Samedi 17 avril 2021 avait lieu, en visioconférence, la 9ème réunion trimestrielle de l’ESPKU (European Society for Phenylketonuria).
Les associations nationales de chacun des pays européens étaient présentes.
Pour la France, trois personnes représentaient les Feux Follets : le Président de l’association, Loïc LALIN, et deux administratrices, Nathalie COULOMB et Géraldine LEONE.
Voici la liste des différents sujets abordés :
Alliance croisée du Parlement Européen PCU
Éric LANGE, le Président de l’ESPKU (Angleterre), nous a exposé différentes actions en cours.
Projet ESPKU : Document de consensus
Il s’agit d’un projet de recherche pour lequel l’ESPKU souhaite récolter des informations et des données sur la PCU via les différentes associations de chaque pays.
Marketa LHOTAKOVA, représentant la République Tchèque, nous a donné des précisions sur l’avancée du projet et, notamment, la mise en place d’un questionnaire en cours d’élaboration.
Projet de parcours de soins électronique
Bernadette GILROY, représentant l’Irlande, nous a présenté le projet en cours de mise en place du parcours de soin électronique.
Maternité et PCU
D’éminentes Professeures, Anita MACDONALD (Angleterre) et Maria GIZEWSKA (Pologne), nous ont rappelé tous les enjeux et risques d’une grossesse PCU. Les grossesses PCU sont donc particulièrement surveillées.
Elles ont insisté sur l’importance du suivi sérieux du régime hypoprotidique pour les femmes en période pré-conceptionnelle et, pour les futures mamans, tout au long de la grossesse, ceci afin de garantir le bon développement du bébé.
Après la naissance, continuer à bien suivre son régime est également fondamental pour les mamans PCU, déjà pour préserver leur propre santé, mais aussi, et surtout, pour pouvoir être en pleine capacité de s’occuper de leur nouveau-né.
Tentative législative actuelle de l’UE pour modifier le règlement sur les médicaments orphelins
Tobias HAGEDORN, Secrétaire de l’ESPKU et Président de l’association allemande, nous a rendu attentifs aux différents enjeux en lien avec l’Union Européenne et, notamment, dans le cas des PCU, des modifications de la législation des médicaments destinés aux maladies rares.
Cette réunion a souligné l’importance du rôle de chacune de nos associations pour défendre les intérêts des PCU partout en Europe !
Géraldine LEONE
Administratrice et maman de deux enfants, dont l’un est PCU (Saint-Priest-en-Jarez)
et
Nathalie COULOMB
Administratrice et adulte PCU (Strasbourg)