Bonjour à tous,

Nous espérons que vous allez bien.

 

Au printemps tout refleurit, les bonnes idées aussi ! C’est ce que vous nous avez montré en partageant avec nous vos témoignages sur vos belles réalisations à l’occasion de Pâques : merci BEAUCOUP aux familles qui nous ont écrit !

 

 

Ce numéro de l’e-Lien, sous le signe de l’ACTION, vous invite également à découvrir une réalisation menée par l’association Les Feux Follets en lien avec la plateforme vidéo EwenLife : une interview croisée en 13 épisodes permettant de mettre en lumière la phénylcétonurie afin de faire davantage connaître cette maladie génétique rare que nous représentons et qui nous concerne et, ainsi, d’informer et de sensibiliser le grand public à notre cause.

Ce numéro de l’e-Lien donne aussi un coup de projecteur à une action solidaire et sportive en faveur des Feux Follets : merci INFINIMENT aux organisateurs et aux participants pour leur générosité ! Une preuve de plus que l’association a besoin de forces vives pour avancer, alors faites-nous part de vos idées et rejoignez-nous ! Rien de plus simple désormais, adhérez en ligne !

En lien avec la filière G2M des Maladies rares Héréditaires du Métabolisme et les professionnels de santé, l’association a aussi collaboré à la création d’un tutoriel vidéo expliquant comment réaliser un prélèvement de sang sur buvard ou Guthrie. Le 2 avril dernier, nous avons en outre participé en ligne à l’Assemblée Générale de la filière G2M, dont nous vous proposons de retrouver un aperçu dans cet article.

 

Côté cuisine hypo, que diriez-vous, ce mois-ci, de vous régaler avec la recette des tomates farcies aux petits légumes accompagnées de riz hypo dont Chef Nicolas de Vitaflo a fait un tutoriel vidéo ?

SAVE THE DATE – Le prochain cours des Marmitons PCU se déroulera le samedi 29 mai 2021 à 18h00 via l’UVTD

Au programme pour régaler vos papilles de PCU :

  • Les bretzels hypo
  • Roses salées
  • Le burger de Lili 2.0
  • Le flan pâtissier
  • Le bounty glacé hypo

En tant qu’adhérents, vous recevrez très prochainement un mail de notre partenaire l’UVTD, n’oubliez pas de vous inscrire à ce cours en ligne 😊

 

Bonne lecture de ce nouveau numéro de l’e-Lien et si vous avez, vous aussi, envie de témoigner ou de vous investir et de mener une action pour l’association, surtout dites-le nous et écrivez-nous à : lesfeuxfollets@phenylcetonurie.org !

 

Nathalie COULOMB

Administratrice et adulte PCU (Strasbourg)