Bienvenue dans votre 1ère édition 2025 de votre newsletter e-lien.

Newsletter de l’association Les Feux Follets de mars 2025 !

e-Lien de mars 2025 #101

Chers membres, amis des Feux Follets,

C’est avec une joie que je vous écris aujourd’hui.

Après une année de silence, notre newsletter “e-lien” fait son retour grâce à une super équipe motivée.

Pour ceux qui étaient présents aux derniers événements de l’association vous le savez, nous avons eu grandes difficultés ces dernières années et une très grande peur pour la pérennité de l’association face au manque de bénévoles.

Cependant des mains se sont levées après les derniers appels et cela se reflètera tout au long de cette année très singulière … qui commence par la reprise de l’e-lien !

Cette année est singulière, en effet puisque nous célébrons ensemble les 30 ans de notre association !

Trente années… C’est un long chemin parcouru, fait de rencontres, de soutiens, de moments partagés. Nous avons appris les uns des autres, nous avons grandi ensemble.

Nous aurons plaisir à tous vous retrouver lors du congrès des 30 ans qui se déroulera les 18 et 19 octobre 2025 à l’hôtel Plaza du Futuroscope et dont les inscriptions vont s’ouvrir très prochainement…

Pour en revenir à l’E-lien, c’est une manière pour nous tous de rester informés, de partager nos expériences et de nous sentir moins seuls.

J’espère que vous apprécierez tout ce qui vous est proposé dans ce numéro et les suivants, et n’hésitez pas à suivre les parutions sur le site de l’association et les communications dédiées aux familles adhérentes.

Que l’on soit enfant, ado, adulte, parent, grand-parent, frère, sœur, ami, conjoint ou autre, nous sommes tous connectés par quelque chose qui bouleverse chaque jour nos vies, pour le meilleur et pour le pire, mais qui nous a permis de nous rencontrer, de nous soutenir et de partager nos forces (et nos bonnes petites recettes aussi !).

Trente ans des Feux Follets, c’est avant tout l’histoire d’une grande famille forgée dans le partage d’un vécu commun de la maladie !

Aujourd’hui, nous continuons toujours notre chemin, ensemble.

Les défis sont plus que jamais toujours présents, et nous devons pouvoir compter les uns sur les autres, pouvoir nous parler et continuer d’adhérer pour donner à l’association sa légitimité de défendre nos droits et lui permettre de continuer à nous rassembler.

Je vous souhaite une bonne lecture de ce numéro de l’E-lien, des suivants, et j’espère vous retrouver bientôt lors de nos prochains rendez-vous.

Avec toute mon amitié,

Loïc LALIN,

Président de l’association Les Feux Follets

 

Retrouvez notre message pour 2025 et renouvelez votre adhésion à l’association pour soutenir ses actions !

Appel à cotisations 2024

Nous avons besoin de vous pour continuer de faire vivre l’association !

L'association a besoin de vous
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Pourquoi adhérer aux Feux Follets en 2025 ?

Une année 2024 très importante
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L’Association des Feux – Follets obtient le Renouvellement de son agrément national pour 5 ans !

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La représentativité des patients : un sujet clé

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E-Lien numéro 101

Pour la reprise de l’e-Lien, l’édition numéro 101 met le projecteur sur deux personnes qui se sont investies dans l’association, mais aussi un coup de projecteur sur le rôle des grands-parents :

Merci Véronique et Cassandre !

Merci Véronique et Cassandre
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Le rôle des grands-parents

Message de Laëtitia
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Retour sur le congrès 2024

Retrouvez ci-dessous les présentations faites à l’AG 2024 à Poitiers :

La journée des maladies rares :

Journée des maladies rares 27/03/2025

Journée des maladies rares un rendez-vous important

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Journée des maladies rares 27/03/2025

Retour sur la journée de 2025 par Pierrette

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Recettes de la filière G2m

De nombreuses recettes disponibles sur le site de G2m

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Ces évènements pour les Feux Follets

Toutes ces actions qui ont permis d’aider les Feux Follets.

Merci à celles et ceux qui y ont contribué.

Marathon Beaujolais

Le Marathon du Beaujolais avec Serfim T.I.C

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Tombola Corse

Tombola lors du Festival du Surf U Rupione : Merci la Corse !

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Tombola Corse

Une Balade Solidaire Réussie à Louvemont

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A chaque édition de l’e-Lien le coin des recettes hypos est LA rubrique où vous pouvez découvrir de nouvelles recettes, mais également les dates des futurs ateliers de cuisine et des partages pour adapter au mieux le régime hypoprotidique à vos goûts !

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Liste des familles adhérentes proches de chez vous

Liste consultable uniquement par les adhérents de l’association.

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Calendrier des événements des Feux Follets !

Découvrez le calendrier en ligne des événements prévus pour le reste de l’année avec l’association et ajoutez les rendez-vous à votre agenda !

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Une date à retenir : Samedi 12 avril à Brive-la-Gaillarde :

journée famille

Journée Familiale autour de la PCU et autres maladies métaboliques

Attention : pensez à vous inscrire avant le 31 mars 2025

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Si vous avez envie de retrouver plus d’informations, rendez-vous sur notre site

wwww.phenylcetonurie.org

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