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Samedi 19 septembre 2020 – témoignage sur la visio cuisine depuis Liège

Par |2020-10-19T08:26:08+02:0019 octobre 2020|L'association, Les rassemblements, Témoignages|

En février 2019, l’équipe médicale du CHU de Liège avait sollicité les Feux Follets pour présenter notre organisation au village Maladies Rares dans le cadre de la journée internationale des maladies rares 2019. Catherine Fournier-Cressiot et Véronique Berthe-Dequin avaient représenté notre association. Durant cette journée [...]

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Atelier Super Toque Chef Loprofin à Lille du 19 septembre 2020 !

Par |2020-10-12T19:03:31+02:0012 octobre 2020|Les rassemblements, Témoignages|

Bonjour à tous, A l'heure où j'écris cet article je conclus une belle journée de partages et de joies échangés avec l'équipe du CHRU de Lille, l'équipe de Nutricia Nutrition Clinique, et toutes les personnes présentes à l'atelier de cuisine hypoprotidique qui s'est déroulé ce [...]

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Assemblée générale et congrès 2020 : INFORMATIONS ICI

Par |2020-10-16T21:54:17+02:0019 septembre 2020|L'association, Les rassemblements|

LE CONGRES EN LIGNE EST ACCESSIBLE A TOUS (ADHERENTS ET NON ADHERENTS) LE 17 OCTOBRE SUR CE LIEN: Cliquer ici ! Chères familles, L’année 2020 est marquée par la lutte contre la pandémie de coronavirus (SARS-CoV-2 / COVID-19). Dans ce contexte, et conformément à l’avis [...]

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Retour sur l’atelier cuisine @ avec Vitaflo et le CHU de Lyon

Par |2020-08-10T08:31:42+02:0010 août 2020|L'association, Les rassemblements|

Le Samedi 27 Juin 2020 a eu lieu un atelier cuisine en ligne en partenariat avec le laboratoire VitaFlo et le CHU de Lyon. Cette journée s’est organisée tambours battants pour pouvoir proposer aux adultes PCUs un atelier cuisine durant le confinement qui a conduit [...]

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Congrès annuel du 17 octobre 2020 : informations

Par |2020-06-17T15:06:44+02:0017 juin 2020|L'association, Les rassemblements|

Chers adhérents, Nous espérons que vos proches et vous-mêmes allez bien et que vous avez pu traverser sans problème cette période si particulière et parfois difficile pour certains. Je reviens vers vous au nom de Marie Balança, présidente des Feux Follets, pour vous tenir au [...]

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Déconfinement Covid-19 : les recommandations pour les MHM

Par |2020-05-01T15:18:52+02:001 mai 2020|Les rassemblements, Vos droits et démarches|

En prévision du déconfinement prochain, la Filière G2M et la SFEIM (Société Française pour les Erreurs Innées du Métabolisme) ont établit des recommandations pour les personnes atteintes de maladies héréditaires du métabolisme. Une différence a été apportée pour les patients atteints d’une maladie héréditaire du [...]

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Congrès des Feux Follets 2020 : informations préliminaires

Par |2020-03-23T10:08:01+01:0017 mars 2020|L'association, Les rassemblements|

  L’équipe du Conseil d’Administration des Feux Follets travaille à l’organisation du congrès annuel 2020 de l’association à l’automne prochain. C’est un rendez-vous habituel qui rassemble chaque année un grand nombre de nos adhérents. Comme toujours, nous nous attachons à ce que cette manifestation soit [...]

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Le Trail de la Petite Sensée court pour la phénylcétonurie

Par |2020-03-15T11:03:35+01:0015 mars 2020|L'association, Les rassemblements|

Le samedi 27 juin 2020, l'association du Trail de la Petite Sensée vous invite à participer à son rendez-vous annuel sur les bords de la Petite Sensée. Un événement sportif où les coureurs partent direction les chemins du « Val de la Petite Sensée ». [...]

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