Les rassemblements

Congrès 2026 : toutes les informations !

Par |2026-05-11T21:46:54+02:009 mai 2026|L'association, La recherche, Les rassemblements, Témoignages|

C’est officiel ! Pour son grand rendez-vous annuel, la famille des Feux Follets prend ses quartiers au bord du lac d'Annecy. Du 17 au 18 octobre 2026, nous vous donnons rendez-vous à Saint-Jorioz pour un week-end placé sous le signe de la convivialité, du [...]

Soutenons le CDJ à la Course des Héros de Paris !

Par |2026-05-06T22:17:23+02:007 mai 2026|L'association, Les rassemblements|

Chères familles, Nous vous invitons à partager avec nous l'événement de la Course des Héros 2026 qui se tiendra le 7 juin au Parc de Saint-Cloud (PARIS), de 08H00 à 14H00 ! Cet événement sera l'occasion de se rassembler en équipe pour courir ou [...]

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Retour sur l’atelier cuisine de Saran

Par |2025-07-10T18:16:57+02:0010 juillet 2025|Articles sur des recettes, L'association, Les rassemblements, Partage de bonnes idées...!|

                                            Remerciements de l’Association – Atelier Cuisine L’association tient à remercier chaleureusement l’ensemble des personnes et partenaires qui ont contribué au succès [...]

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Atelier cuisine à Saran (45)

Par |2025-06-26T22:32:07+02:0026 juin 2025|L'association, Les rassemblements|

Le 7 juillet, en partenariat avec le magasin Boulanger et le laboratoire Taranis, l'association Les Feux Follets vous propose de vous mettre dans la peau d'un chef avec un VRAI Chef !!! A partir de 10h, le Magasin Boulanger à Saran (45), vous [...]

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Trail de la Petite Sensée

Par |2025-06-26T22:31:27+02:0026 juin 2025|L'association, Les rassemblements|

Samedi 21 juin 2025, pour fêter l'arrivée de l'été, des coureurs, marcheurs, visiteurs, sportifs de tout âge, se sont retrouvés lors du Trail de la Petite Sensée. Certains se sont engagés sur un 7km découverte, d'autres ont relevé le défi de 11km et d'autres [...]

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Congrès 2025 des 30 ans : toutes les informations !

Par |2025-09-26T10:07:26+02:005 avril 2025|L'association, Les rassemblements, News du CDJ !, Témoignages|

Bonjour à tous, Nous sommes ravis de vous inviter à nouveau au congrès annuel de notre association, qui se tiendra à Poitiers les 18 et 19 octobre 2025 ! Après le succès retentissant de notre précédent congrès dans cette même ville, nous avons décidé [...]

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Retour sur la journée des Maladies Rares 2025

Par |2025-03-12T22:48:28+01:0021 mars 2025|L'association, Les rassemblements|

Retour sur la Journée des Maladies Rares 2024 : Les Feux Follets mobilisés ! Le 28 février, à l'occasion de la Journée des Maladies Rares, notre association Les Feux Follets était présente sur le terrain pour sensibiliser et informer sur la phénylcétonurie (PCU) et [...]

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Journée Familiale autour de la PCU et autres maladies métaboliques.

Par |2025-03-14T12:18:22+01:0012 mars 2025|L'association, Les rassemblements, News du CDJ !, Partage de bonnes idées...!, Témoignages|

Rejoignez nous pour une journée conviviale en famille – Samedi 12 avril 2025 à Brive-la-Gaillarde ! Venez passer un moment chaleureux et fun avec nous ! Que vous soyez de la région ou de passage, cette journée est l’occasion parfaite pour échanger, partager et profiter [...]

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Participez à la Marche des Maladies rares 2024 avec le CDJ

Par |2024-10-29T17:02:57+01:0029 octobre 2024|L'association, Les rassemblements|

️ La nouvelle édition de la marche des maladies rares se tiendra le 30 novembre prochain dans le cadre du Téléthon Comme chaque année, nous vous donnons rendez-vous avec l'Alliance des Maladies Rares à 13h30 au Jardin du Luxembourg de Paris, près du Kiosque à musique pour une marche [...]

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Retour sur l’atelier de cuisine #PKUDay

Par |2024-07-01T08:27:19+02:001 juillet 2024|Articles sur des recettes, L'association, Les rassemblements, Partage de bonnes idées...!, Vidéos|

Ce vendredi 28 juin dernier nous avons célébré la journée internationale de la phénylcétonurie. Cette journée vise à sensibiliser le public à cette maladie, à soutenir les personnes touchées et à promouvoir la recherche pour des traitements améliorés. C’est l’occasion également pour les [...]

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