RAPPELS :

Comme nous l’avions relayé au mois d’Août 2019, (e-Lien N°64) les Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) ont été relabellisées jusqu’en 2022.

« Une filière de santé maladies rares est une organisation qui coordonne en réseau un ensemble associant des centres de soins hospitaliers, des laboratoires de diagnostic et de recherche, des structures sociales et médico-sociales, des universités, des associations, voire tout autre partenaire ou institution apportant une expertise complémentaire au champ des maladies rares concerné. »

Les associations concernées par les Maladies Métaboliques Héréditaires sont rassemblées au sein de la filière G2M animée et coordonnée par le Pr. DE LONLAY (PARIS Hôpital Necker).

L’Association LES FEUX FOLLETS est membre du Comité de Pilotage de la filière G2M depuis sa création en 2014.

Ci-après, la carte à jour du réseau des Centres de Référence (CR) et Centres de Compétence (CC) pour les Maladies Métaboliques Héréditaires.

Cette même carte est aussi disponible en version animée ici. 

FICHES RECETTES G2M :

Aujourd’hui nous souhaitons relayer l’activité G2M COOK de la filière G2M qui met notamment à votre disposition différents supports pour son 1er menu festif à l’occasion des fêtes de Pâques. Sur le site de la filière G2M vous pourrez donc retrouver différentes « fiches recettes » permettant de couvrir les principales pathologies concernées par un défaut du métabolisme protidique (recettes limitées en phénylalanine, leucine, protéines, méthionine, lysine et arginine).

A retrouver donc :

 

« J’ai mis en place cette activité vraiment pour les patients, notamment pour les enfants ; nous avons tous été enfants et nous savons combien ces instants de fête sont importants à cet âge. Malheureusement, ils n’ont pas beaucoup de choses pour ces évènements, hormis ce que proposent les laboratoires de produits et aliments spéciaux hypoprotidiques. Il me paraît donc primordial de donner envie aux parents/aidants de faire des recettes pour les occasions festives, même si cela peut être décourageant, car les enfants avec certaines pathologies ne mangent pas forcément les plats qui ont demandé parfois 1 à 2 h de préparation ! Mais ici, c’est pour une fête, le contexte est différent. En faire plus pour que son enfant ne se sente pas exclu des évènements festifs et du cercle familial est une preuve d’intelligence de cœur. »

Laurent FRANCOIS – Chargé de mission diététique – Filière G2M

Le prochain menu festif proposé concernera Noël. Les familles qui le souhaitent peuvent partager leurs propres recettes festives via la filière en les adressant dès à présent à laurent.francois@aphp.fr et ce, jusqu’au 15 septembre 2020.

 

STAGE « TOUS CHERCHEURS » Centre de Reference de MARSEILLE :

Le Centre de Référence de MARSEILLE nous informe qu’il propose (en partenariat avec le réseau « TOUS CHERCHEURS ») des stages pratiques en biologie de 3 jours. L’objectif de ces stages est de permettre aux personnes atteintes de maladies chroniques, et à leurs proches aidants, de se mettre dans la peau d’un chercheur. Ils s’adressent aux membres d’associations de malades souffrant de maladies chroniques. Les stages, organisés sur 3 jours (ou exceptionnellement sur 2 jours) ont lieu durant les vacances scolaires de la zone B et courant juin et ils se déroulent dans le laboratoire de Tous Chercheurs Marseille Bat INMED – Parc scientifique de Luminy.

Des dates pourront être proposées en fonction du nombre de participants.

Plus d’information ici Tous Chercheurs