Retrouvez toutes les informations relatives au Congrès 2014 dans les différentes rubriques du site ou cliquez sur chacune d’elle ci-dessous pour y accéder directement. les menus du Congrès, (voir en page 2) les comptes-rendus des ateliers discussions du samedi avec les professionnels de la santé, (voir en [...]
Le samedi 06 décembre 2014, réunis tous ensemble sous la bannière de l'Alliance Maladies Rares, pour la 15 ème Marche des Maladies Rares. Nous étions 2 500 à rejoindre le Champs de Mars depuis le Jardin du Luxembourg ! Une ambiance chaleureuse malgré le froid, [...]
Nous vous proposons un atelier cuisine/rencontre le samedi 17 janvier 2015 à Paris, au Centre d'Animation René Goscinny (75013). Accompagnés de l'équipe de Nutricia Nutrition Clinique et de Muriel Assoun, Diététicienne au Centre de Référence Necker-Enfants malades, nous nous rencontrerons pour partager ensemble un moment [...]
SAVE THE DATE ! La Course des Héros se tiendra à Lyon et Paris le dimanche 21 juin 2015. Pour vous inscrire et courir au profit de l'Association les Feux Follets - ou pour soutenir les coureurs déjà inscrits, rendez-vous : ici pour la collecte de Paris [...]
LES OBJETS TROUVES A NOUAN-LE-FUZELIER LORS DU CONGRES 2014 : Réclamez-les ! Propriétaires de ces objets, merci de vous faire connaître auprès de Pierrette Grange avant le 31 décembre 2014 ! Après cette date, les objets seront donnés aux bonnes œuvres.
Vacances de Noël : pensez aux grands-parents relais ! Pendant les congés scolaires, faites une halte sur la route de vos vacances en profitant des “GRANDS-PARENTS RELAIS” : ils vous attendent pour pause café, goûter, balade, repas et/ou nuitée dans toute la France (coordonnées réservées aux [...]
Tous ensemble, malades, familles, amis et professionnels se retrouveront pour marcher sous la bannière des maladies rares, plus forts et plus visibles pour le grand public. Le rendez-vous est fixé dès 13h au Jardin du Luxembourg, entrée par la Porte Saint Michel. Les Feux Follets [...]
Bientôt notre rendez-vous annuel ! Retrouvez ci-après les dernières infos : Le programme finalisé *** Les coordonnées GPS *** La cuvée des Phénylous A samedi 25 octobre ! Bonne route !
Rendez-vous au CHU de Rennes Sud pour un goûter hypoprotidique intergénérationnel le samedi 08 novembre. Après-midi surprise et chants pour tous...! L'invitation est disponible ici.
Pendant les congés scolaires, faites une halte sur la route de vos vacances en profitant des “GRANDS-PARENTS RELAIS” : ils vous attendent pour pause café, goûter, balade, repas et/ou nuitée dans toute la France (coordonnées réservées aux adhérents).