Pour des GUTHRIE plus simples et rapides nous avons besoin de vous !

Quelques soit leur âge, tous les patients PCU ont besoin de faire analyser régulièrement leur taux sanguin de phénylalanine – c’est le test de GUTHRIE.

A ce jour, compte tenu de la technologie encore insuffisante pour pouvoir proposer une autotest (type glycémie), le processus implique nécessairement un laboratoire d’analyse. Or, nous sommes nombreux à constater des disparités importantes dans la réalisation et le rendu des résultats de nos tests de Guthrie. De plus les moyens de communication des résultats sont bien souvent dessués et induisent des délais très longs.

Les Feux Follets souhaitent œuvrer pour une meilleure homogénéité sur le territoire Français dans le processus de réalisation et de rendu des résultats des tests de Guthrie. L’association est également en faveur d’une modernisation des processus.

Pour pouvoir solliciter les acteurs sur ce sujet, nous avons d’abord besoin de dresser un état des lieux des pratiques actuelles et de vos attentes. Dans ce but, nous vous proposons les deux questionnaires suivants auxquels nous vous demandons de répondre d’ici à fin mars prochain. Il y a en tout, moins de 20 questions – quelques minutes suffiront !

Cliquez sur les liens ci-après pour répondre aux sondages – merci !

Marie Balança, 

Vice-Présidente des Feux Follets