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Rencontres adultes PCU et conjoints le samedi 8 juin 2019 à Metz : information et inscription

By |2019-04-18T07:55:48+02:0018 avril 2019|L'association, Les rassemblements|

Venez nombreux !  La prochaine rencontre adultes PCU & Conjoints se déroulera le Samedi 08 Juin 2019 à Metz AU PROGRAMME :  09h30 : Accueil des participants autour d’un café  Atelier Cuisine animé par le chef Nicolas de Vitaflo Partage du repas tous ensemble ! [...]

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1er et 2 mars – Village éphémère maladies rares Gare Saint Sauveur à Lille

By |2019-03-26T13:56:15+02:0012 mars 2019|Les rassemblements, Témoignages|

Cette année encore les filières de santé maladies rares FAI²R  et Fimatho ont organisé un événement dans le cadre de la journée internationale des maladies rares du 28 février à Lille. Nous étions accueillis au sein de la gare Saint Sauveur de Lille. Mme Sylvie Escalon, [...]

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27 février 2019 – journée internationale maladies rares au CHU SART-TILMAN de Liège (Belgique)

By |2019-03-13T09:17:58+02:0012 mars 2019|Les rassemblements, Témoignages|

A cette occasion Catherine Fournier-Cressiot et moi-même sommes allés représenter Les Feux Follets au village éphémère maladies rares de Liège en Belgique. Cette journée a été organisée par l'équipe du CHU. De nombreux stands d'associations de malades étaient présents. Il y avait également des organisations [...]

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Atelier Cuisine/rencontres à Tours le 27 mars : invitation et inscriptions

By |2019-03-06T21:16:54+02:006 mars 2019|L'association, Les rassemblements|

  Mercredi 27 mars Un atelier rencontre/cuisine est organisé au CHU de Tours Clocheville avec l'équipe de Nutricia Nutrition Clinique (NNC).  Thème : les Pâques. Inscription auprès de Jennifer Martin au 06.64.78.79.00 ou par email jennifermartin37@laposte.net  Inscrivez-vous vite !   

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Course des Héros : déjà 5 Héros aux Feux Follets ! Rejoignez-les :)

By |2019-02-17T21:26:36+02:0017 février 2019|L'association, Les rassemblements|

En décembre nous vous annoncions l'ouverture des inscriptions pour l'édition 2019 de la Course des Héros,  Déjà 5 collecteurs et près de 1 500 euros collectés !  Cette année s'annonce prometteuse :) et nous en sommes heureux. C'est une somme importante collectée chaque année, qui nous [...]

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Rencontres adultes PCU et conjoints le 23 mars 2019 à Marseille : information et inscription

By |2019-01-29T21:46:09+02:0029 janvier 2019|L'association, Les rassemblements|

Venez nombreux !  En partenariat avec le Centre Coordonnateur des Maladies Héréditaires du Métabolisme de l’Assistance Publique des Hôpitaux de MARSEILLE et la société VITAFLO, l’association LES FEUX FOLLETS vous convie à une : Journée de rencontre des adultes PCU (jeunes adultes et adultes sont [...]

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Retour sur la rencontre adultes PCU & conjoints du 1er décembre à Lille

By |2018-12-09T10:08:34+02:008 décembre 2018|Les rassemblements, Recettes, Témoignages|

Samedi 1er décembre se tenait près de Lille un atelier cuisine Adultes organisé par un partenariat de 3 entités : CHRU Centre de référence Maladies Métaboliques de Lille, Les Feux Follets et Vitaflo France. Cet atelier s’est tenu dans les locaux de l’Institut Culinaire du Nord. [...]

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19ème Marche des Maladies Rares : le 8 décembre 2018 à Paris !

By |2018-11-14T21:12:30+02:0014 novembre 2018|L'association, Les rassemblements|

Il s’agit d’un rendez-vous incontournable dans toute la France ! Elle se déroule chaque année dans le cadre du Téléthon et réunit les malades, leur famille, leurs entourage et contribue à faire connaître les maladies rares auprès du grand public. 19ème Marche et la même ferveur qui [...]

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Grand Loto au profit des Feux Follets : samedi 24 novembre aux Adrets de l’Esterel !

By |2018-10-28T09:31:28+02:0028 octobre 2018|L'association, Les rassemblements|

Un grand loto au profit des Feux Follets est organisé par la famille Mignoni, le samedi 24 novembre aux Adrets de l'Esterel (83), et porté par l'Association Abankor. L'intégralité de la vente des cartons sera reversée à l'Association Les Feux Follets. De nombreux lots à [...]

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