Partage de bonnes idées…!

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Une fiche “Urgences” pour la Leucinose, MHM

Par |2020-07-29T19:44:41+02:0029 juillet 2020|La recherche, Partage de bonnes idées...!, Vos droits et démarches|

Orphanet est le portail des maladies rares et orphelines. Véritable ressource pour tous : le grand public, les médecins, les patients et leurs familles, on peut y trouver de nombreuses informations : Les Associations existantes par maladies rares : exemple pour la phénylcétonurie, et aussi [...]

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La diversification alimentaire dans le régime hypoprotidique

Par |2020-07-14T18:34:52+02:0014 juillet 2020|L'association, Partage de bonnes idées...!|

Avec le régime hypoprotidique arrive assez vite la question de la diversification alimentaire...  Quels légumes donner, comment les comptabiliser, quels éventuels petits pots du commerce pouvons-nous donner à notre enfant ?... C'est une étape importante du régime.   Alors voici quelques conseils :    1er [...]

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Une nouvelle vidéo pour expliquer la phénylcétonurie par Nutricia Metabolics Canada

Par |2020-06-26T18:08:55+02:0026 juin 2020|La PCU en Europe, Partage de bonnes idées...!|

Vous connaissez sans doute déjà nos fiertés de vidéos PCU KIDS et LEUCI KIDS disponibles sur notre chaine YouTube ! Nous n'avons jamais trop de ressources pour expliquer la phénylcétonurie, aussi nous vous relayons ici de nouveaux outils réalisés par Nutricia Metabolics Canada. Cette nouvelle [...]

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Voyager en avion avec la phénylcétonurie : quelques recommandations de voyageurs PCU !

Par |2020-03-17T19:53:54+01:0017 mars 2020|L'association, Partage de bonnes idées...!|

Voyager en avion avec la phénylcétonurie demande un peu d’organisation mais est tout à fait possible. Nous nous sommes servis de témoignages et de nos propres expériences pour lister les questions qui se posent à l’approche d’un voyage et y répondre. L’heure des réservations approche ? [...]

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Programme des Universités d’Automne 2019 de l’Alliance Maladies Rares

Par |2019-09-14T10:48:02+02:0014 septembre 2019|L'association, Partage de bonnes idées...!, Vos droits et démarches|

Nous vous annoncions ici les dates du désormais rendez-vous annuel des Universités d'Automne de l'Alliance Maladies Rares. Baptisée ” Du partage à l’action” cette année, elles se dérouleront la semaine du 9 au 12 octobre, à la Plateforme maladies rares (Paris).  Le programme est désormais disponible :  A [...]

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SAVE THE DATE : les Universités d’Automne de l’Alliance Maladies Rares

Par |2020-03-23T10:02:54+01:0015 juin 2019|L'association, Partage de bonnes idées...!|

L'Alliance Maladies Rares propose depuis 4 ans désormais les Universités d'Automne pour les Associations. Pendant une semaine, bénéficiez d'un accompagnement et de formations afin de mieux organiser les actions au quotidien. Baptisée " Du partage à l'action" cette année, elles se dérouleront la semaine du [...]

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Les étiquettes A-Qui-S : solidaires et pratiques pour les vacances et la rentrée scolaire !

Par |2019-06-15T09:12:06+02:0015 juin 2019|L'association, Partage de bonnes idées...!|

A-QUI-S propose des étiquettes personnalisables à coller sur les objets, vêtements, boites déjeuné. Malin pour les « lunch box » déposées à la cantine pour les petits PCU et Leucinose. Et plein d'autres objets personnalisables. A-Qui-S est partenaire de l’Association depuis déjà quelques années ! Pour toute commande passée [...]

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