen patient/soignant sur les soins optimaux pour la maladie génétique rare du nom de phénylcétonurie (PCU) a été publié [...]
"Ensemble pour mieux accompagner les malades" A l’occasion de la 7ème Journée internationale des maladies rares, le 28 février 2014, l’Alliance Maladies Rares lance une campagne de sensibilisation destinée aux élèves des écoles élémentaires, à leurs parents et aux enseignants en éditant un numéro spécial [...]