Je refais mon régime phénylcétonurique depuis 11 mois. Je suis à présent enceinte de trois mois et tout se passe bien. Au début, j’ai eu beaucoup de mal à m’adapter au « maxamum » que je dois boire régulièrement. Je me suis rendue compte qu’il fallait prendre cette « mixture » en plusieurs fois (2 ou 3 fois) dans la journée. Ainsi je pense que le taux se régule plus facilement. Les maux de tête et les douleurs dans les jambes s’estompent. La maman d’une petite fille phénylcétonurique (Lola) m’avait expliqué, lors d’une rencontre en atelier cuisine qui s’était déroulée à Caen, que son enfant se plaignait souvent de douleurs dans les jambes. Je ressens la même chose par moment. Cela s’apparente à une douleur musculaire. Et je considère ce symptôme comme un signal d’alarme qui signifie que j’aurais dû prendre du maxamum. Etant donné que je travaille, je le fais donc dès que je suis de retour chez moi. Mais je pense qu’il faut même le faire avant de ressentir ces douleurs.
Sans savoir si cela serait possible, il serait très pratique de pouvoir prendre le « maxamum » sous une autre forme que la poudre (par exemple barres à croquer, ou gélules) qui doit être diluée et conservée au réfrigérateur avant consommation afin d’atténuer le goût. Les gélules, par exemple, présenteraient le double avantage de pouvoir être prises facilement à l’extérieur et surtout, sans le goût du produit. Les difficultés que j’ai rencontrées au départ pour prendre ce produit indispensable au bon déroulement de mon régime phénylcétonurique, et donc de ma grossesse, étaient dues au goût, à l’odeur et à la texture. Je tiens à préciser que pour ce qui est du goût, les différents arômes (ananas, cassis et tomate) qui existent permettent de résoudre partiellement le problème..
Ma petite sœur à une très bonne idée. Il serait très intéressant que chacun tente de vous envoyer une petite liste des produits correspondant au régime phénylcétonurique que l’on trouve facilement dans le commerce et qui puissent égayer un peu nos repas. Car une fois, que l’on a réussi à reprendre le régime pour pouvoir avoir un enfant, le plus grand problème est la lassitude due à la répétition des mêmes menus.
Le point sur la vie actuelle de Laëtitia 2 ans après la naissance de son premier enfant.
Mon enfant a maintenant 2 ans. Avec le recul, je peux dire que tout au long de ma grossesse, le régime a été de moins en moins difficile à supporter car, vers la fin, je n’avais plus besoin de compter les parts pour la plupart des aliments, je pesais seulement les pommes de terre. De plus, j’avais pris une certaine habitude des quantités « à l’œil ». Les après-midi cuisine organisés par le CHR m’ont aidé dans la diversification de mes repas, notamment pour l’utilisation des produits hypoprotéinés. Cela permet aussi de rencontrer d’autres familles et de se sentir moins isolée.
Le désir d’un enfant est une motivation essentielle pour l’acceptation du régime mais le soutien de la famille et des amis est également très important. Personnellement, au début du régime, j’avais averti tout le monde autour de moi, prévoyant même de leur laisser quelques produits hypoprotéinés. Ainsi, lors de nos rencontres (fêtes, repas,…) chez eux, mes amis s’arrangeaient pour que j’ai un menu adapté sans que j’ai à m’en soucier à l’avance ni à leur en reparler. Le but était de vivre mon régime le plus naturellement possible, sans exclusion.
Dès la naissance de mon enfant, après environ un an et demi de régime, j’ai repris une alimentation normale, pour ma plus grande joie. Cependant, je devais faire attention à ne pas me « jeter » sur les aliments dont j’avais été tant privée. Je regrette qu’un suivi diététique n’ai pas été prévu après l’arrêt du régime afin de ne pas tomber dans l’excès. Les tentations sont grandes…
Depuis que j’ai arrêté le régime, je n’ai ressenti aucun effet négatif. Au contraire, mon moral s’est amélioré et mes douleurs musculaires ont disparu.
Je désire aujourd’hui un 2ème enfant et ce que j’appréhende le plus, c’est la prise du maxamum. Par contre, l’avantage c’est que je sais à quoi m’attendre et je sais que ma motivation et ma volonté seront mes meilleurs atouts.
Un petit truc à partager : durant ma grossesse, j’ai eu, comme de nombreuses futures mamans, des acidités gastriques et, comme le médecin ne trouvait pas de remèdes efficaces et compatibles avec la PCU, je prenais des bâtons de réglisse et des infusions menthe/réglisse. Ce « traitement » a été très efficace pour moi, peut-être cela pourra-t-il vous aider aussi…