La fratrie confrontée à la maladie : des outils pour en parler

Parce que la maladie impacte toute la famille, il semble important de penser également aux frères et sœurs d’enfants atteints d’une maladie rare.

La Filière de Santé Maladies Rares NeuroSphinx a imaginé une série d’histoires de vie sous forme de livrets de témoignages  « Parlons-en ! » à lire en famille.

     

Il existe à ce jour 3 livrets (liens vers les pdf à télécharger en cliquant sur les titres) :

  • Parler de la maladie,
  • Vivre avec la maladie,
  • Penser à la maladie,

On retrouve des notions très importantes, comme l’empathie, l’avenir, le ressenti et la prise en charge psychologique.

Les témoignages sont ponctués du mot des « pros » avec un récapitulatif en toute fin.

Les livrets ouvrent ensuite la voie à approfondir ces différentes thématiques en proposant une bibliographie de livres.