En France, de plus en plus de parents refusent le dépistage néonatal sur leurs nouveau-nés au troisième jour de vie (plusieurs centaines par an). Cette tendance préoccupante me pousse aujourd’hui à prendre la plume pour alerter sur les conséquences sanitaires et sociales potentiellement dramatiques pour notre pays !

 

En ma position d’adulte PCU dépistée fin des années 80 et sous régime hypoprotidique depuis la naissance, je mesure la GIGANTESQUE CHANCE D’AVOIR PU BÉNÉFICIER DU TEST DE GUTHRIE DANS LES PREMIERS JOURS DE VIE ; d’autant plus que ce test n’est pas encore réalisé de manière systématique dans tous les pays du monde à ce jour, situation que nous déplorons INFINIMENT en tant qu’association nationale de parents d’enfants et d’adultes atteints de maladies métaboliques héréditaires !

En effet, pour la phénylcétonurie, nous connaissons les EFFETS DÉVASTATEURS DE L’ABSENCE DE DÉPISTAGE NÉONATAL.

RAPPELONS-LE AVEC FORCE : C’EST LE DÉPISTAGE NÉONATAL QUI NOUS SAUVE DE L’ARRIÉRATION MENTALE !

Sans dépistage néonatal, pas de régime hypoprotidique instauré, ce qui implique concrètement qu’AU LIEU DE MANGER DES LÉGUMES POUR PRÉSERVER SA SANTÉ, ON EN DEVIENT TRÈS VITE UN !

Pour ceux et celles qui ne l’auraient pas encore vu, ou pour le constater de ses yeux et s’en convaincre, je vous conseille de visionner le film “La Phénylcétonurie” (1962) du Docteur MEIGNANT, envers qui les mots ne sont pas assez forts pour exprimer toute ma reconnaissance et ma gratitude, à l’instar de celle que j’ai également pour d’autres médecins, tels que le Professeur Jean-Georges JUIF qui m’a suivie au CHU de Strasbourg dans mon enfance et qui a également tant œuvré en faveur du dépistage néonatal. Avertissement : attention, certaines images du film peuvent heurter la sensibilité des spectateurs, notamment les personnes concernées de près et le jeune public.

Pardonnez-moi d’avoir exprimé ainsi assez crûment les effets catastrophiques de l’absence de dépistage. Mais :

AUJOURD’HUI, LES OUTILS DU DÉPISTAGE NÉONATAL EXISTENT ET PERMETTENT DE PRÉSERVER NOTRE BONNE SANTÉ MENTALE.

ALORS, MILITONS POUR QU’ILS SOIENT UTILISÉS SYSTÉMATIQUEMENT SANS AVOIR À DEMANDER D’AUTORISATION PRÉALABLE À QUICONQUE POUR RÉALISER LE DÉPISTAGE ! 

RIEN NE PEUT JUSTIFIER QU’UN DÉPISTAGE NÉONATAL NE SOIT PAS EFFECTUÉ SUR UN NOUVEAU-NÉ ! 

Mes parents n’ont pas été heurtés, à l’époque de ma naissance, que l’hôpital ne leur demande pas leur avis pour me faire le test de Guthrie, mais ils sont extrêmement choqués d’apprendre que refuser le test soit une possibilité actuellement : QUEL RECUL ! Dans notre société, la liberté est poussée à une extrémité qui nous conduit dans le mur ! REVENONS VITE À DES VALEURS DE PROGRÈS ET DE SOLIDARITÉ !

LE NOUVEAU-NÉ EST UN INDIVIDU À PART ENTIÈRE !

On ne lui a rien demandé or, sans pouvoir bénéficier du dépistage néonatal à cause d’un refus parental irresponsable, il risque de se retrouver handicapé à vie alors même qu’il aurait pu avoir un développement tout à fait normal ! Voilà où nous mènent la bêtise et l’obscurantisme… Si par malheur le bébé devait être atteint de l’une des maladies normalement dépistée, ses parents en porteront ensuite tout le fardeau ; de même que la société, qui aurait pu mieux le protéger ! 

COMBIEN Y A-T-IL D’ENFANTS MALADES NON DÉPISTÉS CHAQUE ANNÉE ?

CHAQUE ENFANT CONCERNÉ EST UN ENFANT DE TROP PASSÉ ENTRE LES MAILLES DU FILET, QUI AURAIT PU ÊTRE SAUVÉ PAR LE DÉPISTAGE ET CONNAÎTRE UN TOUT AUTRE DEVENIR : VIVRE EN BONNE SANTÉ !

En tant qu’enfant des progrès de la médecine et de la science, il y a un PARADOXE qui me saute aux yeux : d’un côté, nous ne pouvons que nous réjouir de l’extension du diagnostic néonatal à de nouvelles maladies et nous espérons que bien d’autres avancées en la matière participeront à l’accélération des diagnostics dans les maladies rares (la France étant d’ailleurs assez en retard en la matière par rapport à d’autres pays comparables) mais, d’un autre côté, si de plus en plus de monde refuse de procéder au diagnostic néonatal de nos jours, l’effet positif de l’élargissement du dépistage néonatal sera réduit à NÉANT !

DE NOMBREUX BÉBÉS RISQUENT D’EN SUBIR LES CONSÉQUENCES, CE QUI EST GRAVISSIME ET TOTALEMENT IRRESPONSABLE DE LA PART DES POUVOIR PUBLICS !

LE DIAGNOSTIC NÉONATAL NE DOIT PLUS ÊTRE UNE OPTION ET FAIRE L’OBJET D’UN CHOIX : IL Y A URGENCE À L’ÉLARGIR À DAVANTAGE DE MALADIES ET, DANS LE MÊME TEMPS, À LE RENDRE OBLIGATOIRE ET SYSTÉMATIQUE SUR L’ENSEMBLE DU TERRITOIRE NATIONAL ! 

Pour rappel, de nombreux médecins et scientifiques se sont battus et se battent encore sur ces questions, HEUREUSEMENT POUR NOUS !

De la même manière, pour avoir suivi les débats de l’Assemblée nationale relatifs à l’examen de la loi de bioéthique, une intervention a eu le mérite d’être faite en date du 29 juin 2021 par le député du Gard Philippe BERTA afin de rappeler aux politiques en présence, qui ont émis la crainte que la politique nationale de prévention ne conduise à une dérive eugénique*, que le dépistage néonatal n’a aucunement une telle visée et de souligner qu’il s’agit uniquement “d’avoir des enfants bien VIVANTS et EN BONNE SANTÉ !”.

Félicitons-le pour son action de Président du groupe d’études “Maladies Rares” !

 

*Pour rappel : l’eugénisme correspond à une théorie cherchant à opérer une sélection sur les collectivités humaines à partir des lois de la génétique.

 

Nathalie COULOMB

Administratrice, adulte PCU et médiatrice scientifique (Strasbourg)