Retour sur la rencontre adultes PCU de Nancy le 8 juin : témoignage de Florent ! Le Samedi 8 Juin a eu lieu une nouvelle journée de rencontres pour Adultes PCU, cette fois-ci à Metz. Organisée en partenariat avec le Laboratoire VitaFlo et le [...]
Chères familles, Le temps de s’inscrire pour le congrès annuel de l’Association Les Feux Follets est venu ! Nous sommes heureux de vous inviter pour ce 24ème Congrès, les 19 et 20 octobre 2019, qui se tiendra cette année à proximité de NICE dans les Alpes-Maritimes : Belambra [...]
La Course des Héros 2019 à Lyon c'est dans deux mois ! Les pages de collecte de nos 8 Héros qui participent au nom des Feux Follets sont ICI. Déjà 4 150 euros collectés pour la cause de la Phénylcétonurie ! Aidez-nous à faire monter [...]
Venez nombreux ! La prochaine rencontre adultes PCU & Conjoints se déroulera le Samedi 08 Juin 2019 à Metz AU PROGRAMME : 09h30 : Accueil des participants autour d’un café Atelier Cuisine animé par le chef Nicolas de Vitaflo Partage du repas tous ensemble ! [...]
Cette année encore les filières de santé maladies rares FAI²R et Fimatho ont organisé un événement dans le cadre de la journée internationale des maladies rares du 28 février à Lille. Nous étions accueillis au sein de la gare Saint Sauveur de Lille. Mme Sylvie Escalon, [...]
A cette occasion Catherine Fournier-Cressiot et moi-même sommes allés représenter Les Feux Follets au village éphémère maladies rares de Liège en Belgique. Cette journée a été organisée par l'équipe du CHU. De nombreux stands d'associations de malades étaient présents. Il y avait également des organisations [...]
Mercredi 27 mars Un atelier rencontre/cuisine est organisé au CHU de Tours Clocheville avec l'équipe de Nutricia Nutrition Clinique (NNC). Thème : les Pâques. Inscription auprès de Jennifer Martin au 06.64.78.79.00 ou par email jennifermartin37@laposte.net Inscrivez-vous vite !
En décembre nous vous annoncions l'ouverture des inscriptions pour l'édition 2019 de la Course des Héros, Déjà 5 collecteurs et près de 1 500 euros collectés ! Cette année s'annonce prometteuse :) et nous en sommes heureux. C'est une somme importante collectée chaque année, qui nous [...]
Venez nombreux ! En partenariat avec le Centre Coordonnateur des Maladies Héréditaires du Métabolisme de l’Assistance Publique des Hôpitaux de MARSEILLE et la société VITAFLO, l’association LES FEUX FOLLETS vous convie à une : Journée de rencontre des adultes PCU (jeunes adultes et adultes sont [...]
Samedi 1er décembre se tenait près de Lille un atelier cuisine Adultes organisé par un partenariat de 3 entités : CHRU Centre de référence Maladies Métaboliques de Lille, Les Feux Follets et Vitaflo France. Cet atelier s’est tenu dans les locaux de l’Institut Culinaire du Nord. [...]
