Madame, Monsieur, chère famille adhérente,

Nous concluons une année 2022 riche en activités pour la grande famille des Feux Follets ! Nous nous sommes en effet retrouvés autour de nombreuses rencontres en personnes, tout en conservant certaines formules héritées des périodes impactées par le covid-19.

Ainsi cette année a été marquée par le retour du congrès annuel en personnes, mais d’autres événements marquants ont également eu lieu comme le week-end à Lyon, le cours de cuisine de Thierry Marx, les ateliers de cuisine en personne et les ateliers de cuisine ligne. Nous avons également continué d’améliorer la lisibilité et l’accès aux informations sur notre site internet www.phenylcetonurie.org, travaillé à la nouvelle formule de la newsletter e-lien très riche, continué d’animer très activement les réseaux sociaux, répondu aux nombreuses sollicitations téléphoniques et écrites, etc.

La volonté des équipes bénévoles n’a jamais été aussi forte pour organiser des rencontres entre les familles et nous espérons que 2023 sera une année riche en événements et en investissements bénévoles. Nous mettons également toutes nos forces pour organiser le congrès 2023 dans une région inédite, à Lille dans le Nord !

L’association n’a pas oublié son volet militant puisqu’en 2022 nous avons continué à travailler avec notre conseil médical et la filière G2M pour améliorer la vie des familles atteintes de maladies rares du métabolisme. Nous sommes particulièrement actifs dans les changements de statuts des DADFMS, dans les problèmes de rupture à l’AGEPS et tout autre problème de prise en charge. Nous avons également été présents aux nombreux événements organisés autour du cinquantenaire du dépistage néonatal et travaillé au sein de la filière G2M.

Il y a tant d’autres actions que je souhaiterai vous lister et dont je suis très fier d’avoir pu mener avec les personnes exceptionnelles qui ont contribué à faire continuer les actions de l’association au cours de l’année passée ! Cependant il est temps pour moi de vous parler de l’adhésion à l’association pour l’année 2023.

Nous avons d’ailleurs mis en place depuis l’année dernière une nouvelle méthode d’adhésion en ligne pour faciliter cette démarche pour les familles qui préfèrent réaliser leurs démarches sur internet. Vous pouvez donc :

Je tiens à rappeler que l’adhésion à l’association est uniquement de 35€ par famille depuis de nombreuses années et permet avant tout de lui permettre de continuer ses actions. La première d’entre elles étant de défendre les droits des patients et des familles ; chose qui ne peut être faite qu’en étant représentative des familles de France à travers leur adhésion à l’association. Rien n’est jamais acquis et il faut toujours être prêt à agir pour le bien des patients, surtout dans le contexte actuel de forte augmentation des personnes à prendre en charge (naissances et retours au régime) et le développement de nouvelles thérapies coûteuses.

En 2023 vous pouvez retrouver une équipe bénévole engagée pour faire vivre l’association à vos côtés, vous soutenir dans vos projets, écouter vos besoins et vous retrouver autant que possible. L’ensemble des membres du Conseil d’Administration des Feux Follets vous remercie chaleureusement pour l’année passée, toutes celles à venir et reste à votre disposition pour tous renseignements.

Veuillez trouver ci-joint votre reçu fiscal vous permettant de bénéficier d’une réduction d’impôts de 66% de votre don, dans la limite de 20% de votre revenu imposable (ou pour les entreprises de bénéficier d’une réduction d’impôts sur le revenu ou les sociétés de 60% dans la limite de 0.5% du CA HT).

Loïc Lalin – Président de l’association & adulte PCU

PS : Un énorme merci aux petits lutins nordistes de l’association qui préparent chaque année votre courrier d’appel à cotisation avec votre reçu fiscal individuel.