Lors de l'Assemblée générale d'octobre 2016, certaines familles ont souhaité avoir une aide sur les démarches à entreprendre lors de courts ou moyens séjours, en Europe ou à l'étranger, pour commander les mélanges d'acides aminés et les produits hypo-protidiques. L'AGEPS (l'Agence Générale des Equipements et [...]
Nous vous annoncions ici les Balades Solidaires de la Fondation Groupama au profit des Feux Follets. Aujourd’hui on vous en dit un peu plus ! Ces balades solidaires sont organisées chaque année, dans plusieurs régions de France, au profit d’associations. Les Feux Follets ont été [...]
La Course des Héros à Lyon est dans un mois ! Nous avons cette année 9 Collecteurs, 9 Héros qui contribuent à la réalisation de beaux projets pour l’Association Les Feux Follets. Déjà 3 415 euros au compteur. Merci aux 76 donateurs qui nous soutiennent ! Grâce à [...]
Bonjour à tous, La Course des Héros c'est dans deux mois ! Aidez-nous à encourager nos héros coureurs,=> 1 905 euros collectés à ce jour. Aidez-nous à atteindre le montant de l'année dernière. Merci merci ! Le mois de juin sera également l'occasion d'autres rencontres [...]
Nous vous en parlions lors de l'Assemblée Générale d'octobre dernier : notre projet vidéo 2018 s'appelle "LEUCI KIDS" ! Forte du succès de la version PCU KIDS nous portons cette année le projet d'une vidéo pour expliquer la Leucinose et le régime, aux petits et [...]
En février nous vous présentions nos Héros Feux Follets, inscrits pour cette nouvelle édition de la Course des Héros à Lyon. "Les Feux Follets c'est nous, c'est vous !" Pour participer le 17 juin, ils ont besoin de VOUS ! Il leur faut obtenir minimum [...]
Adhérents, devenez membre du CA : candidature avant le 30 juin Avant le 30 JUIN Adhérents, faites connaître votre candidature au Conseil d’Administration en écrivant à lesfeuxfollets@phenylcetonurie.org Conformément aux statuts en vigueur, un tiers des membres du Conseil d’Administration (CA) sera renouvelé lors de l’Assemblée [...]
Le samedi 24 mars les marmitons PCU Véronique et Olivier nous ont proposé une thématique asiatique ! Nous avons pu découvrir au cours d'une heure de conférence à distance via notre partenaire l'UVTD 4 recettes adaptées à un régime hypo-protidique. Gyosa, Nems, Nouilles, et Fondue [...]
Bonjour à tous, Quelques jours de patience encore et bientôt nous pourrons profiter d'un beau temps printanier..! Pour attendre ce moment, nous vous proposons ce mois-ci : Un retour sur la Journée Internationale des Maladies Rares : Des différentes actions en France, Le témoignage de [...]
Certains médicaments contiennent de la phénylalanine. Aussi vous trouverez donc ci-après la liste des médicaments qui sont déconseillés en cas de phénylcétonurie, mise à jour. Merci à Charlotte et Antoine d'avoir effectué ce minutieux travail de vérification et recensement ! Merci également au Pr François Labarthe, [...]