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Billet d’humeur : « Parler de la phénylcétonurie, c’est très bien ; sans relayer d’âneries, c’est encore mieux ! »

Par |2020-10-19T19:15:18+02:0019 octobre 2020|L'association, Vos droits et démarches|

J’ai décidé, dans ce nouveau numéro de l’e-Lien, de réagir et de prendre la plume afin de rectifier certaines informations issues de l’article intitulé « Phénylcétonurie : quelle est cette maladie génétique qui peut entraîner un retard mental chez les enfants ? », publié le 5 octobre [...]

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Une fiche “Urgences” pour la Leucinose, MHM

Par |2020-07-29T19:44:41+02:0029 juillet 2020|La recherche, Partage de bonnes idées...!, Vos droits et démarches|

Orphanet est le portail des maladies rares et orphelines. Véritable ressource pour tous : le grand public, les médecins, les patients et leurs familles, on peut y trouver de nombreuses informations : Les Associations existantes par maladies rares : exemple pour la phénylcétonurie, et aussi [...]

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Sondage Prestations sociales : avez-vous l’AEEH ? avez-vous pu mettre en place l’AJPP ?

Par |2020-07-14T19:01:30+02:0014 juillet 2020|L'association, Vos droits et démarches|

L'Association Les Feux Follets entreprend un état des lieux de vos démarches auprès des instances pour vos droits en lien avec la phénylcétonurie ou la leucinose ; et de leurs résultats. Ces démarches sont : Demandes d'AEEH ou de AAH auprès de la MDPH,  Mise [...]

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Les évolutions récentes dans le dépistage néonatal (DNN) en France

Par |2020-06-21T10:18:29+02:0019 juin 2020|L'association, Vos droits et démarches|

L’histoire de la phénylcétonurie (PCU) est indissociable de celle du dépistage néonatal et du test de Guthrie qui, pratiqué systématiquement à la naissance dès 1972 en France, a permis de sauver de nombreuses générations dont nous faisons partie. Quelques gouttes de sang prélevées au talon [...]

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Prolongation Aide Médicale de l’Etat (AME) pour les étrangers en France – Mai 2020

Par |2020-05-27T09:05:32+02:0027 mai 2020|Vos droits et démarches|

En raison de la crise que nous traversons tous, le gouvernement a pris la décision, dans son ordonnance du 25 mars, de prolonger les droits à l’AME de 3 mois pour les bénéficiaires ayant leur droit arrivant à expiration entre le 12 mars et le [...]

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Enquête : “Perception de l’aide sociale dans la vie quotidienne des patients au métabolisme rare”

Par |2020-05-11T10:32:52+02:0011 mai 2020|La PCU en Europe, Vos droits et démarches|

Le Réseau Européen de Référence pour les maladies rares du métabolisme -MetabERN- lance une grande enquête Européenne sur "La perception de l'aide sociale dans la vie quotidienne des patients au métabolisme rare".  Date limite : 07/06/2020 Engagement de temps nécessaire : 15/20 minutes Cette enquête [...]

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Déconfinement Covid-19 : les recommandations pour les MHM

Par |2020-05-01T15:18:52+02:001 mai 2020|Les rassemblements, Vos droits et démarches|

En prévision du déconfinement prochain, la Filière G2M et la SFEIM (Société Française pour les Erreurs Innées du Métabolisme) ont établit des recommandations pour les personnes atteintes de maladies héréditaires du métabolisme. Une différence a été apportée pour les patients atteints d’une maladie héréditaire du [...]

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Recommandations Confinement par la Filière G2M – Maladies Héréditaires du Métabolisme

Par |2020-04-15T09:11:22+02:0015 avril 2020|Vos droits et démarches|

Recommandations Confinement par la Filière G2M - Maladies Héréditaires du Métabolisme Afin de respecter les mesures de confinement 😷et de protéger au mieux votre enfant et vous-mêmes, les rendez-vous de consultation ou d’hospitalisation non urgente sont remplacés par des rendez-vous téléphoniques📞. 📋Le secrétariat du Service/Centre de [...]

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