Bonjour à tous,
Nous espérons que vous allez bien et vous souhaitons nos meilleurs vœux de bonheur, santé et réussite dans tous vos projets pour 2021 !
Tout d’abord, nous souhaitons vous partager nos meilleurs vœux pour l’année 2021 ainsi que vous proposer d’adhérer à l’association pour nous soutenir (35€) comme chaque année. Il s’agit d’une démarche importante pour nous car elle nous permet de vous représenter en étant représentatifs des familles de patients en France.
Après un congrès annuel en ligne qui s’est réalisé en octobre 2020, nous avons été très heureux de vous voir aussi nombreux lors de l’événement ! Vous étiez au maximum une centaine de personnes connectées pour découvrir tout le contenu que nous vous avions préparé. Vous pouvez retrouver dans cet article tous les liens des vidéos de rediffusion du congrès en ligne; l’intégralité du congrès, la présentation sur l’enzymothérapie, la présentation sur les avancées des tests de Guthrie, la présentation sur la thérapie génique, la présentation de l’association et les ateliers de cuisine.
Afin de mieux comprendre vos besoins, nous vous soumettons également ce sondage. Il nous permettra de connaître les besoins des familles de patients atteints par des maladies rares du métabolisme afin d’y répondre et par la même occasion de trouver des leviers pour permettre à l’association de donner envie aux personnes d’adhérer et de soutenir ses actions.
Pour conclure sur la vie de l’association, nous souhaitons porter à votre connaissance notre décision au regard de l’organisation de la conférence ESPKU 2022 en France. Nous sommes toujours convaincus de l’importance que le niveau européen porte sur les prises en charges de nos maladies, cependant après l’année 2020 que nous avons traversé et avec les ressources dont nous disposons actuellement nous avons dû revoir notre engagement sous un nouveau angle. Vous retrouverez dans cet article tous les détails de notre décision.
Après une année 2020 impactée par la pandémie du Covid-19, 2021 est synonyme de renouveau grâce aux avancées scientifiques réalisées du côté des vaccins. Ces derniers de tous types ont été rendus possibles par les grandes avancées technologiques des dernières années et vous pouvez retrouver dans cet article toutes les informations à savoir sur le fonctionnement d’un vaccin et sa compatibilité avec la phénylcétonurie.
Suite aux annonces du début d’année 2020 sur les recommandations d’extension du dépistage néonatal à de nouvelles maladies par la Haute Autorité de Santé, nous avons eu la joie de conclure la même année avec un arrêté de la part du Ministère de la Santé et des Solidarités entérinant ce grand pas en avant pour le monde des maladies rares ! Ce n’est pas moins que six nouvelles maladies rares qui seront dépistées par ce test réalisé sur les nouveaux nés, améliorant ainsi leur prise en charge réalisée au stade de vie le plus jeune possible.
Nous vous invitons également à découvrir les réalisations de Noël de Jean-Paul ILTIS (papy de Marion, adolescente PCU – Sentheim) en faveur de l’association Les Feux Follets et du Téléthon. Ce sont grâce à des actions telles que celles de Jean-Paul ILTIS que l’association continue de vivre et réchauffe le cœur de toutes les équipes impliquées dans son bon fonctionnement.
Enfin, pour prolonger les festivités en ce début 2021, nous vous proposons, grâce à Vitaflo et Nutricia, de tester de nouvelles recettes hypos ! Toujours aussi appétissantes et pleines de saveurs, vous pourrez tester vos talents de cuisiniers sur ces belles trouvailles.
Nathalie COULOMB & Loïc LALIN
Administratrice et adulte PCU (Strasbourg)
Président des Feux Follets et adulte PCU (Amiens)