28 février 2018 – 10 ans de Journée Internationale des Maladies Rares !
“La Journée internationale des maladies rares 2018 donne aux participants la possibilité d’intégrer un mouvement mondial visant à inciter décideurs politiques, chercheurs, entreprises et professionnels de santé à impliquer plus souvent et plus efficacement les patients dans la recherche sur les maladies rares.” (Eurordis)
Plusieurs événements se sont déroulés partout dans le monde, en France plusieurs Villages Maladies Rares se sont montés en cette journée rare pour des personnes “rares” mais nombreuses ! On ne le répètera jamais assez : cela concerne 1 personne sur 20 en France, soit 3 millions de personnes.
- A Lille, place Rihour, les Feux Follets étaient présents – Véronique nous raconte dans un témoignage ici.
- A Tours, des stands d’information organisé par les filières de santé Fimatho et G2M :
- A Paris, un Village était installé au Forum des Halles sous la Canopée : plusieurs stands de sensibilisation ainsi qu’un stand réunissant la Filière G2M Groupement des maladies métaboliques et les laboratoires Vitaflo et Nutricia Nutrition Clinique.
