Bonjour à tous,

Cette période inédite et complexe due à la crise sanitaire se prolonge. C’est pourquoi nous espérons tout d’abord que vous allez bien et que chacun d’entre vous arrive à composer au mieux avec la période que nous traversons.

Nous nous réjouissons de votre mobilisation en ligne à l’occasion de notre tout premier Congrès digital le 17 octobre dernier et nous vous remercions tout particulièrement pour votre implication dans les échanges le jour J et pour vos chaleureux et encourageants retours !

J’adresse également des remerciements très spéciaux à Laëtitia DOMENIGHETTI dont je mesure tout l’investissement et tout l’engagement pour l’association Les Feux Follets ! 

 

MERCI Laëtitia ❤ pour ton accueil au sein du collectif associatif dès le départ et pour ta confiance en me confiant progressivement la rédaction de l’e-Lien, que tu as porté et alimenté en contenus pendant toutes ces années ! J’en suis très émue et tes encouragements à pleinement oser me lancer me vont droit au cœur.

Ainsi, cet édito du numéro de novembre 2020 de l’e-Lien est placé sous le signe des :

GRANDES PREMIÈRES !

Nous allons tour à tour revenir sur plusieurs évènements de l’agenda automnal qui étaient initialement prévus en présentiel et qui se sont, par la force des choses, adaptés et transformés en rendez-vous en ligne :

– Laurie MULLIEZ (Toulouse), nous propose dans un article de nous replonger dans les moments forts de notre tout premier Congrès digital du 17 octobre 2020.

En raison de la situation sanitaire, les votes d’approbation d’Assemblée Générale des Feux Follets ont été, cette année, réalisés par correspondance (possibilité de voter en ligne ou par voie postale). Avec 107 votes valides rassemblés, nous avons atteint le quorum. Nous vous remercions pour votre active participation et portons à votre connaissance le procès-verbal de résultats.

– Au sommaire de ce numéro figurent également deux articles de fond que je vous encourage à lire en entier malgré leur technicité car ils vous présentent la vie d’instances importantes à connaître quand on appartient à la grande famille de la phénylcétonurie et des maladies rares :

Pour faciliter la bonne compréhension de ces articles, nous vous invitons à consulter le lexique des abréviations qu’ils comportent.

– Nous vous incitons aussi à égayer la période actuelle en tentant quelques expérimentations culinaires : vous trouverez des idées de recettes dans cet article comprenant notamment la recette du mois suggérée par Vitaflo, ainsi qu’une invitation au 3ème cooking workshop online de Nutricia !

Pensez aussi à nous envoyer vos recettes innovantes à : marmiton@phenylcetonurie.org !

– Enfin, jusqu’à fin décembre 2020, il est possible de donner son avis dans un questionnaire en ligne sur les services de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) dont vous dépendez.

Très bonne lecture de ce nouveau numéro de l’e-Lien riche en informations !

Nathalie COULOMB

Administratrice et adulte PCU (Strasbourg)