Françoise et Yves, grands parents de Thomas…
Quelques jours après le grand bonheur de la naissance de Thomas, qui était un magnifique bébé, l’annonce par téléphone de la phényl. fut un grand choc pour nous, nous ignorions tout de cette maladie. Et, par ce coup de fil, nos enfants nous apprenaient les conséquences et le remède passant par l’alimentation, ce qui atténua dans le même temps le grand désarroi qui s’empara de nous. Nos enfants ne désiraient pas que nous en parlions autour de nous.
Notre première réaction fut, via l’Internet, de rechercher des sites concernant la phényl. et des témoignages de jeunes adultes parlant de leur maladie de leur prise en charge personnelle, et surtout de leur vécu en tant qu’adultes (études, profession, vie sociale et familiale). Cela nous donna de l’espoir.
Depuis, presque trois années se sont écoulées, et tout cela est vécu normalement. Nous voyons souvent et gardons Thomas régulièrement et, en ce qui concerne les repas, ce qui semblait poser un problème au départ se révèle dans la pratique tout à fait gérable. Nous nous familiarisons avec « les parts », « les interdits », « les autorisés », « les équivalences » aidés en cela par les listes d’aliments et tableaux préparés par les parents de l’association. Nos enfants nous établissent les menus à l’avance. Nous avons à notre disposition des ingrédients qui permettent de confectionner des desserts et nous en avons créé un « spécial anniversaire » avec glaçage coloré et fourrage confiture très festif pour toute la famille.
De voir notre petit-fils se développer comme les autres enfants, rire, chahuter, jouer, faire des bêtises comme les autres, nous fait aborder l’avenir avec sérénité.
Nous savons que la petite enfance n’est pas le passage le plus difficile et que l’adolescence pose plus de problèmes car la vie sociale, surtout au moment des repas, marque plus les différences et est, paraît-il, plus ou moins bien vécue par certains jeunes.
Nos enfants n’ont jamais dramatisé la situation vis à vis de nous et l’amour familial, sans complaisance ni apitoiement, nous semble essentiel. Positiver est la clé de l’avenir des enfants.
Notre première réaction fut, via l’Internet, de rechercher des sites concernant la phényl. et des témoignages de jeunes adultes parlant de leur maladie de leur prise en charge personnelle, et surtout de leur vécu en tant qu’adultes (études, profession, vie sociale et familiale). Cela nous donna de l’espoir.
Depuis, presque trois années se sont écoulées, et tout cela est vécu normalement. Nous voyons souvent et gardons Thomas régulièrement et, en ce qui concerne les repas, ce qui semblait poser un problème au départ se révèle dans la pratique tout à fait gérable. Nous nous familiarisons avec « les parts », « les interdits », « les autorisés », « les équivalences » aidés en cela par les listes d’aliments et tableaux préparés par les parents de l’association. Nos enfants nous établissent les menus à l’avance. Nous avons à notre disposition des ingrédients qui permettent de confectionner des desserts et nous en avons créé un « spécial anniversaire » avec glaçage coloré et fourrage confiture très festif pour toute la famille.
De voir notre petit-fils se développer comme les autres enfants, rire, chahuter, jouer, faire des bêtises comme les autres, nous fait aborder l’avenir avec sérénité.
Nous savons que la petite enfance n’est pas le passage le plus difficile et que l’adolescence pose plus de problèmes car la vie sociale, surtout au moment des repas, marque plus les différences et est, paraît-il, plus ou moins bien vécue par certains jeunes.
Nos enfants n’ont jamais dramatisé la situation vis à vis de nous et l’amour familial, sans complaisance ni apitoiement, nous semble essentiel. Positiver est la clé de l’avenir des enfants.