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Déconfinement Covid-19 : les recommandations pour les MHM

Par |2020-05-01T15:18:52+02:001 mai 2020|Les rassemblements, Vos droits et démarches|

En prévision du déconfinement prochain, la Filière G2M et la SFEIM (Société Française pour les Erreurs Innées du Métabolisme) ont établit des recommandations pour les personnes atteintes de maladies héréditaires du métabolisme. Une différence a été apportée pour les patients atteints d’une maladie héréditaire du [...]

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Congrès des Feux Follets 2020 : informations préliminaires

Par |2020-03-23T10:08:01+01:0017 mars 2020|L'association, Les rassemblements|

  L’équipe du Conseil d’Administration des Feux Follets travaille à l’organisation du congrès annuel 2020 de l’association à l’automne prochain. C’est un rendez-vous habituel qui rassemble chaque année un grand nombre de nos adhérents. Comme toujours, nous nous attachons à ce que cette manifestation soit [...]

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Le Trail de la Petite Sensée court pour la phénylcétonurie

Par |2020-03-15T11:03:35+01:0015 mars 2020|L'association, Les rassemblements|

Le samedi 27 juin 2020, l'association du Trail de la Petite Sensée vous invite à participer à son rendez-vous annuel sur les bords de la Petite Sensée. Un événement sportif où les coureurs partent direction les chemins du « Val de la Petite Sensée ». [...]

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SAVE THE DATE : 9ème Salon du Vin, Produits du Terroir & Bien-Être 2020

Par |2020-02-16T12:33:52+01:0016 février 2020|L'association, Les rassemblements|

Chères familles, Le 9ème Salon du Vin, Produits du Terroir & Bien-Être 2020 se tiendra le week-end du 26 & 27 septembre 2020 à Le Drennec (29) Cette année de nouveau, les bénéfices seront reversés à l'Association Les Feux Follets, pour permettre des actions aux profits [...]

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Rencontre adultes PCU à Bordeaux le 14 mars 2020

Par |2020-02-19T21:53:18+01:0018 janvier 2020|L'association, Les rassemblements|

Journée rencontre adultes PCU Bordeaux 14 Mars 2020 !    Depuis 3 ans nous parcourons la France et organisons en région des rencontre dédiées aux adultes Phénylcétonuriques. En 2020 bien entendu, nous reconduisons ces journées tant appréciées en collaboration avec VITAFLO et les équipes médicales [...]

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Spectacle “La Poule de Noël” au profit des Feux Follets le 16 février 2020 à Drain (49)

Par |2020-01-18T11:05:56+01:0018 janvier 2020|L'association, Les rassemblements|

  Un spectacle joué le dimanche 16 février 2020 à Drain (49), aux Profits des Feux Follets ! Merci à la Troupe Le Théâtre du Vieux Chêne pour leur soutien ! Réservations par téléphone au 02 40 98 29 44. Allez-y nombreux et partagez l'information [...]

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Soirée Raclette #5 : le 7 mars 2020 à Genillé !

Par |2019-12-16T17:16:34+01:0016 décembre 2019|L'association, Les rassemblements|

SAVE THE DATE !  La Soirée Raclette est de retour en 2020 pour la #5 ème année consécutive !  Amis, familles de Genillé et alentours, réservez votre soirée du 7 mars 2020 Un immense MERCI à Vanessa et sa famille pour leur mobilisation et pour [...]

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Retour sur la rencontre Adultes PCU & conjoints du 16 novembre 2019 à Paris

Par |2019-12-06T10:21:58+01:006 décembre 2019|L'association, Les rassemblements|

Le Samedi 16 Novembre a eu lieu la 3ème rencontre Adulte PCU de 2019, cette fois-ci à Paris Réservée aux patients suivis à l'Hôpital Necker, et en partenariat avec le Laboratoire Vitaflo et l’Hôpital Necker enfants-malades, cette journée a permis à une vingtaine d'adultes de cuisiner des [...]

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