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Enquête : “Perception de l’aide sociale dans la vie quotidienne des patients au métabolisme rare”

Par |2020-05-11T10:32:52+02:0011 mai 2020|La PCU en Europe, Vos droits et démarches|

Le Réseau Européen de Référence pour les maladies rares du métabolisme -MetabERN- lance une grande enquête Européenne sur "La perception de l'aide sociale dans la vie quotidienne des patients au métabolisme rare".  Date limite : 07/06/2020 Engagement de temps nécessaire : 15/20 minutes Cette enquête [...]

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Déconfinement Covid-19 : les recommandations pour les MHM

Par |2020-05-01T15:18:52+02:001 mai 2020|Les rassemblements, Vos droits et démarches|

En prévision du déconfinement prochain, la Filière G2M et la SFEIM (Société Française pour les Erreurs Innées du Métabolisme) ont établit des recommandations pour les personnes atteintes de maladies héréditaires du métabolisme. Une différence a été apportée pour les patients atteints d’une maladie héréditaire du [...]

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Recommandations Confinement par la Filière G2M – Maladies Héréditaires du Métabolisme

Par |2020-04-15T09:11:22+02:0015 avril 2020|Vos droits et démarches|

Recommandations Confinement par la Filière G2M - Maladies Héréditaires du Métabolisme Afin de respecter les mesures de confinement 😷et de protéger au mieux votre enfant et vous-mêmes, les rendez-vous de consultation ou d’hospitalisation non urgente sont remplacés par des rendez-vous téléphoniques📞. 📋Le secrétariat du Service/Centre de [...]

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Les Feux Follets participent à la recommandation d’extension du Dépistage Néonatal (DNN)

Par |2020-03-17T19:48:30+01:0017 mars 2020|L'association, Vos droits et démarches|

Chers lecteurs, Nous nous en réjouissons de vous voir aussi nombreux à nous suivre sur Facebook, pour autant être membre du groupe et follower des Feux Follets, ne suffit hélas pas pour vous représenter et asseoir l’association à la table du ministère…Voici le récit d’une [...]

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Vous êtes phénylcétonurique et souhaitez devenir propriétaire ? Nos conseils et témoignages !

Par |2020-02-16T16:41:27+01:0016 février 2020|L'association, Témoignages, Vos droits et démarches|

Introduction : Nous vous proposons ici un thème assez complexe auquel sont ou seront certainement confrontés les patients phénylcétonuriques en âge de faire une acquisition immobilière. Adolescents PCU, ne fuyez pas le sujet, parcourez cet article avec vos parents pour qu’ils puissent éventuellement vous expliquer les [...]

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Recommandations pour le renouvellement de votre Protocole de soins

Par |2019-12-18T11:21:56+01:0018 décembre 2019|L'association, Vos droits et démarches|

Chères familles, Nous avons souhaité vous apporter quelques recommandations pour le renouvellement de votre Protocole de soins, au titre de l’Affection Longue Durée (ALD) de la phénylcétonurie.  Le protocole de soins sur ameli.fr. Ce document est très important et indispensable car c’est celui qui vous [...]

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Contester une décision MDPH avec le recours RAPO : ce qui a changé en 2019

Par |2019-11-07T21:10:51+01:007 novembre 2019|Vos droits et démarches|

Le recours pour contester une décision de la MDPH (Maison départementale des Personnes handicapées) a changé : terminés les TCI (Tribunaux du contentieux de l’incapacité), désormais il est nécessaire de faire un RAPO. Explications. Pour contester une décision de la MDPH il faut désormais faire un [...]

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Enquête de Nutricia Nutrition Clinique sur la newsletter “NUTRILIEN”

Par |2019-10-04T21:08:43+02:004 octobre 2019|Vos droits et démarches|

Bonjour à tous, L’équipe Nutricia Metabolics réalise en ce moment une enquête de satisfaction concernant Nutrilien afin de poursuivre le développement de ce service internet personnalisé conçu pour vous accompagner dans votre régime. N’hésitez pas à donner votre avis en cliquant sur le lien suivant [...]

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