Orphanet est le portail des maladies rares et orphelines. Véritable ressource pour tous : le grand public, les médecins, les patients et leurs familles, on peut y trouver de nombreuses informations : Les Associations existantes par maladies rares : exemple pour la phénylcétonurie, et aussi [...]
Avec le régime hypoprotidique arrive assez vite la question de la diversification alimentaire... Quels légumes donner, comment les comptabiliser, quels éventuels petits pots du commerce pouvons-nous donner à notre enfant ?... C'est une étape importante du régime. Alors voici quelques conseils : 1er [...]
Vous connaissez sans doute déjà nos fiertés de vidéos PCU KIDS et LEUCI KIDS disponibles sur notre chaine YouTube ! Nous n'avons jamais trop de ressources pour expliquer la phénylcétonurie, aussi nous vous relayons ici de nouveaux outils réalisés par Nutricia Metabolics Canada. Cette nouvelle [...]
Voyager en avion avec la phénylcétonurie demande un peu d’organisation mais est tout à fait possible. Nous nous sommes servis de témoignages et de nos propres expériences pour lister les questions qui se posent à l’approche d’un voyage et y répondre. L’heure des réservations approche ? [...]
Nous vous annoncions ici les dates du désormais rendez-vous annuel des Universités d'Automne de l'Alliance Maladies Rares. Baptisée ” Du partage à l’action” cette année, elles se dérouleront la semaine du 9 au 12 octobre, à la Plateforme maladies rares (Paris). Le programme est désormais disponible : A [...]
Dans le régime hypoprotidique de la phénylcétonurie et de la leucinose, la principale préoccupation ce sont les repas ! Et donc les RECETTES ! Où en trouver ? Une compilation extra-ordinaire faite pour VOUS ! Petit tour des sources à connaître : Sur le site [...]
L'Alliance Maladies Rares propose depuis 4 ans désormais les Universités d'Automne pour les Associations. Pendant une semaine, bénéficiez d'un accompagnement et de formations afin de mieux organiser les actions au quotidien. Baptisée " Du partage à l'action" cette année, elles se dérouleront la semaine du [...]
A-QUI-S propose des étiquettes personnalisables à coller sur les objets, vêtements, boites déjeuné. Malin pour les « lunch box » déposées à la cantine pour les petits PCU et Leucinose. Et plein d'autres objets personnalisables. A-Qui-S est partenaire de l’Association depuis déjà quelques années ! Pour toute commande passée [...]