Le nouveau PNDS PCU est disponible !
C’est dans le cadre des deux plans nationaux maladies rares que les PNDS – Protocole National de Diagnostic et de Soins ont été pensés.
Ce document, rédigé par les centres experts maladies rares (CRMR Centres de Référence – présentation disponible ici pour les maladies métaboliques héréditaires) sont destinés aux professionnels concernés par la prise en charge diagnostique et thérapeutique de personnes atteintes de maladies rares.
Il répond à des critères très précis (élaborés par la Haute Autorité de Santé (HAS) dans une note méthodologique) et décrivent :
- la maladie rare concernée,
- quelle est la prise en charge en situation courante, en cas d’urgence,
- le suivi pour les populations spécifiques si nécessaire : enfant, grossesse.
Le PNDS pour la prise en charge de la phénylcétonurie a été rédigé pour la première fois en 2010.
Une mise à jour a été réalisée, intégrant les connaissances médicales acquises depuis la première version, les résultats de réflexions avancées et d’un consensus Européen en faveur du maintien d’un régime à vie.
Ce document peut vous être utile à vous, parents, famille d’enfants PCU ou adultes PCU – il est également recommandé de le transmettre à votre médecin traitant ou tout autre professionnel que vous pourriez être amené à consulter. Il explique donc concrètement l’impérieuse nécessité de suivre un régime hypo-protidique à vie, ainsi que la prise d’un mélange d’acides aminés.
N’hésitez pas à le présenter par exemple à votre médecin traitant lors du renouvellement de votre protocole de soins : celui-ci est initialement délivré par votre médecin spécialiste de la PCU. Pour les renouvellements, tous les 5 ans, votre médecin généraliste peut le rédiger.
Le protocole de soins permet d’avoir accès à la prise en charge à 100% (au titre de l’ADL Affection Longue Durée N°17) pour les frais de soins liés à la phénylcétonurie : consultation à l’hôpital dans le cadre du suivi de la PCU, commandes auprès de l’AGEPS des produits hypo-protidiques et des mélanges d’acides-aminés.
Pour en savoir plus « Protocole de soins : les informations sur www.amelie.fr »
Une présentation de cette mise à jour est prévue lors du Congrès annuel des Feux Follets, les 20 et 21 octobre : informations et inscriptions ici.