Ce mercredi 28 février 2018, j’ai eu la chance de représenter l’association Les Feux Follets accompagnée de Madame Véronique Deroullers lors de la journée internationale des maladies rares à Lille.

Les Filières de Santé Maladies Rares FIMATHO FAI2R et AnDDiRares et le CHRU de Lille avaient organisé la mise en place d’un village maladies Rares au cœur de la cité lilloise. Etre au plus proche des gens, un bien beau défi qui a permis de réaliser de jolies rencontres tout au long de cette journée. Certains patients méconnus de nos organisations sont venus spécialement pour rencontrer les personnes de l’association dédiée à leur pathologie. Ainsi j’ai pu rencontrer Pauline atteinte de la phénylcétonurie, sœur d’une autre patiente. D’autres membres de familles d’adhérents sont venus nous saluer, témoignant de leur soutien à « leur » maladie rare. C’est ainsi que Dominique Mulliez m’a rendu visite. Il est grand-père d’un patient PCU. Il a su prolonger l’idée d’un beau projet CDJ / Marmiton PCU Olivier : Babel PCU. En effet Dominique Mulliez a usé de son réseau et a permis la traduction en langue grecque grâce à Constantinos Bobas de Babel PCU. Nous les en remercions tous les deux. La version grecque est téléchargeable gratuitement dans la boutique.

Enfin des personnes non touchées traversant le village au gré de leur ballade lilloise sont venues à notre rencontre, questionner et témoigner leur soutien aux maladies rares.

C’était un mercredi 28 février 2018 froid voire glacial aux thermomètres météorologiques mais très chaleureux dans nos cœurs. De fantastiques échanges ont eu lieu entre les associations. Bénévoles de cette journée, membres des équipes médicales et membres des associations ont même dansé au cœur de village afin de braver le froid venant de Russie.

Un grand merci aux organisateurs de cette jolie journée et un grand merci à notre grand-mère adhérente, Véronique Deroullers, venue me prêter mains fortes afin de représenter les maladies métaboliques et répondre aux visiteurs de notre stand.

Véronique Berthe-Dequin