Les 3ème rencontres Adultes PCU & Conjoints de l'année 2018 se tiendront le 1er décembre à Lille ! Au PROGRAMME : Café/boisson d’accueil pour faire connaissance Présentation des Feux Follets, de la société Vitaflo et de l’atelier culinaire proposé Atelier de cuisine hypoprotidique en petit [...]
La Filière G2M a organisé sa première journée Recherche axée sur la recherche fondamentale, la recherche translationnelle et la recherche clinique, le 21 septembre à Paris. L'occasion pour les Associations membres de la Filière de présenter leurs projets de recherche. Marie Balança, Vice-Présidente, a annoncé [...]
Nous vous avions annoncé la tenue du 2ème Salon du Vin et Produits du Terroir en Bretagne les 29 et 30 septembre, à Le Drennec. Un week-end de joyeuses retrouvailles pour les artisans à l'origine de ce Salon et un accueil chaleureux pour Loïc Lalin, [...]
La Saharienne est un Raid Multisport 100% Féminin et Solidaire qui à lieu chaque année dans des destinations toujours plus belles les unes que les autres. Cette année, nous avons la chance d'avoir deux participantes motivées pour relever ce défi et participer pour Les Feux Follets [...]
Bonjour à tous, Nous espérons que la rentrée s'est bien déroulée ! L'accueil des enfants PCU en restauration collective est indispensable pour le bon équilibre des enfants PCU ! Aussi, si vous rencontrez des difficultés pour mettre en place le PAI (Projet d'Accueil Individualisé) à l'école [...]
Enquête nationale de satisfaction des usagers des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) par la CNSA (Caisse Nationale de Solidarité pour l'Autonomie) : Bonjour, Vous faites des démarches auprès d’une MDPH. La MDPH c'est la maison départementale des personnes handicapées. Ce questionnaire vous permet de [...]
Pour cette 3ème édition des Universités d'Automne des associations de malades de l'Alliance Maladies Rares, rendez-vous les 9, 10 et 11 octobre. Porter la voix des malades : les 9 et 10 octobre, Accueillir et accompagner les malades : les 10 et 11 octobre, Recherche [...]
Nous sommes à la recherche d’un traducteur bénévole pour le livre espagnol “Sándwiches de mermelada”. Ce livre nous a été offert par l’auteure, qui est maman d’une enfant PCU. Elle souhaite que son livre soit traduit en français. Lire la lettre. Il s’agit d’un livre [...]
L’association vous a proposé en mars derniers deux sondages qui visaient à recenser les pratiques et besoins évalués par les familles dans le rendu des résultats des taux sanguins de phénylalanine (résultats des tests de Guthrie). Vous avez participez très massivement à cette sollicitation puis [...]
Amis Bretons, pour votre week-end du 29 et 30 septembre, profitez du Salon des Vins et Produits du Terroir à Le Drennec (29) - au profit de notre Association pour la seconde année consécutive ! Merci à Gaël et à tous les exposants, Les Feux [...]