Ma petite fille, Margaux, est née le 24 septembre 1996, elle pesait 4,120 kg et mesurait 51 cm. Ma fille a eu une césarienne : première angoisse, nous n’étions pas préparés à cette intervention, le gynéco n’avait pas parlé de cette éventualité.
Ma fille Laurence se remettait doucement lorsqu’au bout de trois jours, le monde s’écroule sur elle, son mari, toute la famille à cause de l’annonce, très maladroite, inhumaine, du responsable du service pédiatrie de la maternité de Beauvais, d’une maladie génétique, d’un régime. Bref c’était grave. Je suis arrivée le soir, ma fille piquait une crise de nerfs, mon gendre pleurait sur le fauteuil, les infirmières ne savaient pas m’expliquer.
Laurence, son mari et le bébé sont partis le lendemain matin pour Amiens en ambulance avec les sirènes qui retentissaient dans leurs oreilles, ma fille était secouée malgré sa césarienne, les jeunes étaient plus que désemparés, moi je travaillais, les collègues me posaient des questions, je ne savais pas leur répondre, je pleurais, c’était affreux pour nous tous dans la famille.
Puis les enfants sont rentrés chez eux, nous avancions sur les renseignements concernant la maladie, Margaux avait un lait spécial qui sentait « la patate », elle vomissait, ne prenait pas ses biberons, c’était la panique.
La diététicienne et le médecin d’Amiens ont pris en charge Margaux et continuent à la suivre. Margaux a été hospitalisée à l’hôpital d’Amiens à l’âge de 3 ans car elle ne prenait pas bien sa poudre, elle a bien compris que pour sa santé c’était très important et depuis elle est super raisonnable.
Emma, ma seconde petite-fille, est née le 28 décembre 2000 ; elle pesait 4,830 kg, seconde césarienne. Nous attendions les résultats du Guthrie, nous étions prêts à accepter une deuxième phénylcétonurie pour plein de motifs, et bien non, Emma POURRAIT manger normalement.
Dans la réalité, Emma a une nourriture très déséquilibrée, car contrairement à sa sœur, elle n’aime pas les crudités, les légumes verts, les fruits, le pain, etc.., par contre, elle aurait une fâcheuse tendance à aimer les produits de Margaux, trop riches pour elle.
Les années passent, ma fille a beaucoup de mérite pour concilier la reprise des études, la vie de famille et le régime de Margaux. Elle fait beaucoup de cuisine, elle se tient très au courant sur tout ce qui touche à la maladie : c’est une battante qui assume et assure car cette maladie est chaque jour contraignante.
Nous pesons tout, lorsque Margaux vient à la maison je fais sa pâtisserie, elle choisit sa recette dans « Le LIEN ». Pour les fêtes, nous faisons ensemble des minis tartelettes aux tomates et aux olives pour l’apéritif, elle boit un peu de champagne. Nous sommes très complices toutes les deux, j’ai confiance en elle, elle me donne du courage, je l’aime énormément.
Margaux a eu 8 ans, c’est une belle jeune fille grande, mince, travaillant bien à l’école. Elle danse très bien sur les musiques modernes. C’est la première année quelle mange à la cantine. Sa maman lui prépare ses repas, qui sont réchauffés au micro-ondes le midi. Cet appareil a été acheté par la mairie de leur petit village et ma fille a dû, là encore, insister pour avoir gain de cause. Margaux ne craint pas les regards et les questions des enfants, elle explique son problème clairement.
En tant que grand-mère je commence à accepter la maladie. Le regard de Margaux me regardant manger, son regard également dans une vitrine de boulangerie, à faire et à lui donner sa poudre sans avoir les larmes aux yeux, à accepter les publicités à la télé sur les friandises, gâteaux, glaces, etc.… Nous sommes tous conscients qu’il y a des maladies plus graves mais nous avons eu des périodes difficiles, j’espère que nous avons passé les plus dures en attendant maintenant des beaux jours à venir, en regardant évoluer Margaux dans sa vie scolaire, professionnelle, de femme et de mère que je souhaite très fort sans peine par rapport au régime.