Depuis un moment nous vous parlons des Filières de Santé Maladies Rares... Pas toujours facile de comprendre ce qu'elles font et quelles sont leurs missions... Pour les maladies métaboliques, la filière correspondante est la Filière G2M, au sein de laquelle nous vous représentons, nous les [...]
Le 28 février 2019 nous fêterons la Journée Internationale des maladies rares, comme chaque année ! A l'initiative des malades et des associations, elle est fondamentale car elle permet de sensibiliser le grand public et les décideurs. Les maladies rares sont au nombre environ de [...]
De nouvelles mises à jour de notre synthèse produits « Se simplifier la vie avec la phényl » Pour la consulter en intégralité : [calameo code=002954550789c12775eed mode=mini width=480 height=300] Il y a de la nouveauté dans le rayon ultra frais des grandes surfaces ! Nous vous proposons [...]
Orphanet, le portail des maladies rares, édite différents Cahiers comme la liste des maladies rares et leurs synonymes et « Vivre avec une maladie rare ». Ce livret recense toutes les aides et les prestations pour les personnes atteintes d’une maladie rare. Outil indispensable, il est mis [...]
Santé Info Droits => Pour toute question juridique ou social liée à votre santé ! Détails dans la brochure ci-après et sur le site internet ici.
La rentrée scolaire ! Le casse-tête pour expliquer à tout le monde la PCU, le régime etc. Je sais d'expérience que même si l'on cadre correctement l'accueil de nos petits PCU à l'école, il arrive que les informations ne passent pas très bien dans tous [...]
A-QUI-S propose des étiquettes personnalisables à coller sur les objets, vêtements, boites déjeuné. Malin pour les « lunch box » déposées à la cantine pour les petits PCU et Leucinose. Le petit plus de ces étiquettes de bonne qualité, c’est qu’elles sont solidaires ! Il est possible de [...]
La fratrie confrontée à la maladie : des outils pour en parler Parce que la maladie impacte toute la famille, il semble important de penser également aux frères et sœurs d’enfants atteints d’une maladie rare. La Filière de Santé Maladies Rares NeuroSphinx a imaginé une série [...]
Imaginés par Jennifer Martin, maman de deux enfants phénylcétonuriques, a imaginé un Kit "Cookies hypo" ! Une belle invention, basée sur la recette des cookies de Vitaflo. Voici quelques images : Si vous testez, partagez-le avec nous [...]
Parmi les démarches administratives que vous pouvez entreprendre, en tant que famille concernée par une maladie métabolique, concerne la demande d'AEEH (Allocation d'Education pour l'Enfant Handicapé) auprès de la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées). Il est peu évident de remplir ce dossier... le projet [...]