La Fondation Maladies Rares organise l’évènement des rencontres RARE 2021 les 14 et 15 octobre 2021 par visioconférence.
Ces rencontres se tenant tous les deux ans ont pour objectif de rassembler l’ensemble de la communauté maladies rares et de créer un espace de réflexion axé plus spécifiquement sur la recherche dans toutes les dimensions du parcours patient : du diagnostic aux innovations organisationnelles et sociales, en passant par le développement de solutions thérapeutiques dédiées.
La co-présidence pour le comité d’organisation pour les associations de malades est assurée par l’Alliance Maladies Rares.
Retrouvez le programme de cette manifestation et les modalités de participation sur son site internet :
Nathalie COULOMB
Administratrice et adulte PCU (Strasbourg)