Cette année encore les filières de santé maladies rares FAI²R  et Fimatho ont organisé un événement dans le cadre de la journée internationale des maladies rares du 28 février à Lille. Nous étions accueillis au sein de la gare Saint Sauveur de Lille. Mme Sylvie Escalon, cheffe de projets maladies rares à la Direction Générale de l’Offre de Soins,  a ouvert ces journées.

Vendredi, Jean-Pierre Strobbe (adhérent) et moi-même avons assisté à des conférences  et des échanges de grande qualité au sein de la salle de Cinéma du lieu. Au programme : errance diagnostique, maladie rare est-elle toujours d’origine génétique, handicap invisible, vivre au quotidien avec une maladie rare, les aidants familiaux, la scolarisation. Ces tables rondes et ces conférences étaient modérées par Pr Eric Hachulla et Pr Frédéric Gottrand Coordonnateur des filières.

Samedi l’ensemble des associations se sont  retrouvées au sein du village éphémère installé dans un des bâtiments de la gare Saint Sauveur. Associations de patients concernés par les maladies rares et aidants étaient réunis. Ils ont pu répondre aux questions des visiteurs et échanger entre eux permettant ainsi de faire le plein de bonnes idées et de contacts. Une animation a eu lieu toute la journée avec démonstration des gestes de premiers secours, des maquillages aux couleurs du logo JIMR (Journée Internationale Maladies Rares). Chaque exposant présentait sur son stand les caractéristiques de son organisation.

Nous étions en compagnie d’Akima Benchoubane, membre de l’association Les Enfants du Jardin, et aux côtés de l’équipe du CHU Jeanne de Flandre. Dr Karine Mention et Dr Claire Douillard sont venues présenter la prise en charge des maladies métaboliques dans leur service.

Deux belles journées réussies riches de jolies rencontres et de liens noués. Merci aux équipes organisatrices qui ont œuvré depuis septembre 2018 afin que ces deux jours soient réussis !

Véronique Berthe-Dequin

Secrétaire des Feux Follets