Vos droits et démarches

/Vos droits et démarches

Vos droits : France Asso Santé et We Moë

By |2018-12-09T10:46:57+00:009 décembre 2018|Vos droits et démarches|

France Asso Santé : la voix des usagers Connaissez-vous ce service ? France Asso Santé est le nom choisi par l’Union nationale des associations agréées d’usagers du système de santé afin de faire connaître son action comme organisation de référence pour représenter les patients et [...]

Commentaires fermés sur Vos droits : France Asso Santé et We Moë

Je donne mon avis sur ma MDPH : enquête nationale

By |2018-09-16T10:51:58+00:0016 septembre 2018|Vos droits et démarches|

Enquête nationale de satisfaction des usagers des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) par la CNSA (Caisse Nationale de Solidarité pour l'Autonomie) : Bonjour, Vous faites des démarches auprès d’une MDPH. La MDPH c'est la maison départementale des personnes handicapées. Ce questionnaire vous permet de [...]

Commentaires fermés sur Je donne mon avis sur ma MDPH : enquête nationale

Les Universités d’Automne des associations de l’Alliance Maladies Rares : inscrivez-vous !

By |2018-09-16T10:00:24+00:0016 septembre 2018|Vos droits et démarches|

Pour cette 3ème édition des Universités d'Automne des associations de malades de l'Alliance Maladies Rares, rendez-vous les 9, 10 et 11 octobre. Porter la voix des malades : les 9 et 10 octobre,  Accueillir et accompagner les malades : les 10 et 11 octobre,  Recherche [...]

Commentaires fermés sur Les Universités d’Automne des associations de l’Alliance Maladies Rares : inscrivez-vous !

“Vivre avec une maladie rare” : les Cahiers d’Orphanet

By |2018-08-02T21:36:49+00:002 août 2018|L'association, Partage de bonnes idées...!, Vos droits et démarches|

Orphanet, le portail des maladies rares, édite différents Cahiers comme la liste des maladies rares et leurs synonymes et « Vivre avec une maladie rare ». Ce livret recense toutes les aides et les prestations pour les personnes atteintes d’une maladie rare. Outil indispensable, il est mis [...]

Commentaires fermés sur “Vivre avec une maladie rare” : les Cahiers d’Orphanet

Plan National Maladies Rares 3 (PNMR 3)

By |2018-07-16T22:00:07+00:0016 juillet 2018|Vos droits et démarches|

Très attendu ce Troisième Plan National Maladies Rares a été officiellement lancé le 04 juillet 2018 ! Il fait suite aux deux premiers Plans Nationaux qui ont permis de poser les bases de la prise en charge des maladies rares en France, pionniers pour tous les [...]

Commentaires fermés sur Plan National Maladies Rares 3 (PNMR 3)

Demande à la MDPH : un tutoriel en vidéo !

By |2018-01-14T19:49:28+00:0014 janvier 2018|Partage de bonnes idées...!, Vidéos, Vos droits et démarches|

Parmi les démarches administratives que vous pouvez entreprendre, en tant que famille concernée par une maladie métabolique, concerne la demande d'AEEH (Allocation d'Education pour l'Enfant Handicapé) auprès de la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées). Il est peu évident de remplir ce dossier... le projet [...]

Commentaires fermés sur Demande à la MDPH : un tutoriel en vidéo !

Les Universités d’Automne de l’Alliance maladies rares : save the date et inscription

By |2017-09-13T20:57:23+00:0013 septembre 2017|Les rassemblements, Vos droits et démarches|

L'Alliance maladies rares propose à ses associations membres de participer aux Universités d'Automne - qui se déroulent du 16 au 19 octobre à Paris, dans les locaux de la Plateforme Maladies Rares (hôpital Broussais, Paris 14è). Ces journées de formation sont dédiées aux malades, afin de [...]

Commentaires fermés sur Les Universités d’Automne de l’Alliance maladies rares : save the date et inscription

AGEPS : courrier de demande d’informations administratives

By |2017-07-17T10:34:46+00:0017 juillet 2017|Vos droits et démarches|

  Vous avez déjà reçu ou allez recevoir un courrier de l'AGEPS (l'Agence Générale des Equipements et des Produits de Santé), l'organisme qui délivre les produits hypo-protidiques et mélanges d'acides aminés sur ordonnance. Cette lettre vous indique de leur transmettre une copie de : votre [...]

Commentaires fermés sur AGEPS : courrier de demande d’informations administratives

L’AJPP : Allocation Journalière de présence parentale : renseignements complémentaires

By |2017-06-17T15:57:17+00:0017 juin 2017|Vos droits et démarches|

Selon le code du travail et son article L. 122-28-9, « tout salarié dont l’enfant à charge […] est atteint d’une maladie […] a le droit de bénéficier […] d’un congé de présence parentale ». Vous trouverez sur notre site, ici, une page d’informations sur l’AJPP. A cette [...]

Commentaires fermés sur L’AJPP : Allocation Journalière de présence parentale : renseignements complémentaires