Bonjour à tous,
Nous espérons que votre rentrée s’est bien passée !
Comme toujours, avec la période de la rentrée vient l’heure des bonnes résolutions !
Cet e-Lien du mois de septembre vous invite donc à la MOBILISATION !!
En effet, nous ne rappellerons jamais assez qu’une association ne peut vivre et perdurer dans le temps que par les actions de ses membres ! C’est pourquoi nous lançons un appel aux bonnes volontés pour nous rejoindre en tant qu’administrateurs (c’est plus que jamais le moment, plusieurs places sont actuellement vacantes !!) ou pour nous apporter une aide plus ponctuelle, TOUT SOUTIEN EST BIENVENU !
Cf. https://phenylcetonurie.org/appel-a-benevoles/
Investis et mobilisés, nous le sommes, avec un agenda de rentrée bien rempli entre la préparation du Congrès annuel de l’association du 23 octobre, celle du prochain cours des Marmitons PCU du 2 octobre, notre implication dans les actions menées à l’échelle mondiale pour donner un coup d’accélérateur à la recherche sur la PCU et lui donner de la visibilité, ainsi que dans les grands rendez-vous à venir de la communauté des maladies rares… Vous voyez, la dynamique est bonne actuellement, alors venez gonfler nos rangs !!
Souvenez-vous : “Tout seul on va plus vite, ensemble, on va plus loin.”
Engagés, nous le sommes aussi, surtout quand il s’agit d’alerter sur des dérives plus que préoccupantes : lisez mon billet d’humeur “Les refus croissants de parents pour le dépistage néonatal de leurs nouveau-nés sont gravissimes !“.
Dans ce numéro, vous trouverez en outre des informations au sujet :
- Du Congrès annuel 2021 des Feux Follets et de son programme du tonnerre !
- Des super recettes qui composeront le menu du prochain cours en ligne de nos Marmitons PCU !
- De la Conférence mondiale en ligne pour les patients PCU à laquelle nous avons participé le 11 septembre !
- De la webconférence interactive sur la PCU proposée par BioMarin et modérée par le Pr François MAILLOT le 23 septembre !
- De l’évènement RARE 2021 : les rencontres des maladies rares des 14 et 15 octobre !
- Des Universités d’automne de l’Alliance Maladies Rares du 21 au 23 octobre !
- D’une recette de pâtes hypos aux petits légumes facile à réaliser et proposée par Chef Nicolas de Vitaflo !
En espérant vous avoir donné envie de vous investir à nos côtés et de nous rejoindre au Congrès, ainsi que dans nos futurs évènements !
Nathalie COULOMB
Administratrice et adulte PCU (Strasbourg)