Bonjour,
Nous vous proposons, si vous le souhaitez, de répondre à un sondage réalisé par les laboratoires Biomarin. Votre participation est totalement libre et vos réponses seront anonymes.
L’enquête vise à comparer les réponses du grand public (qui seront recueillies par l’intermédiaire d’une société de sondage) avec celles des personnes atteintes de PCU, en examinant en particulier ce qui suit :
1. Évaluer les différences entre ce que le ” grand public ” et les personnes atteintes de PCU trouvent le plus stressant au sujet d’une variété d’étapes de la vie, y compris l’entrée à l’université, le début d’un nouvel emploi et les voyages.
2. Évaluer les raisons pour lesquelles les personnes ayant des problèmes de santé ” cachés ” pourraient ne pas en parler aux autres.
3. Évaluer la sensibilisation du grand public à l’égard des conditions dépistées lors du test de piqûre au talon chez le nouveau-né, y compris la PCU.
Ces informations devraient être vraiment utiles pour rendre les défis auxquels font face les personnes atteintes de PCU plus accessibles à un public plus large, dans une campagne que lancera Biomarin.
Vos réponses seront comptabilisées jusqu’au 28 juin 2019.