La course des Héros 2016 se tiendra à Paris et à Lyon le dimanche 19 juin ! L'an passé nous avions déjà obtenu une très belle collecte. Cette année, l'Association Les Feux Follets se relance de nouveau dans cette belle aventure caritative et sportive. Deux [...]
La 16ème Marche des Maladies Rares était virtuelle cette année, avec une émouvante mobilisation pour porter la voix des patients, des familles. Les réseaux sociaux se sont colorés de la couleur orange et de la marguerite, emblèmes du téléthon et des maladies rares. "Seul on va [...]
**Atelier rencontre** Il vous sera proposé une fête de la chandeleur au CHU de Tours le mercredi 27 janvier 2016 après-midi. Cette rencontre est à l'initiative de Jennifer Martin, maman de Louane et Arthur (PCUs) et en partenariat avec le CHU de Tours et Nutricia. [...]
Chères familles, Suite aux événements tragiques du 13 novembre 2015, l'état d'urgence a été voté par les députés pour trois mois. Nous avons donc appris ce jour l'annulation de la 16 ème Marche des Maladies Rares qui devait se tenir le samedi 5 décembre 2015 [...]
Chaque année nous nous donnons rendez-vous pour la Marche des Maladies Rares, qui se déroule dans le cadre du Téléthon. En cette année des 15 ans de l'Alliance Maladies Rares et des 20 ans des Feux Follets, nous vous attendons TRES NOMBREUX ! Alors notez [...]
Chers adhérents, Le congrès des 20 ans des Feux Follets approche ! Les Labos vous réservent beaucoup de surprises... et Balviten revient également ! LE PROGRAMME DU CONGRES DES 20 ANS !! Rappel des coordonnées Domaine de Chalès – Route de St-Viâtre – 41600 NOUAN LE FUZELIER Coordonnées GPS [...]
Chers adhérents, Avez-vous pensé à remplir votre pouvoir en cas d’absence au Congrès des Feux Follets cette année ? Si non, il est encore temps ! Deux possibilités : * en remplissant le pouvoir disponible ici * OU en copiant collant le texte ci-dessous et en [...]
Le samedi 21 juin, à Lyon et Paris, nos héros ont joyeusement participé à la Course des Héros. Le montant de la collecte Feux Follets s'élève à 6 475 euros ! Merci à nos collecteurs : Notre marraine : Alexandra Berger Notre parrain : [...]
Chères familles, Derniers jours pour vous inscrire et renvoyer votre bulletin d'inscription pour le Congrès des 20 ans des Feux Follets, les 17 et 18 octobre, au Domaine de Chalès à Nouan-Le-Fuzelier (41). A année exceptionnelle, programme exceptionnel ! Les ateliers du samedi sont d'importants rendez-vous [...]
En 2015, l'Alliance Maladies Rares fête ses 15 ans ! Cette année encore elle convie les associations membres et leurs adhérents à un pique-nique champêtre Dimanche 5 juillet, de 12h à 18h, à l'Hippodrome de Maisons-Laffitte (78) Détails et inscriptions en suivant le lien ici.