Comme pour la Phénylcétonurie ou la Leucinose, l’Association Ewenlife recherche des patients ou des accompagnants pour témoigner de leur vécu avec la maladie rare.
Si vous êtes :
– Déficit OCT
– Déficit CPS
– Épilepsie pyridoxino dépendante
ou si vous êtes un accompagnant, et que vous avez envie de témoigner sur la maladie pour aider les autres, envoyez un mail à l’adresse :
Pour consulter la page de l’Association, et retrouver le projet Ewenlife ainsi que les interviews déjà réalisées :
Géraldine LEONE
Administratrice et maman de deux enfants, dont l’un est PCU (Saint-Priest-en-Jarez)