Madame, Monsieur, chère famille adhérente,
2020 aura été une année unique en son genre de bien des façons pour vous et les Feux Follets ! Nous vous remercions chaleureusement pour votre soutien tout au long de cette année, ainsi que pour la très grande mobilisation lors de notre congrès annuel en ligne. Le calendrier de nos actions s’est retrouvé fortement réarrangé pour faire face aux conditions sanitaires en place mais nous avons pu maintenir de nombreuses activités. En voici une représentation non-exhaustive mais représentative de nos actions bénévoles pour l’association en 2020 :
L’association c’est vous qui pouvez la soutenir et permettre qu’elle puisse continuer ses actions. Ce sont vos cotisations d’adhérents qui donnent à l’association Les Feux Follets toute sa légitimité pour représenter les patients atteints de maladies métaboliques héréditaires et leurs familles. C’est grâce à cela que nous pouvons justifier notre rôle et auprès des institutions pour porter votre voix. Nous sommes heureux de pouvoir compter sur votre soutien si précieux chaque année et nous vous remercions de votre confiance.
Néanmoins l’ère des réseaux sociaux met en danger la légitimité des Feux Follets. Alors que l’association gagne en proximité avec les familles adhérentes et non-adhérents, nous faisons face depuis plusieurs années à une baisse des adhésions et des ré-adhésions. Or nous avons besoin de ces adhésions pour vous représenter auprès du Ministère des Solidarités et de la Santé, de la Haute Autorité de Santé, des Hôpitaux, des filières de santé maladies rares, de l’AGEPS, etc…
Suivre une page Facebook, Twitter et aimer des publications confortent nos actions et permettent de suivre l’actualité de l’association. Mais elles ne représentent rien si l’association ne dispose pas d’un nombre d’adhésions représentatif des familles touchées par les maladies rares du métabolisme en France.
Quels bénéfices pour les adhérents ? Il nous arrive souvent d’être interrogés sur cette question car une majorité des familles ne voit pas l’intérêt d’adhérer puisque tout est disponible en ligne pour tout le monde. Outre le fait qu’il reste des avantages réservés aux adhérents de l’association (communications papiers, sessions culinaires en ligne, tarifs préférentiels pour le congrès annuel, etc.), le principal problème ne réside pas dans le fait de bénéficier des bienfaits immédiats de l’adhésion mais dans celui d’empêcher l’association de réaliser l’une de ses fonctions primaires si elle ne représente pas assez de familles : défendre vos droits.
Les prochains mois vont être très importants dans l’évolution de la dispensation des produits destinés au régime hypoprotidique en France, vos voix auront besoin d’être représentées par Les Feux Follets pour être prises en compte, cela ne peut se faire qu’avec votre soutien d’adhérent.
Pour rappel, l’adhésion ouvre un droit à une réduction d’impôts de 66% de votre don, dans la limite de 20% de votre revenu imposable (ou pour les entreprises de bénéficier d’une réduction d’impôts sur le revenu ou les sociétés de 60% dans la limite de 0.5% du CA HT).
Et 2021 dans tout ça !?! En 2021 vous pouvez retrouver une équipe bénévole engagée pour faire vivre l’association à vos côtés, vous soutenir dans vos projets, écouter vos besoins et vous retrouver autant qu’il le sera possible.
Avec trois nouveaux membres et un nouveau bureau, voici le trombinoscope de votre équipe 2021 :
En 2021, vous pourrez retrouver toutes nos actions que vous connaissez déjà avec de nouvelles opportunités que nous avons en tête et que vous découvrirez tout au long de l’année. Voici les cinq grands axes selon lesquels nous allons travailler : rester proches des familles adhérentes, être plus efficaces dans les moyens digitaux que nous employons, continuer à communiquer, publier et militer, et enfin travailler sur le congrès annuel de 2021 quel que soit son format.
L’ensemble des membres du Conseil d’Administration des Feux Follets vous remercie chaleureusement pour l’année passée, toutes celles à venir et reste à votre disposition pour tout renseignement.
A titre personnel, je vous remercie pour la confiance que vous nous témoignez et suis heureux de prendre la relève de Marie à la présidence de l’association. Votre soutien est précieux pour notre équipe de bénévoles et nous sommes toujours preneurs de bonnes volontés pour nous aider dans les projets ! J’ai hâte de vous retrouver en personne et toujours plus nombreux à nos côtés.
Loïc LALIN
Président des Feux Follets et adulte PCU (Amiens)
« Les Feux Follets, c’est nous, c’est VOUS ! »
(Slogan de l’Edition 2018 de la Course des Héros à LYON, reconduite en 2019 et en 2020 !)
