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Retour sur la rencontre adultes PCU & conjoints du 1er décembre à Lille

By |2018-12-09T10:08:34+00:008 décembre 2018|Les rassemblements, Recettes, Témoignages|

Samedi 1er décembre se tenait près de Lille un atelier cuisine Adultes organisé par un partenariat de 3 entités : CHRU Centre de référence Maladies Métaboliques de Lille, Les Feux Follets et Vitaflo France. Cet atelier s’est tenu dans les locaux de l’Institut Culinaire du Nord. [...]

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19ème Marche des Maladies Rares : le 8 décembre 2018 à Paris !

By |2018-11-14T21:12:30+00:0014 novembre 2018|L'association, Les rassemblements|

Il s’agit d’un rendez-vous incontournable dans toute la France ! Elle se déroule chaque année dans le cadre du Téléthon et réunit les malades, leur famille, leurs entourage et contribue à faire connaître les maladies rares auprès du grand public. 19ème Marche et la même ferveur qui [...]

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Grand Loto au profit des Feux Follets : samedi 24 novembre aux Adrets de l’Esterel !

By |2018-10-28T09:31:28+00:0028 octobre 2018|L'association, Les rassemblements|

Un grand loto au profit des Feux Follets est organisé par la famille Mignoni, le samedi 24 novembre aux Adrets de l'Esterel (83), et porté par l'Association Abankor. L'intégralité de la vente des cartons sera reversée à l'Association Les Feux Follets. De nombreux lots à [...]

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23ème Congrès annuel : toutes dernières informations à consulter !

By |2018-10-13T18:19:51+00:0013 octobre 2018|L'association, Les rassemblements|

C'est le 23ème CONGRES !    Cette année, les Feux Follets innovent ! Nous vous proposons plusieurs nouveautés... avant d'autres surprises ce week-end....(chut !) Tout d'abord retrouvez notre e-INFO à télécharger et à conserver précieusement sur votre téléphone : - Les informations générales,  - Le [...]

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Rencontres adultes PCU et conjoints le 15 septembre à Toulouse : information et inscription

By |2018-06-14T20:47:06+00:0014 juin 2018|L'association, Les rassemblements|

Les secondes rencontres adultes PCU se tiendront le 15 septembre à Toulouse ! Au PROGRAMME : − Café/boisson d’accueil pour faire connaissance − Présentation des Feux Follets, de la société Vitaflo et de l’atelier culinaire proposé − Atelier de cuisine hypoprotidique en petit groupe orchestré par le Chef [...]

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Retour sur la rencontre adultes PCU du 7 avril à Lyon : témoignage de Florent

By |2018-05-02T18:44:20+00:002 mai 2018|Les rassemblements|

Le 07 Avril dernier, les Feux Follets organisaient avec le CHU de Lyon et VitaFlo une journée d'échanges autour de la PCU exclusivement réservée aux adultes. Cette journée a rencontré un franc succès puisque plus de 30 personnes ont pris d'assaut l'atelier gourmand (8, rue [...]

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La vidéo des rencontres adultes PCU de 2017 à TOURS !

By |2018-01-14T19:50:02+00:0014 janvier 2018|L'association, Les rassemblements|

En 2017, les rencontres adultes PCU et conjoints se sont déroulées à l'espace EDO de Tours, avec les équipes médicales du CHU de Tours : Monique, Clémence et Nathalie - diététiciennes, le Pr F. Maillot et l'équipe de Vitaflo, accompagnée du célèbre Chef cuisinier Neil. [...]

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SAVE THE DATE : les Balades Solidaires du 3 juin 2018 à Sentheim (67)

By |2018-01-14T19:47:29+00:0014 janvier 2018|L'association, Les rassemblements|

Nous avons été heureux d'apprendre que nous sommes lauréats pour participer aux balades solidaires organisées par la Fondation Groupama pour la Santé ! pour sensibiliser aux maladies rares Ces balades sont organisées chaque année, dans plusieurs départements, au profit d'association de malades. Les Feux Follets [...]

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18 ème Marche des Maladies Rares : SAVE THE DATE – le samedi 9 décembre à Paris

By |2017-11-12T17:15:53+00:0010 novembre 2017|Les rassemblements|

Il s'agit d'un rendez-vous incontournable dans toute la France ! Elle se déroule chaque année dans le cadre du Téléthon et réunit les malades, leur famille, leurs entourage et contribue à faire connaître les maladies rares auprès du grand public. 18ème Marche et la même [...]

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Le Père Noël est venu à notre 22ème Congrès des Feux Follets ….

By |2017-11-06T21:37:43+00:006 novembre 2017|Les rassemblements|

              Bonjour, Je suis la maman de Céleste PCU de 4.5ans et Hugo non PCU de 8 ans. Je travaille à la centrale d'achats chez Auchan et j'ai souhaité proposer la candidature des Feux Follets pour récupérer des échantillons [...]

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