Bonjour à tous, Nous espérons que vous avez passé une belle rentrée, Nous avons hâte de vous retrouver lors du congrès annuel, dans un mois ! Vous êtes 78 familles inscrites, soient près de 206 participants ! Merci, En attendant de se retrouver, à (re-)découvrir [...]
Bonjour à tous, Nous espérons que vous passez de belles vacances ! En cette fin du mois d'août nous vous proposons de revenir sur les dernières rencontres de juin : Le témoignage de Véronique qui a participé et représenté l'Association Les Feux Follets lors du [...]
Bonjour à tous, Que d'événements ce mois-ci ! Lancement de l'application PCU Kids Après la vidéo de Camille "PCU Kids", nous avons eu le plaisir de lancer l'application ! Elle est disponible en plusieurs versions : Sur ordinateur, Sur Android, Sur IOS (Iphone, Ipad...) [...]
Bonjour à tous, Dimanche 18 juin, en plus de fêter les papas, nous avons participé à la Course des Héros à Lyon et à Paris ! Ce fut une belle fête, surtout à Lyon où plus de 22 personnes ont partagé ensemble un pique-nique hypoprotidique. [...]
Bonjour à tous ! Notre site s'enrichi de deux nouveaux témoignages : Julie, 14 ans, PCU nous raconte son voyage scolaire en Italie, Laura, présidente de l'association pour la PCU en Roumanie, nous parle de la prise en charge dans son pays et les nombreux [...]
Bonjour à tous, Deux grands évènements ce mois-ci : N°1 - Le programme et le bulletin d'inscription pour le Congrès sont disponibles en ligne sur le site ! Pour tout savoir (ou presque ...parce qu'on aime bien vous garder des surprises), c'est par ici. N°2 - [...]
Bonjour à tous, Le 28 février se déroulait la Journée Internationale des Maladies Rares. L'occasion de belles rencontres partout en France. Pour les Feux Follets, ce fut une belle mobilisation avec Magali, Emilie et Sophia - merci à vous ! La Plateforme Maladies Rares a également [...]
Bonjour à tous, Ce mois-ci nous vous proposons tout d'abord des informations pratiques : Le numéro de téléphone pour joindre Secrétariat change ! Un nouveau site internet pour les personnes atteintes de la Fructosémie, Le bilan 2015 de l'AFDPHE : combien de PCU sommes-nous ? [...]
Bonjour à tous, Tous les membres du Conseil d'Administration des Feux Follets vous souhaitent une très belle année ! Qu'elle nous apporte encore de beaux projets à réaliser. Nous vous remercions par avance pour votre ré-adhésion car les Feux Follets c'est vous ! L'année 2016 [...]
Bonjour à tous, Chouette, Noël est dans quelques jours ! Nous sommes heureux aux Feux Follets de vous offrir aussi des petits cadeaux... "Se simplifier la vie avec la phénylcétonurie" En assemblée générale d'octobre 2016 nous vous avions présenté une compilation de produits du commerce [...]