Partage de bonnes idées…!

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Voyager en avion avec la phénylcétonurie : quelques recommandations de voyageurs PCU !

Par |2020-03-17T19:53:54+01:0017 mars 2020|L'association, Partage de bonnes idées...!|

Voyager en avion avec la phénylcétonurie demande un peu d’organisation mais est tout à fait possible. Nous nous sommes servis de témoignages et de nos propres expériences pour lister les questions qui se posent à l’approche d’un voyage et y répondre. L’heure des réservations approche ? [...]

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Programme des Universités d’Automne 2019 de l’Alliance Maladies Rares

Par |2019-09-14T10:48:02+02:0014 septembre 2019|L'association, Partage de bonnes idées...!, Vos droits et démarches|

Nous vous annoncions ici les dates du désormais rendez-vous annuel des Universités d'Automne de l'Alliance Maladies Rares. Baptisée ” Du partage à l’action” cette année, elles se dérouleront la semaine du 9 au 12 octobre, à la Plateforme maladies rares (Paris).  Le programme est désormais disponible :  A [...]

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SAVE THE DATE : les Universités d’Automne de l’Alliance Maladies Rares

Par |2020-03-23T10:02:54+01:0015 juin 2019|L'association, Partage de bonnes idées...!|

L'Alliance Maladies Rares propose depuis 4 ans désormais les Universités d'Automne pour les Associations. Pendant une semaine, bénéficiez d'un accompagnement et de formations afin de mieux organiser les actions au quotidien. Baptisée " Du partage à l'action" cette année, elles se dérouleront la semaine du [...]

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Les étiquettes A-Qui-S : solidaires et pratiques pour les vacances et la rentrée scolaire !

Par |2019-06-15T09:12:06+02:0015 juin 2019|L'association, Partage de bonnes idées...!|

A-QUI-S propose des étiquettes personnalisables à coller sur les objets, vêtements, boites déjeuné. Malin pour les « lunch box » déposées à la cantine pour les petits PCU et Leucinose. Et plein d'autres objets personnalisables. A-Qui-S est partenaire de l’Association depuis déjà quelques années ! Pour toute commande passée [...]

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Une vidéo pour expliquer les Filières de Santé Maladies Rares !

Par |2020-03-23T10:02:53+01:0012 avril 2019|Partage de bonnes idées...!|

Depuis un moment nous vous parlons des Filières de Santé Maladies Rares... Pas toujours facile de comprendre ce qu'elles font et quelles sont leurs missions... Pour les maladies métaboliques, la filière correspondante est la Filière G2M, au sein de laquelle nous vous représentons, nous les [...]

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Journée Internationale Maladies Rares 2019 : participez !

Par |2020-01-18T09:01:33+01:0017 février 2019|L'association, Partage de bonnes idées...!|

Le 28 février 2019 nous fêterons la Journée Internationale des maladies rares, comme chaque année ! A l'initiative des malades et des associations, elle est fondamentale car elle permet de sensibiliser le grand public et les décideurs. Les maladies rares sont au nombre environ de [...]

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Compilation “Se simplifier la vie avec la phényl “: Mises à jour !

Par |2018-08-02T21:49:47+02:002 août 2018|L'association, Partage de bonnes idées...!|

De nouvelles mises à jour de notre synthèse produits « Se simplifier la vie avec la phényl » Pour la consulter en intégralité : Il y a de la nouveauté dans le rayon ultra frais des grandes surfaces  ! Nous vous proposons de découvrir les [...]

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