Les rassemblements

Course des héros 2016 à Lyon et à Paris le 19 juin : ouverture des inscriptions !

Par |2016-10-15T16:26:45+02:0014 décembre 2015|Les rassemblements|

La course des Héros 2016 se tiendra à Paris et à Lyon le dimanche 19 juin !   L'an passé nous avions déjà obtenu une très belle collecte. Cette année, l'Association Les Feux Follets se relance de nouveau dans cette belle aventure caritative et sportive. Deux [...]

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Marche Virtuelle des Maladies Rares 2015

Par |2020-03-23T10:02:21+01:0013 décembre 2015|Les rassemblements|

La 16ème Marche des Maladies Rares était virtuelle cette année, avec une émouvante mobilisation pour porter la voix des patients, des familles. Les réseaux sociaux se sont colorés de la couleur orange et de la marguerite, emblèmes du téléthon et des maladies rares. "Seul on va [...]

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Le 27 janvier 2016, on fête la chandeleur au CHU de Tours !

Par |2016-10-15T16:26:46+02:0012 décembre 2015|Les rassemblements|

**Atelier rencontre** Il vous sera proposé une fête de la chandeleur au CHU de Tours le mercredi 27 janvier 2016 après-midi. Cette rencontre est à l'initiative de Jennifer Martin, maman de Louane et Arthur (PCUs) et en partenariat avec le CHU de Tours et Nutricia. [...]

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16 ème Marche des Maladies Rares 2015 : annulation

Par |2016-10-15T16:26:49+02:0019 novembre 2015|Les rassemblements|

Chères familles, Suite aux événements tragiques du 13 novembre 2015, l'état d'urgence a été voté par les députés pour trois mois. Nous avons donc appris ce jour l'annulation de la 16 ème Marche des Maladies Rares qui devait se tenir le samedi 5 décembre 2015 [...]

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Save the date : 16ème Marche des Maladies Rares le 5 décembre 2015

Par |2016-10-15T16:26:55+02:0014 septembre 2015|Les rassemblements|

Chaque année nous nous donnons rendez-vous pour la Marche des Maladies Rares, qui se déroule dans le cadre du Téléthon. En cette année des 15 ans de l'Alliance Maladies Rares et des 20 ans des Feux Follets, nous vous attendons TRES NOMBREUX ! Alors notez [...]

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Congrès du 17 et 18 octobre 2015 : co-voiturage

Par |2016-10-15T16:26:55+02:003 septembre 2015|Les rassemblements|

Chers adhérents, Le congrès des 20 ans des Feux Follets approche ! Les Labos vous réservent beaucoup de surprises... et Balviten revient également ! LE PROGRAMME DU CONGRES DES 20 ANS !! Rappel des coordonnées  Domaine de Chalès – Route de St-Viâtre – 41600 NOUAN LE FUZELIER Coordonnées GPS  [...]

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Congrès annuel : pensez à renvoyer votre pouvoir !

Par |2016-10-15T16:26:59+02:0010 août 2015|Les rassemblements|

Chers adhérents, Avez-vous pensé à remplir votre pouvoir en cas d’absence au Congrès des Feux Follets cette année ? Si non, il est encore temps ! Deux possibilités : * en remplissant le pouvoir disponible ici * OU en copiant collant le texte ci-dessous et en [...]

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17 et 18 octobre 2015 : Le Congrès annuel des Feux Follets, inscriptions

Par |2016-10-15T16:27:08+02:0018 juin 2015|Les rassemblements|

Chères familles, Derniers jours pour vous inscrire et renvoyer votre bulletin d'inscription pour le Congrès des 20 ans des Feux Follets, les 17 et 18 octobre, au Domaine de Chalès à Nouan-Le-Fuzelier (41).  A année exceptionnelle, programme exceptionnel !  Les ateliers du samedi sont d'importants rendez-vous [...]

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Dimanche 5 juillet 2015 : pique-nique des associations membres de l’Alliance Maladies Rares

Par |2020-03-23T10:02:20+01:0031 mai 2015|Les rassemblements|

En 2015,  l'Alliance Maladies Rares fête ses 15 ans ! Cette année encore elle convie les associations membres et leurs adhérents à un pique-nique champêtre  Dimanche 5 juillet, de 12h à 18h, à l'Hippodrome de Maisons-Laffitte (78) Détails et inscriptions en suivant le lien ici. 

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