La Marche des Maladies Rares

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La Marche des Maladies Rares 2016-10-15T16:25:25+00:00
“Les maladies sont rares, mais les malades sont nombreux !”
“Une personne sur vingt est atteinte d’une maladie rare en France, soit un enfant par classe !”

Depuis 1999, l’Alliance Maladies Rares porte la cause des maladies rares lors du Téléthon et cherche à éveiller les consciences et changer le regard porté sur les personnes malades en organisant chaque année la Marche des Maladies Rares, avec le soutien de la Fondation Groupama pour la Santé. Ce n’est pas un événement de collecte de fonds mais un événement de communication autour des maladies rares.

Les milliers de gens qui marchent dans les rues de la capitale sont des malades, des parents d’enfants malades, des proches, des professionnels, des personnes sensibilisées aux difficultés inhérentes aux maladies rares.

Les Feux Follets y participent chaque année depuis 2004, la Marche des Maladies Rares est un des moments forts de l’association.

  • C’est l’occasion de se retrouver entre adhérents, d’y rencontrer les jeunes du Conseil Des Jeunes, de passer un agréable moment tous ensemble, entre adultes, entre adolescents.
  • C’est aussi un moment unique à vivre une fois par an, en montant jusqu’au plateau de télévision du Téléthon avec les panneaux de la phénylcétonurie et de la leucinose bien en vue des téléspectateurs.

N’hésitez pas, rejoignez-nous chaque année, vous aussi ! Participer à cette Marche, c’est aussi contribuer à faire connaître auprès du grand public les maladies rares et sensibiliser à notre combat ! Alors, bloquez votre 1er samedi du mois de décembre et venez nombreux partager ces bons moments avec nous, nous sommes plus forts tous ensemble !

Pour en savoir plus sur :

Indemnités compensatoires pour les adhérents à jour de leur cotisation aux Feux Follets, sur justificatifs originaux: – remboursement de 50% du prix des billets de train (base 2e classe), d’avion (classe éco) ou de 50% des kilomètres parcourus en voiture (base 0.50 € /km) – forfait hébergement, petit-déjeuner compris : remboursement de 50% du prix de la chambre avec petit-déjeuner, base 2 personnes / chambre, pour un maximum de 50 euros – prise en charge de 2 personnes maximum par famille adhérente