La PCU en Europe

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!! CONCOURS ESPKU !! : informations et modalités

By |2019-03-16T10:00:29+02:0016 mars 2019|L'association, La PCU en Europe|

!! CONCOURS ESPKU !! En exclusivité cette année, Les Feux Follets proposent à leurs adhérents un tirage au sort permettant à une famille de participer au congrès Européen de l’ESPKU 2019, en Turquie. La famille qui sera tirée au sort se joindra à la délégation des Feux [...]

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E.S.PKU 2018 : témoignage de Véronique Berthe-Dequin

By |2019-01-12T17:19:28+02:0012 janvier 2019|La PCU en Europe, Témoignages|

      Congrès E.S.PKU 2018      Par Véronique Berthe-Dequin   Du 1erau 4 novembre 2018 s’est tenu à Venise le congrès annuel de l’ESPKU. Il était organisé par l’Association Cometa A.S.M.M.E. L’E.S.PKU est une organisation regroupant les associations de différents pays européens. A ce jour 38 pays [...]

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Etude en ligne sur le sommeil PCU/non PCU

By |2019-01-05T10:30:22+02:005 janvier 2019|La PCU en Europe|

Lors du Congrès de l'ESPKU 2018 à Venise il y a eu le lancement partout en Europe d'un sondage sur le sommeil et la #phénylcétonurie - pour les personnes avec ou sans PCU : Explications 🔽 "Recherche sur les comportements du sommeil chez les personnes ayant ou non [...]

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L’importance du régime alimentaire à vie : un article traduit par “PCU Québec”

By |2019-01-05T10:01:59+02:005 janvier 2019|La PCU en Europe|

Nous vous partageons un article paru en Anglais sur le site Phénylcétonurie Québec - écrit par Suzanne Ford, diététicienne pour NSPKU (The National Society for Phenylketonuria) et le Dr Ben Green (Conseiller en recherche en affaires médicales). Tristan de Phénylcétonurie Québec nous a proposé d'en faire [...]

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Publication des Guidelines Européennes pour la phénylcétonurie

By |2017-10-17T21:24:35+02:0017 octobre 2017|La PCU en Europe|

En janvier déjà cette année, les 10 points clés des Guidelines Européennes pour la phénylcétonurie avaient fait l'objet d'une publication dans le célèbre journal "The Lancet". En ce mois d'octobre c'est l'intégralité du texte en Anglais qui est désormais publié et disponible à tous.    [...]

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Tour d’horizon des associations pour la PCU en Europe #chapitre 7 : Suisse

By |2017-06-07T10:16:09+02:007 juin 2017|La PCU en Europe|

Nous poursuivons notre tour d'Europe des Associations pour la phénylcétonurie : le mois dernier, nous avons partagé la vie de la PCU en Roumanie. #Chapitre 7 : L'Association Swiss PKU  Qui êtes-vous ? Quel est votre nom? Mon nom est Damien Baeriswyl. J’ai 25 ans [...]

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Tour d’horizon des associations pour la PCU en Europe #chapitre 6 : Roumanie

By |2017-05-18T14:43:22+02:0016 mai 2017|La PCU en Europe|

Après la parole donnée au Luxembourg, nous partageons la vie de la PCU en Roumanie. Nous sommes heureux de leur participation et de partager avec vous la force et le courage de cette maman qui s'est battue pour une prise en charge de la phénylcétonurie [...]

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Journée Internationale des Maladies Rares du 28 février 2017 : pour un PNMR3 ambitieux

By |2017-03-05T14:56:49+02:005 mars 2017|La PCU en Europe|

Le 28 février 2017, 10ème édition de la Journée Internationale des Maladies Rares ! A cette occasion, une mobilisation forte de tous les acteurs ! La Plateforme maladies rares a tenu une conférence de presse le 27/02, pour interpeller les pouvoirs publics et lancer un [...]

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Tour d’horizon des associations pour la PCU en Europe #chapitre 5 : Luxembourg

By |2017-02-14T14:13:27+02:0014 février 2017|La PCU en Europe|

Le #chapitre4 nous emmenait à Gaza.  Cette fois-ci la parole est donnée à Monique, maman d'une jeune fille phénylcétonurique, vivant au Luxembourg. #Chapitre 5 : Le Luxembourg   Qui êtes-vous? Quel est votre nom ? Monique Berscheid, Quelle est votre relation avec la PCU ? [...]

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