Dr Robert Guthrie (1916-1995)
Ce médecin américain est le grand pionnier des tests de masse chez les nouveau-nés.
Son deuxième enfant était atteint de retard mental et l’une de ses nièces était atteinte de phénylcétonurie, faute d’avoir été dépistée à temps. Il a alors procédé à de nombreuses expériences qui ont enfin conduit au développement du test de Guthrie, particulièrement simple et bon marché : quelques gouttes de sang sont prélevées au talon ou au doigt du bébé, sur un papier absorbant.
En France, le test a été présenté en 1963 et s’est généralisé vers 1978.
Pendant cette période, grâce à la générosité de la Société des Eaux Evian, 278 enfants porteurs de la PCU ont été dépistés.
L’introduction du dépistage néonatal en France marque la création, en 1972, de l’Association Française pour le Dépistage et la Prévention des Handicaps de l’Enfant (AFDPHE) chargée, par le Ministère de la Santé et la Caisse Nationale de l’Assurance Maladie des Travailleurs Salariés (Cnamts), d’organiser et d’accompagner le programme national de dépistage néonatal systématique.
(Dossier complet « 40 ans de dépistage néonatal »)
La CNAMTS a joué un rôle déterminant dans l’histoire de la PCU en reconnaissant la spécificité du traitement diététique de la PCU – ce qui permettra, avec le concours de l’ANAEP, une prise en charge financière des « aliments-médicaments » par la Sécurité Sociale (1983) et leur distribution par la Pharmacie Centrale des Hôpitaux de Paris (Ageps aujourd’hui).
Et l’Association les Feux Follets ?
Le 27 juin 1995 naît l’Association Les Feux Follets.
Jean-Michel BOURGET, fondateur, sera président jusqu’en 2000. Lui succède Patrice DESFETES jusqu’en 2004, puis Pierrette GRANGE jusqu’en 2010.
Le 23 octobre 2005, les adultes PCU étant de plus en plus nombreux dans l’association, les Feux Follets deviennent association nationale de parents d’enfants et d’adultes atteints de maladies métaboliques héréditaires.
Le logo change, sur vote des adhérents, tandis que le nom des Feux Follets demeure.
Le premier journal LE LIEN paraît en juin 2006 et fait 2 pages. Au 39è numéro, en octobre 2005, il fête ses 10 ans en passant à la couleur !
