Ce vendredi 13 janvier 2017 se tenait la Grande Conférence Maladies Rares 2017 au Palais du Luxembourg (Sénat). Cette journée, organisée par l'Alliance Maladies Rares, représentait un enjeu majeur pour le 3ème Plan National Maladies Rares. L'évaluation du PNMR 2 (2011-2014, prolongé jusqu'à fin 2016) [...]
"Prêts, Feux Follets, Partez ! 2017 " Le groupe des héros pour la Course des Héros est en ligne sur la plateforme de collecte Alvarum depuis le mois dernier ! A Paris, toujours deux collecteurs : ils ont besoin de vous => rejoignez Florent [...]
Aujourd’hui nous vous proposons 3 nouveaux produits dans la compilation « Se simplifier la vie avec la Phényl » qui devraient ravir les petits comme les grands. Tout d’abord des pâtes de fruits. Il y en existe un grand nombre. Nous avons choisi de vous présenter celles [...]
Nous avons le plaisir de vous transmettre l'invitation de Claude et Chantal Pineau à venir profiter du Concert donné à l'Eglise Notre Dame du Rosaire à Rezé (44400) le dimanche 22 janvier 2017. Ce jour là, trois groupes musicaux s'unissent au profit des Feux Follets ! La Chorale "Chanter [...]
Le samedi 3 décembre 2016 nous avons pu marcher sous le ciel jaune/orangé des panneaux portant le nom de maladies rares ! Ce rendez-vous annuel est un moment fort, qui ne laisse pas indifférent lorsqu'on y participe et que l'on se retrouve parmi les marcheurs. Il règne une [...]
Bonjour à tous, Chouette, Noël est dans quelques jours ! Nous sommes heureux aux Feux Follets de vous offrir aussi des petits cadeaux... "Se simplifier la vie avec la phénylcétonurie" En assemblée générale d'octobre 2016 nous vous avions présenté une compilation de produits du commerce [...]
Nous sommes heureux de vous proposer LA compilation des produits du commerce pour aider à varier le régime hypo-protidique des Phénylcétonuriques. "Se simplifier la vie avec la phénylcétonurie" ! L’objectif de ce recueil est de vous présenter les trouvailles de produits du commerce qui peuvent [...]
La "Duck Race", la spectaculaire course des canards en plastique organisée par La Table Ronde Française. "Adopte, Adapte, Améliore" Organisée en clubs qui réunissent des jeunes hommes de moins de 40 ans, les membres prônent l'amitié, l'énergie de la jeunesse et le bonheur des [...]
Sur le site de l'UVTD, retrouvez désormais les vidéos des cours de cuisine hypo par internet mais aussi les présentations des recettes - le powerpoint - pas à pas ! Une fois connectés avec vos identifiants, suivez-le guide : Pour accéder aux vidéos : Rendez-vous [...]
Bonjour à tous, Le 21 ème Congrès annuel de l'Association les Feux Follets des 22 et 23 octobre dernier s'est révélé être, une fois encore, une véritable fête ! Merci d'être venus partager ces bons moments avec nous, Nous vous invitons à nous faire part [...]