Bonjour à tous, Et bien voilà, nous y sommes presque ! Dans deux jours nous serons réunis au 21ème Congrès des Feux Follets à Nouan-Le-Fuzelier, ce domaine très agréable qui sera magnifiquement paré aux chaudes couleurs de l'automne (et d'Halloween ! ). Suivez-nous sur la Page [...]
Bonjour à tous, Nous espérons que vous avez passé, ainsi que vos enfants, une bonne rentrée. Afin d'accompagner les enseignants et le personnel de l'école, nous vous rappelons l'existence de la brochure "Je suis phénylcétonurique" disponible ici. Elle permet d'expliquer la phénylcétonurie et le régime [...]
Bonjour à tous, Nous espérons que vous passez de bonnes vacances, En ce doux mois d'août nous vous proposons : de répondre à un questionnaire en ligne portant sur le reste à charge des familles dans le cadre de maladies rares, de noter la date [...]
Bonjour à tous, C’est le cœur lourd et triste que nous lançons cet e-lien de juillet, aux vues des récents évènements survenus à Nice. Nous pensons aux victimes, à leurs familles et leurs adressons nos sincères condoléances. Nous vous présentons ce mois-ci deux nouveaux outils à [...]
Bonjour à tous ! C'est un mois de juin placé sous la chaleur....des bougies d'anniversaire ! Nous fêtons en 2016 le 100 ème anniversaire de naissance de Robert Guthrie, inventeur du test sur buvard qui a permis le dépistage de la phénylcétonurie et que nous célébrerons [...]
Bonjour à tous, En ce joli mois de mai (un peu frais...) vous avez reçu par courrier le programme et le bulletin d'inscription pour le 21ème congrès de l'Association Les Feux Follets qui se tiendra les 22 et 23 octobre 2016 au domaine de Chalès [...]
Bonjour à tous, Voici un e-lien placé sous le signe de la générosité ! Merci à chacun d'entre vous, Nous vous proposons de revenir sur les précédentes et futures actions menées par les adhérents : Les résultats finaux du Téléthon 2015 : les Français encore [...]
Bonjour à tous, Voici le printemps qui revient !! Ainsi s'annoncent les prochaines rencontres : Le week-end adultes PCU à Paris les 23 et 24 avril, avec des surprises lors de ces deux jours dédiés aux échanges et aux partages, La Course des Héros à Paris [...]
Bonjour à tous, Tout d'abord, voici un petit rappel des prochaines dates qui vous attendent : La journée internationale des Maladies Rares le 29 février 2016 Soirée raclette au profit des Feux Follets le samedi 5 mars en Indre et Loire Soirée Théâtre le vendredi 4 mars [...]
Bonjour à tous, Bonne année 2016 ! L’ensemble des membres du Conseil d’Administration vous adresse ses meilleurs vœux pour cette nouvelle année. Qu’elle nous soit chaleureuse et riche d’échanges et de partages, dans la joie et la solidarité. Première information de ce mois, le Conseil [...]