Bonjour à tous, Quel mois de juin ! Nous avons été gâtés : L'After Work organisé par la Table Ronde Française au profit de notre Association, a permis de récolter 837 euros ! Les Balades Solidaires de la Fondation Groupama, présentées ici, ont permis la [...]
Bonjour à tous, A l'approche des vacances, nous avons le plaisir de communiquer autour du livret réaliser par l'AGEPS : "Je pars en vacances, quelles démarches ?" : il vous guidera sur les démarches à effectuer pour passer vos commandes de produits hypo/mélanges d'acides aminés [...]
Bonjour à tous, La Course des Héros c'est dans deux mois ! Aidez-nous à encourager nos héros coureurs,=> 1 905 euros collectés à ce jour. Aidez-nous à atteindre le montant de l'année dernière. Merci merci ! Le mois de juin sera également l'occasion d'autres rencontres [...]
Bonjour à tous, Quelques jours de patience encore et bientôt nous pourrons profiter d'un beau temps printanier..! Pour attendre ce moment, nous vous proposons ce mois-ci : Un retour sur la Journée Internationale des Maladies Rares : Des différentes actions en France, Le témoignage de [...]
Bonjour à tous, Chaque fois que je termine un e-LIEN je me dis que la prochaine newsletter va de nouveau bientôt arrivée et je pense aux informations que je vais pouvoir vous partager... et bien j'ai de la chance ! Il se passe tellement de [...]
Bonjour à tous, 2018 s'ouvre et l'équipe des Feux Follets vous adresse ses meilleurs voeux pour cette nouvelle année !! L'année 2017 s'est aussi révélée très riche : retrouvez ici notre calendrier des réalisations des Feux Follets 2017 ! Le mois dernier, nous vous avions [...]
Bonjour à tous, Le samedi 9 décembre nous participions à la 18ème Marche des Maladies Rares, grand rassemblement des malades et de leurs familles pour un passage dans les rues de Paris : nous étions présents pour porter le panneau de la Phénylcétonurie ! Aux [...]
Bonjour à tous, Il y a un mois nous étions ensemble au 22ème Congrès annuel des Feux Follets ! Nombreux et gâtés d'animations, avec la présence des labos, des ateliers culinaires et des échanges lors des ateliers discussions. Le Père Noël est même venu un [...]
Bonjour à tous, En ce vendredi 20 octobre 2017, nous sommes à la veille de notre 22ème Congrès annuel. Et toujours avec émotions : vous êtes plus de 93 familles inscrites cette année ! Cela nous fait chaud au coeur de vous accueillir aussi nombreux. Merci [...]
Bonjour à tous, Nous espérons que vous avez passé une belle rentrée, Nous avons hâte de vous retrouver lors du congrès annuel, dans un mois ! Vous êtes 78 familles inscrites, soient près de 206 participants ! Merci, En attendant de se retrouver, à (re-)découvrir [...]