Vos droits et démarches

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Enquête de Nutricia Nutrition Clinique sur la newsletter “NUTRILIEN”

By |2019-10-04T21:08:43+02:004 octobre 2019|Vos droits et démarches|

Bonjour à tous, L’équipe Nutricia Metabolics réalise en ce moment une enquête de satisfaction concernant Nutrilien afin de poursuivre le développement de ce service internet personnalisé conçu pour vous accompagner dans votre régime. N’hésitez pas à donner votre avis en cliquant sur le lien suivant [...]

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Programme des Universités d’Automne 2019 de l’Alliance Maladies Rares

By |2019-09-14T10:48:02+02:0014 septembre 2019|L'association, Partage de bonnes idées...!, Vos droits et démarches|

Nous vous annoncions ici les dates du désormais rendez-vous annuel des Universités d'Automne de l'Alliance Maladies Rares. Baptisée ” Du partage à l’action” cette année, elles se dérouleront la semaine du 9 au 12 octobre, à la Plateforme maladies rares (Paris).  Le programme est désormais disponible :  A [...]

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Vos droits : France Asso Santé et We Moë

By |2019-10-17T21:38:39+02:009 décembre 2018|Vos droits et démarches|

France Asso Santé : la voix des usagers Connaissez-vous ce service ? France Asso Santé est le nom choisi par l’Union nationale des associations agréées d’usagers du système de santé afin de faire connaître son action comme organisation de référence pour représenter les patients et [...]

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Je donne mon avis sur ma MDPH : enquête nationale

By |2018-09-16T10:51:58+02:0016 septembre 2018|Vos droits et démarches|

Enquête nationale de satisfaction des usagers des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) par la CNSA (Caisse Nationale de Solidarité pour l'Autonomie) : Bonjour, Vous faites des démarches auprès d’une MDPH. La MDPH c'est la maison départementale des personnes handicapées. Ce questionnaire vous permet de [...]

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Les Universités d’Automne des associations de l’Alliance Maladies Rares : inscrivez-vous !

By |2018-09-16T10:00:24+02:0016 septembre 2018|Vos droits et démarches|

Pour cette 3ème édition des Universités d'Automne des associations de malades de l'Alliance Maladies Rares, rendez-vous les 9, 10 et 11 octobre. Porter la voix des malades : les 9 et 10 octobre,  Accueillir et accompagner les malades : les 10 et 11 octobre,  Recherche [...]

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“Vivre avec une maladie rare” : les Cahiers d’Orphanet

By |2018-08-02T21:36:49+02:002 août 2018|L'association, Partage de bonnes idées...!, Vos droits et démarches|

Orphanet, le portail des maladies rares, édite différents Cahiers comme la liste des maladies rares et leurs synonymes et « Vivre avec une maladie rare ». Ce livret recense toutes les aides et les prestations pour les personnes atteintes d’une maladie rare. Outil indispensable, il est mis [...]

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Plan National Maladies Rares 3 (PNMR 3)

By |2018-07-16T22:00:07+02:0016 juillet 2018|Vos droits et démarches|

Très attendu ce Troisième Plan National Maladies Rares a été officiellement lancé le 04 juillet 2018 ! Il fait suite aux deux premiers Plans Nationaux qui ont permis de poser les bases de la prise en charge des maladies rares en France, pionniers pour tous les [...]

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Demande à la MDPH : un tutoriel en vidéo !

By |2018-01-14T19:49:28+02:0014 janvier 2018|Partage de bonnes idées...!, Vidéos, Vos droits et démarches|

Parmi les démarches administratives que vous pouvez entreprendre, en tant que famille concernée par une maladie métabolique, concerne la demande d'AEEH (Allocation d'Education pour l'Enfant Handicapé) auprès de la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées). Il est peu évident de remplir ce dossier... le projet [...]

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Les Universités d’Automne de l’Alliance maladies rares : save the date et inscription

By |2017-09-13T20:57:23+02:0013 septembre 2017|Les rassemblements, Vos droits et démarches|

L'Alliance maladies rares propose à ses associations membres de participer aux Universités d'Automne - qui se déroulent du 16 au 19 octobre à Paris, dans les locaux de la Plateforme Maladies Rares (hôpital Broussais, Paris 14è). Ces journées de formation sont dédiées aux malades, afin de [...]

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