Partage de bonnes idées…!

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Des tutos pour réaliser de nouvelles recettes !

Par |2020-10-19T19:13:54+02:0019 octobre 2020|La PCU en Europe, Partage de bonnes idées...!|

Nous avons trouvé sur le site belge francophone de Vitaflo des tutoriels vidéos pour réaliser des recettes simples et vous aider à varier votre quotidien. Retrouvez une nouvelle recette chaque mois jusqu’à la fin de l’année 2020 dans les prochains e-liens.   La recette du [...]

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L’Online, ça vous gagne : un florilège d’actualités en ligne pour la rentrée !

Par |2020-09-21T21:55:25+02:0019 septembre 2020|L'association, La recherche, Partage de bonnes idées...!|

En cette rentrée inédite, les associations représentant les familles concernées par une maladie rare et les blogueurs restent plus que jamais actifs et mobilisés ! Tout en devant faire preuve d’une grande adaptabilité, ils poursuivent bon nombre de leurs missions. Du côté de l’Alliance Maladies Rares [...]

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Les marmitons PCU – Saison #6

Par |2020-08-10T08:59:51+02:0010 août 2020|L'association, Partage de bonnes idées...!, Recettes|

Marmiton saison 6 Avant tout une excellente nouvelle pour le monde culinaire hypoprotéiné, les marmitons PCU poursuivent leur travail et entameront la 6ème saison en janvier 2021. La 5eme saison aura été l’année de la transition où les marmitons auront été rejoints par les bébés [...]

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Une fiche “Urgences” pour la Leucinose, MHM

Par |2020-07-29T19:44:41+02:0029 juillet 2020|La recherche, Partage de bonnes idées...!, Vos droits et démarches|

Orphanet est le portail des maladies rares et orphelines. Véritable ressource pour tous : le grand public, les médecins, les patients et leurs familles, on peut y trouver de nombreuses informations : Les Associations existantes par maladies rares : exemple pour la phénylcétonurie, et aussi [...]

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La diversification alimentaire dans le régime hypoprotidique

Par |2020-07-14T18:34:52+02:0014 juillet 2020|L'association, Partage de bonnes idées...!|

Avec le régime hypoprotidique arrive assez vite la question de la diversification alimentaire...  Quels légumes donner, comment les comptabiliser, quels éventuels petits pots du commerce pouvons-nous donner à notre enfant ?... C'est une étape importante du régime.   Alors voici quelques conseils :    1er [...]

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Une nouvelle vidéo pour expliquer la phénylcétonurie par Nutricia Metabolics Canada

Par |2020-06-26T18:08:55+02:0026 juin 2020|La PCU en Europe, Partage de bonnes idées...!|

Vous connaissez sans doute déjà nos fiertés de vidéos PCU KIDS et LEUCI KIDS disponibles sur notre chaine YouTube ! Nous n'avons jamais trop de ressources pour expliquer la phénylcétonurie, aussi nous vous relayons ici de nouveaux outils réalisés par Nutricia Metabolics Canada. Cette nouvelle [...]

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Voyager en avion avec la phénylcétonurie : quelques recommandations de voyageurs PCU !

Par |2020-03-17T19:53:54+01:0017 mars 2020|L'association, Partage de bonnes idées...!|

Voyager en avion avec la phénylcétonurie demande un peu d’organisation mais est tout à fait possible. Nous nous sommes servis de témoignages et de nos propres expériences pour lister les questions qui se posent à l’approche d’un voyage et y répondre. L’heure des réservations approche ? [...]

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Programme des Universités d’Automne 2019 de l’Alliance Maladies Rares

Par |2019-09-14T10:48:02+02:0014 septembre 2019|L'association, Partage de bonnes idées...!, Vos droits et démarches|

Nous vous annoncions ici les dates du désormais rendez-vous annuel des Universités d'Automne de l'Alliance Maladies Rares. Baptisée ” Du partage à l’action” cette année, elles se dérouleront la semaine du 9 au 12 octobre, à la Plateforme maladies rares (Paris).  Le programme est désormais disponible :  A [...]

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