La PCU en Europe

Accueil/La PCU en Europe

Enquête : “Perception de l’aide sociale dans la vie quotidienne des patients au métabolisme rare”

Par |2020-05-11T10:32:52+02:0011 mai 2020|La PCU en Europe, Vos droits et démarches|

Le Réseau Européen de Référence pour les maladies rares du métabolisme -MetabERN- lance une grande enquête Européenne sur "La perception de l'aide sociale dans la vie quotidienne des patients au métabolisme rare".  Date limite : 07/06/2020 Engagement de temps nécessaire : 15/20 minutes Cette enquête [...]

Commentaires fermés sur Enquête : “Perception de l’aide sociale dans la vie quotidienne des patients au métabolisme rare”

Report à 2021 du Congrès annuel de l’E.S.PKU à Madrid – annulation du Concours Feux Follets 2020

Par |2020-04-22T10:37:18+02:0022 avril 2020|L'association, La PCU en Europe|

REPORT E.S.PKU 2020 Copyright : Drobotdean - Freepix L'E.S.PKU a annoncé qu'en raison de l'épidémie Covid-19, la conférence E.S.PKU 2020 qui devait se dérouler initialement à Madrid a été reportée à l'automne 2021. L'ESPKU a le regret d'annoncer que la conférence annuelle prévue du [...]

Commentaires fermés sur Report à 2021 du Congrès annuel de l’E.S.PKU à Madrid – annulation du Concours Feux Follets 2020

Résultats préliminaires de l’étude sur le sommeil PCU/NON PCU

Par |2020-01-18T10:25:46+01:0018 janvier 2020|L'association, La PCU en Europe|

L'année dernière nous sollicitions votre participation a une enquête sur le SOMMEIL PCU/NON PCU. Nous vous remercions de votre participation ! L'étude portait sur la Recherche sur les comportements du sommeil chez les personnes ayant ou non la PCU Les recherches montrent que les personnes atteintes [...]

Commentaires fermés sur Résultats préliminaires de l’étude sur le sommeil PCU/NON PCU

Live PKU unlimited : une campagne d’information européenne

Par |2020-03-23T10:02:54+01:0015 juillet 2019|La PCU en Europe|

Une campagne d'information au niveau Européen a été diffusée ces derniers jours : LIVE PKU UNLIMITED "La campagne « Live Unlimited » (une vie sans restrictions) a pour but de sensibiliser au sujet de cette maladie chronique, la PCU, et de soutenir tous ceux qui vivent avec [...]

Commentaires fermés sur Live PKU unlimited : une campagne d’information européenne

Enquête de BioMarin pour les patients phénylcétonuriques (limitée dans le temps)

Par |2019-06-16T19:28:44+02:0016 juin 2019|La PCU en Europe|

Bonjour, Nous vous proposons, si vous le souhaitez, de répondre à un sondage réalisé par les laboratoires Biomarin. Votre participation est totalement libre et vos réponses seront anonymes. L'enquête vise à comparer les réponses du grand public (qui seront recueillies par l'intermédiaire d'une société de [...]

Commentaires fermés sur Enquête de BioMarin pour les patients phénylcétonuriques (limitée dans le temps)

!! CONCOURS ESPKU !! : informations et modalités

Par |2019-03-16T10:00:29+01:0016 mars 2019|L'association, La PCU en Europe|

!! CONCOURS ESPKU !! En exclusivité cette année, Les Feux Follets proposent à leurs adhérents un tirage au sort permettant à une famille de participer au congrès Européen de l’ESPKU 2019, en Turquie. La famille qui sera tirée au sort se joindra à la délégation des Feux [...]

Commentaires fermés sur !! CONCOURS ESPKU !! : informations et modalités

E.S.PKU 2018 : témoignage de Véronique Berthe-Dequin

Par |2019-10-17T21:38:39+02:0012 janvier 2019|La PCU en Europe, Témoignages|

      Congrès E.S.PKU 2018      Par Véronique Berthe-Dequin   Du 1erau 4 novembre 2018 s’est tenu à Venise le congrès annuel de l’ESPKU. Il était organisé par l’Association Cometa A.S.M.M.E. L’E.S.PKU est une organisation regroupant les associations de différents pays européens. A ce jour 38 pays [...]

Commentaires fermés sur E.S.PKU 2018 : témoignage de Véronique Berthe-Dequin