Chères familles,
C’est une nouvelle année qui se termine pour laisser place aux surprises de 2024 !
Nous sommes fiers de ce que l’association a pu réaliser en 2023 pour les familles qu’elle représente: mobilisation sur la réforme du statut des DADFMS, congrès annuel à Lille, ateliers de cuisine partout en France et en ligne, course des héros, newsletter e-lien, soutien à la recherche, etc. Vous retrouverez plus d’informations sur les activités de l’année passée dans le numéro exceptionnel e-Lien numéro 100 à paraître lors du mois de janvier 2024.
Aujourd’hui l’association a besoin de votre implication pour continuer de vivre et mener des projets qui vous permettent de vous rencontrer, de vous simplifier la vie et défendre vos droits. Si vous êtes intéressés pour aider ponctuellement l’association ou organiser une rencontre près de chez vous n’hésitez pas à nous contacter à lesfeuxfollets@phenylcetonurie.org.
Plus que jamais l’association a besoin d’un nombre important de familles adhérentes. C’est pour cela que nous continuons à renforcer l’attractivité de l’adhésion et qu’à partir de 2024, les rediffusions des interventions en assemblées générales de l’association seront réservées uniquement aux familles adhérentes de l’association dans leur espace dédié du site internet.
C’est le moment d’adhérer aux Feux Follets pour l’année 2024 pour votre foyer:
- Adhésion par bulletin papier: à télécharger sur la page https://phenylcetonurie.org/adherer/
- Adhésion en ligne par Carte Bleue: sur le site de notre partenaire Helloasso sur https://phenylcetonurie.org/adherer/
Le montant de la cotisation a été maintenu à 35€ pour tout le foyer fiscal et toute l’année (pour rappel cela représente moins de 3€/mois et vous fait bénéficier de tarifs préférentiels pour les événements de l’association en plus de soutenir l’organisme qui défends vos droits). Rien n’est jamais acquis et il faut toujours être prêt à agir pour le bien des patients, surtout dans le contexte actuel de réforme du système des DADFMS et de développement de nouvelles thérapies coûteuses Pour rappel, un don aux Feux Follets donne accès à une réduction d’impôts de 66% dans la limite de 20% de votre revenu imposable (ou pour les entreprises de bénéficier d’une réduction d’impôts sur le revenu ou les sociétés de 60% dans la limite de 0.5% du CA HT).
En 2024 les bénévoles des Feux Follets vont essayer d’initier des changements et/ou projets pour aider qui de pérenniser actuellement en difficultés. N’hésitez pas à vous manifester si vous souhaitez comprendre comment fonctionne l’association et y apporter une aide ponctuelle ou récurrente.
L’ensemble des membres du Conseil d’Administration des Feux Follets vous remercie chaleureusement pour l’année passée, toutes celles à venir et reste à votre disposition pour tous renseignements.
Meilleurs vœux pour 2024 !
Equipe de l’association & adulte PCU