ComPaRe : est une Communauté de Patients pour la Recherche Il s'agit d'une Recherche collaborative initiée par l'AP-HP (Assistance Publique des Hôpitaux de Paris) qui existe depuis un an. L'objectif est de suivre 100 000 personnes atteintes d'une maladie chronique, sur 10 ans, par le [...]
Le dimanche 28 janvier se tenait la première journée de rencontre de l'Association Fructos'Amis pour la vie après une année d'existence. L'Association Française pour les intolérants au Fructose "C’est une maladie qui ne se voit pas mais qui se vit au quotidien comme une maladie [...]
Bonjour à tous, 2018 s'ouvre et l'équipe des Feux Follets vous adresse ses meilleurs voeux pour cette nouvelle année !! L'année 2017 s'est aussi révélée très riche : retrouvez ici notre calendrier des réalisations des Feux Follets 2017 ! Le mois dernier, nous vous avions [...]
Les premières rencontres adultes PCU pour l'année 2018 se dérouleront à Lyon, le samedi 7 avril, de 10h à 18h: Au programme : Rendez-vous à l'adresse suivante : L’Atelier Gourmand 8, rue Etienne Dolet 69003 Lyon Merci de vous inscrire auprès de : Florent [...]
En 2017, les rencontres adultes PCU et conjoints se sont déroulées à l'espace EDO de Tours, avec les équipes médicales du CHU de Tours : Monique, Clémence et Nathalie - diététiciennes, le Pr F. Maillot et l'équipe de Vitaflo, accompagnée du célèbre Chef cuisinier Neil. [...]
Nous vous l'avions annoncé ici, quelques modifications sur Facebook en ce début d'année : La page Phényl les Feux Follet a été fermée, conformément à notre annonce. Elle faisait doublon avec la page Officielle : Phénylcétonurie PCU Association Les Feux Follets. Un nouveau groupe de [...]
Nous avons été heureux d'apprendre que nous sommes lauréats pour participer aux balades solidaires organisées par la Fondation Groupama pour la Santé ! pour sensibiliser aux maladies rares Ces balades sont organisées chaque année, dans plusieurs départements, au profit d'association de malades. Les Feux Follets [...]
Bonjour à tous, Le samedi 9 décembre nous participions à la 18ème Marche des Maladies Rares, grand rassemblement des malades et de leurs familles pour un passage dans les rues de Paris : nous étions présents pour porter le panneau de la Phénylcétonurie ! Aux [...]
Nous sommes heureux de vous proposer cette vidéo tournée à l'occasion du Congrès annuel des 21 & 22 octobre 2017 ! L'occasion de se souvenir de ce rendez-vous annuel, de partager avec ceux qui n'ont pas pu venir, les bons moments passés ensemble. Alors, on [...]
Pour les familles présentes au 22ème Congrès, les 21 et 22 octobre 2017, vous avez eu la surprise de recevoir un exemplaire papier du LIEN Hors Série Post 20 ans ! Cette édition fait le lien avec l'édition anniversaire des 15 ans des Feux Follets, [...]