Bonjour à tous, Nous avons le plaisir de vous proposer en rediffusé l'intégralité du congrès des Feux Follets 2020. Réalisé en partenariat avec l'UVTD, cette édition a été un énorme défi à relever dans les conditions sanitaires actuelles. Cependant, nous avons eu la belle [...]
Cette année le Congrès des Feux Follets a dû et su s’adapter aux mesures sanitaires que nous subissons tous et s’est déroulé en mode 100 % digital le samedi 17 octobre 2020. Revenons ensemble sur cette journée pleine de beaux échanges à travers les écrans. 😊 [...]
En février 2019, l’équipe médicale du CHU de Liège avait sollicité les Feux Follets pour présenter notre organisation au village Maladies Rares dans le cadre de la journée internationale des maladies rares 2019. Catherine Fournier-Cressiot et Véronique Berthe-Dequin avaient représenté notre association. Durant cette journée [...]
Bonjour à tous, A l'heure où j'écris cet article je conclus une belle journée de partages et de joies échangés avec l'équipe du CHRU de Lille, l'équipe de Nutricia Nutrition Clinique, et toutes les personnes présentes à l'atelier de cuisine hypoprotidique qui s'est déroulé ce [...]
LE CONGRES EN LIGNE EST ACCESSIBLE A TOUS (ADHERENTS ET NON ADHERENTS) LE 17 OCTOBRE SUR CE LIEN: Cliquer ici ! Chères familles, L’année 2020 est marquée par la lutte contre la pandémie de coronavirus (SARS-CoV-2 / COVID-19). Dans ce contexte, et conformément à l’avis [...]
Le Samedi 27 Juin 2020 a eu lieu un atelier cuisine en ligne en partenariat avec le laboratoire VitaFlo et le CHU de Lyon. Cette journée s’est organisée tambours battants pour pouvoir proposer aux adultes PCUs un atelier cuisine durant le confinement qui a conduit [...]
Chers adhérents, Nous espérons que vos proches et vous-mêmes allez bien et que vous avez pu traverser sans problème cette période si particulière et parfois difficile pour certains. Je reviens vers vous au nom de Marie Balança, présidente des Feux Follets, pour vous tenir au [...]
En prévision du déconfinement prochain, la Filière G2M et la SFEIM (Société Française pour les Erreurs Innées du Métabolisme) ont établit des recommandations pour les personnes atteintes de maladies héréditaires du métabolisme. Une différence a été apportée pour les patients atteints d’une maladie héréditaire du [...]
L’équipe du Conseil d’Administration des Feux Follets travaille à l’organisation du congrès annuel 2020 de l’association à l’automne prochain. C’est un rendez-vous habituel qui rassemble chaque année un grand nombre de nos adhérents. Comme toujours, nous nous attachons à ce que cette manifestation soit [...]