L’Alliance Maladies Rares organise cet évènement annuel, symbole de convivialité et d’entraide.
Un moment fort, unique et joyeux !
Témoignage de Julie Dequin, PCU et membre du CDJ
“Moi c’est Julie, j’ai 12 ans. Je suis atteinte d’une Phénylcétonurie Classique. Je suis en phase d’élargissement. J’habite à Lille.
Cette année, j’ai fait ma première Marche des Maladies Rares avec mon père Didier Dequin. Le matin, j’ai pris le train à Lille. Puis je suis arrivée à Paris, nous avons pris le métro. Avant la marche, nous sommes allés au restaurant. J’ai mangé des pâtes non PCU dans une brasserie en face du Jardin du Luxembourg puis je suis allée à la Marche. J’ai retrouvé Clémence Raclin, Marie Kuron, Laetitia Domenighetti, Pierrette & Thibaud Grange et d’autres parents. Beaucoup de monde était là pour la phénylcétonurie. Il y avait plein d’autres personnes pour de nombreuses autres maladies plus graves. J’ai bien aimé car j’ai retrouvé des amis du Congrès et je n’ai pas aimé parce que la marche était bien longue.
La marche est un rassemblement plein d’émotions. Je n’ai pas pu assister au plateau car j’étais déjà bien fatiguée. Le soir en rentrant chez moi, j’ai regardée le plateau dans mon canapé en dînant des pâtes hypoprotéinées. Hé oui on ne peut pas s’octroyer des incartades à chaque repas même en période d’élargissement. Je mange des pâtes normales très rarement et seulement au restaurant. Je les mange nature simplement avec du beurre.”
Pour la 16 ème marche en 2015, nous vous espérons plus nombreux encore !