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Retour sur la rencontre adultes PCU de Nancy le 8 juin : témoignage de Florent !

By |2019-06-18T22:07:14+02:0016 juin 2019|L'association, Les rassemblements|

Retour sur la rencontre adultes PCU de Nancy le 8 juin : témoignage de Florent ! Le Samedi 8 Juin a eu lieu une nouvelle journée de rencontres pour Adultes PCU, cette fois-ci à Metz.   Organisée en partenariat avec le Laboratoire VitaFlo et le [...]

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Congrès annuel 2019 – les 19 et 20 octobre : programme et bulletin d’inscription !

By |2019-04-30T19:18:40+02:0030 avril 2019|L'association, Les rassemblements|

Chères familles, Le temps de s’inscrire pour le congrès annuel de l’Association Les Feux Follets est venu ! Nous sommes heureux de vous inviter pour ce 24ème Congrès, les 19 et 20 octobre 2019, qui se tiendra cette année à proximité de NICE dans les Alpes-Maritimes : Belambra [...]

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Rencontres adultes PCU et conjoints le samedi 8 juin 2019 à Metz : information et inscription

By |2019-04-18T07:55:48+02:0018 avril 2019|L'association, Les rassemblements|

Venez nombreux !  La prochaine rencontre adultes PCU & Conjoints se déroulera le Samedi 08 Juin 2019 à Metz AU PROGRAMME :  09h30 : Accueil des participants autour d’un café  Atelier Cuisine animé par le chef Nicolas de Vitaflo Partage du repas tous ensemble ! [...]

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1er et 2 mars – Village éphémère maladies rares Gare Saint Sauveur à Lille

By |2019-03-26T13:56:15+02:0012 mars 2019|Les rassemblements, Témoignages|

Cette année encore les filières de santé maladies rares FAI²R  et Fimatho ont organisé un événement dans le cadre de la journée internationale des maladies rares du 28 février à Lille. Nous étions accueillis au sein de la gare Saint Sauveur de Lille. Mme Sylvie Escalon, [...]

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27 février 2019 – journée internationale maladies rares au CHU SART-TILMAN de Liège (Belgique)

By |2019-03-13T09:17:58+02:0012 mars 2019|Les rassemblements, Témoignages|

A cette occasion Catherine Fournier-Cressiot et moi-même sommes allés représenter Les Feux Follets au village éphémère maladies rares de Liège en Belgique. Cette journée a été organisée par l'équipe du CHU. De nombreux stands d'associations de malades étaient présents. Il y avait également des organisations [...]

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Atelier Cuisine/rencontres à Tours le 27 mars : invitation et inscriptions

By |2019-03-06T21:16:54+02:006 mars 2019|L'association, Les rassemblements|

  Mercredi 27 mars Un atelier rencontre/cuisine est organisé au CHU de Tours Clocheville avec l'équipe de Nutricia Nutrition Clinique (NNC).  Thème : les Pâques. Inscription auprès de Jennifer Martin au 06.64.78.79.00 ou par email jennifermartin37@laposte.net  Inscrivez-vous vite !   

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Course des Héros : déjà 5 Héros aux Feux Follets ! Rejoignez-les :)

By |2019-02-17T21:26:36+02:0017 février 2019|L'association, Les rassemblements|

En décembre nous vous annoncions l'ouverture des inscriptions pour l'édition 2019 de la Course des Héros,  Déjà 5 collecteurs et près de 1 500 euros collectés !  Cette année s'annonce prometteuse :) et nous en sommes heureux. C'est une somme importante collectée chaque année, qui nous [...]

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Rencontres adultes PCU et conjoints le 23 mars 2019 à Marseille : information et inscription

By |2019-01-29T21:46:09+02:0029 janvier 2019|L'association, Les rassemblements|

Venez nombreux !  En partenariat avec le Centre Coordonnateur des Maladies Héréditaires du Métabolisme de l’Assistance Publique des Hôpitaux de MARSEILLE et la société VITAFLO, l’association LES FEUX FOLLETS vous convie à une : Journée de rencontre des adultes PCU (jeunes adultes et adultes sont [...]

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Retour sur la rencontre adultes PCU & conjoints du 1er décembre à Lille

By |2018-12-09T10:08:34+02:008 décembre 2018|Les rassemblements, Recettes, Témoignages|

Samedi 1er décembre se tenait près de Lille un atelier cuisine Adultes organisé par un partenariat de 3 entités : CHRU Centre de référence Maladies Métaboliques de Lille, Les Feux Follets et Vitaflo France. Cet atelier s’est tenu dans les locaux de l’Institut Culinaire du Nord. [...]

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