La PCU en Europe

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L’Alliance interpartis du Parlement européen sur le PKU

Par |2020-06-28T09:30:19+02:0028 juin 2020|La PCU en Europe|

Certains d'entre vous connaissent déjà l'E.S.PKU (pour les autres découvrir leur site internet et leurs actions ici.) A l'occasion de la Journée Internationale de la Phénylcétonurie du 28 juin 2020, nous relayons leur communication à propos de l'Alliance intervertis du Parlement Européen sur la Phénylcétonurie [...]

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Une nouvelle vidéo pour expliquer la phénylcétonurie par Nutricia Metabolics Canada

Par |2020-06-26T18:08:55+02:0026 juin 2020|La PCU en Europe, Partage de bonnes idées...!|

Vous connaissez sans doute déjà nos fiertés de vidéos PCU KIDS et LEUCI KIDS disponibles sur notre chaine YouTube ! Nous n'avons jamais trop de ressources pour expliquer la phénylcétonurie, aussi nous vous relayons ici de nouveaux outils réalisés par Nutricia Metabolics Canada. Cette nouvelle [...]

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Enquête : “Perception de l’aide sociale dans la vie quotidienne des patients au métabolisme rare”

Par |2020-05-11T10:32:52+02:0011 mai 2020|La PCU en Europe, Vos droits et démarches|

Le Réseau Européen de Référence pour les maladies rares du métabolisme -MetabERN- lance une grande enquête Européenne sur "La perception de l'aide sociale dans la vie quotidienne des patients au métabolisme rare".  Date limite : 07/06/2020 Engagement de temps nécessaire : 15/20 minutes Cette enquête [...]

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Report à 2021 du Congrès annuel de l’E.S.PKU à Madrid – annulation du Concours Feux Follets 2020

Par |2020-04-22T10:37:18+02:0022 avril 2020|L'association, La PCU en Europe|

REPORT E.S.PKU 2020 Copyright : Drobotdean - Freepix L'E.S.PKU a annoncé qu'en raison de l'épidémie Covid-19, la conférence E.S.PKU 2020 qui devait se dérouler initialement à Madrid a été reportée à l'automne 2021. L'ESPKU a le regret d'annoncer que la conférence annuelle prévue du [...]

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Résultats préliminaires de l’étude sur le sommeil PCU/NON PCU

Par |2020-01-18T10:25:46+01:0018 janvier 2020|L'association, La PCU en Europe|

L'année dernière nous sollicitions votre participation a une enquête sur le SOMMEIL PCU/NON PCU. Nous vous remercions de votre participation ! L'étude portait sur la Recherche sur les comportements du sommeil chez les personnes ayant ou non la PCU Les recherches montrent que les personnes atteintes [...]

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Live PKU unlimited : une campagne d’information européenne

Par |2020-03-23T10:02:54+01:0015 juillet 2019|La PCU en Europe|

Une campagne d'information au niveau Européen a été diffusée ces derniers jours : LIVE PKU UNLIMITED "La campagne « Live Unlimited » (une vie sans restrictions) a pour but de sensibiliser au sujet de cette maladie chronique, la PCU, et de soutenir tous ceux qui vivent avec [...]

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Enquête de BioMarin pour les patients phénylcétonuriques (limitée dans le temps)

Par |2019-06-16T19:28:44+02:0016 juin 2019|La PCU en Europe|

Bonjour, Nous vous proposons, si vous le souhaitez, de répondre à un sondage réalisé par les laboratoires Biomarin. Votre participation est totalement libre et vos réponses seront anonymes. L'enquête vise à comparer les réponses du grand public (qui seront recueillies par l'intermédiaire d'une société de [...]

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!! CONCOURS ESPKU !! : informations et modalités

Par |2019-03-16T10:00:29+01:0016 mars 2019|L'association, La PCU en Europe|

!! CONCOURS ESPKU !! En exclusivité cette année, Les Feux Follets proposent à leurs adhérents un tirage au sort permettant à une famille de participer au congrès Européen de l’ESPKU 2019, en Turquie. La famille qui sera tirée au sort se joindra à la délégation des Feux [...]

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